En sykepleierledet pasientsentrert intervensjon for å øke skriftlige forhåndsdirektiver (anticip@imad)

Bakgrunn og begrunnelse: I Sveits skjer bare 10 % av dødsfallene per år plutselig og uventet, og omtrent to tredjedeler av mennesker dør av en sykdom etter å ha mottatt medisinsk behandling på middels til lang sikt for sine livsbegrensende forhold. En stor andel av befolkningen har en investert interesse i prosessen med forhåndsplanlegging av omsorg (ACP) for omsorg ved livets slutt og bruk av forventede direktiver (AD). Formålet med ADs er å gi folk muligheten til å angi preferanser, tro, verdier eller frykt til helsepersonell og velge et surrogat, i tilfelle tap av kapasitet og dømmekraft.

Til tross for antatt nytte av AD-er, har intervensjoner for å øke forekomsten av lovlig fullførte AD-er gitt få betydelige økninger i opptak og bruk av dem. For eksempel viser litteratur at i Sveits har omtrent 5-14 % av voksne fullført ADs. Nyere forskning viser at selv når folk er informert om AD-er, formaliserer ikke et stort flertall sine valg ved å skrive sine AD-er. Dette reiser spørsmål om hvordan man best kan oppmuntre pasienter (passivt eller aktivt) til å engasjere seg i prosessen med AD og hvordan helsepersonell kan støtte dem.

Den nåværende utviklingen i forventet beslutningstaking skiftet fra den tradisjonelle fullføringen av AD-er til Advance Care Planning (ACP). Dette konseptet sees på som en kontinuerlig utvikling av kommunikasjon mellom pasienter, nære pårørende og helsepersonell med sikte på å definere en felles orientering for pleie og behandling. AD er nå sett på som en del av ACP-prosessen som fokuserte på preferanser, mål for omsorg, livsopprettholdende behandlinger, palliative alternativer, surrogatbeslutninger og dokumentasjon (som AD).

Noen nyere systematiske oversikter fremhever heterogeniteten i AVS-intervensjoner, fastsettelse av interessenter, design, tiltak eller resultater. Effekten av ACP-intervensjoner for ulike populasjoner, og mer spesifikt i fullføringen av ADs og forekomsten av diskusjoner om livets slutt, ble vist i noen studier. Det er imidlertid ikke klart hvilke elementer av ACP som er effektive og hvordan man best kan favorisere implementeringen av den i praksis. Det er likevel en mangel på godt utførte RCT-er for å evaluere AVS-intervensjon uavhengig av setting. Og dette må forbedres ved å utvikle intervensjonsprogrammer i emnet og for å overvinne barrierer som kan begrense engasjementet i ACP, slik som fagpersoners, pasienters og nære slektningers ubehag med livets sluttproblemer.

Sykehusopphold forkortes i økende grad, og som en konsekvens blir pasienter eksponert for en mengde fagpersoner som kanskje ikke er i stand til å diskutere det ømtålige temaet omsorg ved livets slutt, på grunn av prioriteringen av å gi akutt omsorg for mange. pasienter. Dessuten, når man fokuserer på populasjoner nær slutten av livet (forventet levealder mindre enn seks måneder), for rundt 40 % av pasientene, var det for sent å starte AD (og dermed ACP) på grunn av kognitiv svikt.

Derfor kan det være fordelaktig å fokusere på personer i "tidlig fase av palliativ behandling", som de med kroniske degenerative tilstander som reduserer forventet levealder, som mottar omsorg utenfor sykehusmiljøet i sitt naturlige miljø. Derfor er det å foretrekke å tilby en kompleks ACP-intervensjon hjemme, og vurdere denne innstillingen som et mer optimalt sted å starte samtaler om livets sluttproblemer.

Nylig bruker en ny forskningsvei "kortspill" for å utforske problemer med livets slutt. Disse verktøyene anses som en ikke-truende måte å starte en samtale om livets slutt, men deres egenskaper, mål og bruk er forskjellige (f.eks. "Hei" eller "Go Wish").

"Go Wish"-verktøyet viser løfte for vår interessepopulasjon. Det er en pasientsentrert tilnærming for å hjelpe folk til å diskutere deres preferanser og alternativer for omsorg ved livets slutt, formalisere dem i AD og å styrke selvbestemmelse. Det fremmer samarbeidspartnerskap og delt beslutningstaking med helsepersonell. Det er klassifisert som et seriøst spill og består av 36 kort der hvert kort presenterer en uttalelse som refererer til personlige behov, verdier og tro på omsorg ved livets slutt. Utsagnene har blitt identifisert fra litteraturen som spesielt viktige fordi de samsvarer med beskrivelser av "en god død" og de relaterer seg til fire hoveddimensjoner: (a) seg selv, (b) omsorg (teknisk, fysisk, relasjonell og åndelig), (c) familie og nære slektninger, og (d) kontekst og organisering av livets slutt. Erfaring med kortene viste god gjennomførbarhet og akseptabilitet for de ulike deltakerne det ble testet på (sykepleier, pasienter og nære pårørende). Fordelen med Go Wish, sammenlignet med de tidligere nevnte ACPs intervensjoner, er dens tilgjengelighet (ingen leseferdighetsbarrierer) og at den er mer sentrert på pasientens behov og ønsker i stedet for å være sentrert om sykdommen som de andre nevnt ovenfor. En annen stor fordel med denne intervensjonen er at pasienten initierer og veileder diskusjoner om temaer hun/han ønsker å utvikle, noe som betyr at pasientens egen beredskap blir respektert og reflektert i hennes/hans engasjement i disse komplekse prosessene som de som er definert i Prochaskas transteoretiske modell. Denne modellen foreslår fem trinn som er relevante for endring og er en ofte brukt teori i ACP. Den tilbyr et rammeverk som spesifiserer de forskjellige strategiene som trengs på hvert trinn for å endre holdninger, intensjoner og atferd som er involvert i ACP- og ADs-prosessen.

Likevel forklarer ikke denne modellen kompleksiteten involvert i psykologiske forsvarsmekanismer som er til stede i livets slutttenkning, slik som pasienter, deres nære slektninger og omsorgspersoner og helsepersonell opplever når de vurderer ACP og AD. Derfor er det behov for å forstå folks motvilje mot å formalisere AD-er og omgå dette problemet. På en annen side kan en psykososial modell, Terror Management Theory (TMT) tilby en forklaring. Det er et teoretisk rammeverk basert på antakelsen om at menneskelige individer, i motsetning til alle andre vesener, blir konfrontert med bevisstheten om at de før eller siden uunngåelig vil dø. Denne blandingen av uunngåelig dødelighet som en realitet i deres liv, kombinert med deres streben etter å overleve, kan produsere en lammende angst eller redsel som må håndteres.

TMT virker som et rammeverk for å utforske forekomsten av psykologiske mekanismer beskrevet nedenfor i diskusjonskontekster for livets slutt. Noen få kvalitative studier tyder på at det å bli involvert i en AVS-prosess kan føre til at folk tenker for tidlig på døden og skaper unødvendig angst. Fordi «å bli diagnostisert med en alvorlig sykdom, motta eller gi medisinsk behandling» minner folk (både profesjonelle og lekfolk) om deres egen uunngåelige dødelighet, oppstår spørsmålet hvordan man best kan oppmuntre folk til å engasjere seg i helseforetrekkende aktiviteter, slik som ACP. Fra TMT-perspektivet er det mulig å redusere den opplevde helserelaterte angsten ved å hjelpe mennesker til å bli klar over sin egen død ved å legge til rette for diskusjoner om preferanser ved livets slutt.

Go Wish-intervensjonen fokuserer på individets viktige livsdimensjoner, noe som kan redusere angst i prosessen med fullføring av ACP og ADs og lindre defensiv atferd som er tilstede i omsorg ved livets slutt.

Mål: Basert på TMT, vil effekten av Go Whish-intervensjonen sammenlignet med den standardiserte informasjonen om AD som vanligvis brukes hos polikliniske pasienter med progressive kroniske sykdommer, bli vurdert.