Un intervento incentrato sul paziente condotto dall'infermiere per aumentare le direttive anticipate scritte (anticip@imad)

Contesto e motivazione: in Svizzera, solo il 10% dei decessi all'anno si verifica improvvisamente e inaspettatamente e circa due terzi delle persone muoiono a causa di una malattia dopo aver ricevuto cure mediche a medio e lungo termine per le loro condizioni limitanti la vita. Un'ampia percentuale della popolazione ha un interesse investito nel processo di pianificazione anticipata dell'assistenza (ACP) per l'assistenza di fine vita e nell'uso delle direttive anticipate (AD). Lo scopo degli AD è dare alle persone l'opportunità di indicare le proprie preferenze, convinzioni, valori o paure agli operatori sanitari e scegliere un surrogato, in caso di perdita di capacità e discernimento.

Nonostante l'utilità percepita degli AD, gli interventi per aumentare i tassi di AD completati legalmente hanno prodotto pochi aumenti significativi nella loro diffusione e utilizzo. Ad esempio, la letteratura mostra che in Svizzera circa il 5-14% degli adulti ha completato AD. Ricerche recenti mostrano che, anche quando le persone sono informate sugli AD, la grande maggioranza non formalizza le proprie scelte scrivendo i propri AD. Ciò solleva interrogativi sul modo migliore per incoraggiare i pazienti (passivamente o attivamente) a impegnarsi nel processo di AD e su come gli operatori sanitari potrebbero sostenerli.

Gli attuali sviluppi nel processo decisionale anticipato si sono spostati dal tradizionale completamento degli AD alla pianificazione anticipata delle cure (ACP). Questo concetto è visto come un continuo sviluppo della comunicazione tra pazienti, parenti stretti e operatori sanitari con l'obiettivo di definire un orientamento comune per la cura e il trattamento. Gli AD sono ora visti come parte del processo ACP che si concentra su preferenze, obiettivi di cura, trattamenti di sostentamento vitale, opzioni palliative, processo decisionale surrogato e documentazione (come AD).

Alcune revisioni sistematiche recenti evidenziano l'eterogeneità degli interventi ACP, la definizione delle parti interessate, i progetti, le misure oi risultati. L'efficacia degli interventi ACP per diverse popolazioni, e più specificamente nel completamento degli AD e nel verificarsi di discussioni sul fine vita, è stata dimostrata in alcuni studi. Tuttavia, non è chiaro quali elementi dell'ACP siano efficaci e come favorirne al meglio l'attuazione nella pratica. Rimane tuttavia una mancanza di RCT ben condotti per valutare l'intervento ACP indipendentemente dal contesto. E questo deve essere migliorato sviluppando programmi di intervento sull'argomento e superando le barriere che potrebbero limitare l'impegno nell'ACP, come il disagio di professionisti, pazienti e parenti stretti con problemi di fine vita.

Le degenze ospedaliere sono sempre più accorciate e di conseguenza i pazienti sono esposti a una moltitudine di professionisti che potrebbero non essere in grado di affrontare adeguatamente il delicato tema delle cure di fine vita, data la priorità di fornire cure per acuti a molti pazienti. Inoltre, quando ci si concentra sulle popolazioni vicine alla fine della loro vita (aspettativa di vita inferiore a sei mesi), per circa il 40% dei pazienti, era troppo tardi per iniziare AD (e quindi ACP) a causa del deterioramento cognitivo.

Pertanto, può essere utile concentrarsi sulle persone nella "fase iniziale delle cure palliative", come quelle con condizioni degenerative croniche che riducono l'aspettativa di vita, che ricevono cure al di fuori dell'ambiente ospedaliero nel loro ambiente naturale. Pertanto, è preferibile offrire un intervento ACP complesso a casa, considerando questo contesto come un luogo più ottimale per avviare conversazioni sui problemi di fine vita.

Recentemente, una nuova via di ricerca utilizza "giochi di carte" per esplorare i problemi di fine vita. Questi strumenti sono considerati un modo non minaccioso per avviare una conversazione sul fine vita, ma le loro caratteristiche, obiettivi e utilizzo differiscono (ad esempio, "Hello" o "Go Wish").

Lo strumento "Go Wish" è promettente per la nostra popolazione di interesse. È un approccio incentrato sul paziente per aiutare le persone a discutere le loro preferenze e opzioni di cure di fine vita, per formalizzarle negli AD e per rafforzare l'autodeterminazione. Promuove la partnership collaborativa e il processo decisionale condiviso con gli operatori sanitari. È classificato come un gioco serio ed è composto da 36 carte in cui ogni carta presenta una dichiarazione che fa riferimento a bisogni personali, valori e convinzioni sulle cure di fine vita. Le affermazioni sono state identificate dalla letteratura come particolarmente importanti perché corrispondono a descrittori di "una buona morte" e si riferiscono a quattro dimensioni principali: (a) se stessi, (b) cura (tecnica, fisica, relazionale e spirituale), (c) famiglia e parenti stretti, e (d) contesto e organizzazione del fine vita. L'esperienza con le carte ha mostrato una buona fattibilità e accettabilità per i diversi partecipanti su cui è stata testata (infermiere, pazienti e parenti stretti). Il vantaggio del Go Wish, rispetto agli interventi dell'ACP citati in precedenza, è la sua accessibilità (senza barriere di alfabetizzazione) e che è più centrato sui bisogni e sui desideri del paziente invece di essere centrato sulla malattia come gli altri sopra menzionati. Un altro grande vantaggio di questo intervento è che il paziente avvia e guida le discussioni sui temi che vuole sviluppare, il che significa che la prontezza del paziente è rispettata e riflessa nel suo coinvolgimento in questi processi complessi come quelli definiti nel modello transteoretico di Prochaska. Questo modello propone cinque fasi rilevanti per il cambiamento ed è una teoria usata di frequente in ACP. Offre un quadro che specifica le diverse strategie necessarie in ogni fase per modificare atteggiamenti, intenzioni e comportamenti implicati nel processo ACP e AD.

Tuttavia, questo modello non spiega la complessità dei meccanismi psicologici di difesa che sono presenti nel pensiero di fine vita, come quelli vissuti dai pazienti, dai loro parenti stretti, dagli assistenti e dagli operatori sanitari quando si considerano gli ACP e gli AD. Pertanto, è necessario comprendere la riluttanza delle persone a formalizzare gli AD e ad aggirare questo problema. D'altra parte, un modello psicosociale, la Terror Management Theory (TMT), potrebbe offrire una spiegazione. È un quadro teorico basato sul presupposto che gli individui umani, a differenza di tutti gli altri esseri, si confrontano con la consapevolezza che prima o poi inevitabilmente moriranno. Questa miscela dell'inevitabilità della mortalità come realtà della loro vita, unita alla loro lotta per la sopravvivenza, può produrre un'ansia paralizzante o un terrore che deve essere gestito.

La TMT sembra un quadro in cui esplorare il verificarsi dei meccanismi psicologici descritti di seguito nei contesti di discussione sul fine vita. Alcuni studi qualitativi suggeriscono che essere coinvolti in un processo ACP può portare le persone a pensare prematuramente alla propria morte creando un'ansia inutile. Poiché "essere diagnosticati con una malattia grave, ricevere o fornire cure mediche" ricorda alle persone (sia professionisti che non addetti ai lavori) la propria inevitabile mortalità, si pone la questione di come incoraggiare al meglio le persone impegnate in attività di promozione della salute, come ACP. Dal punto di vista della TMT, è possibile ridurre l'ansia percepita correlata alla salute aiutando le persone a prendere coscienza della propria morte facilitando le discussioni sulle preferenze di fine vita.

L'intervento Go Wish si concentra su importanti dimensioni della vita dell'individuo, che potrebbero ridurre l'ansia nel processo di completamento di ACP e AD e alleviare i comportamenti difensivi presenti nelle cure di fine vita.

Obiettivi: Sulla base del TMT, verrà valutata l'efficacia dell'intervento Go Whish rispetto alle informazioni standardizzate sugli AD comunemente utilizzate nei pazienti ambulatoriali con malattie croniche progressive.