Intervence zaměřená na pacienty vedená sestrou za účelem zvýšení písemných předběžných pokynů (anticip@imad)

Pozadí a zdůvodnění: Ve Švýcarsku pouze 10 % úmrtí ročně nastane náhle a neočekávaně a asi dvě třetiny lidí zemřou na nějakou nemoc poté, co jim byla poskytnuta středně až dlouhodobá lékařská péče kvůli jejich život omezujícím podmínkám. Velká část populace má zájem o proces předběžného plánování péče (ACP) pro péči na konci života a používání předpokládaných směrnic (AD). Účelem AD je dát lidem příležitost ukázat své preference, přesvědčení, hodnoty nebo obavy zdravotníkům a vybrat si náhradníka v případě ztráty schopnosti a rozlišovací schopnosti.

Navzdory vnímané užitečnosti AD vyvolaly intervence ke zvýšení počtu legálně dokončených AD několik významných zvýšení jejich absorpce a užívání. Literatura například ukazuje, že ve Švýcarsku asi 5–14 % dospělých dokončilo AD. Nedávný výzkum ukazuje, že i když jsou lidé informováni o AD, velká většina neformalizuje své volby psaním svých AD. To vyvolává otázky, jak nejlépe povzbudit pacienty (pasivně nebo aktivně), aby se zapojili do procesu AD a jak by je mohli zdravotníci podpořit.

Současný vývoj v očekávaném rozhodování se posunul od tradičního dokončování AD směrem k Advance Care Planning (ACP). Tento koncept je chápán jako neustálý rozvoj komunikace mezi pacienty, blízkými příbuznými a zdravotníky s cílem definovat společnou orientaci péče a léčby. AD jsou nyní považována za součást procesu AKT, který se zaměřil na preference, cíle péče, život udržující léčbu, paliativní možnosti, náhradní rozhodování a dokumentaci (jako AD).

Některé nedávné systematické přehledy zdůrazňují heterogenitu intervencí AKT, stanovují zúčastněné strany, návrhy, opatření nebo výsledky. V některých studiích byla prokázána účinnost intervencí AKT u různých populací, konkrétněji při dokončení AD a výskytu diskusí o konci života. Není však jasné, které prvky AKT jsou účinné a jak nejlépe podpořit jejich provádění v praxi. Přetrvává však nedostatek dobře vedených RCT k vyhodnocení intervence AKT bez ohledu na prostředí. A to je třeba zlepšit rozvojem intervenčních programů v tomto tématu a překonat bariéry, které by mohly omezovat zapojení do AKT, jako je nepohodlí odborníků, pacientů a blízkých příbuzných s problémy na konci života.

Pobyty v nemocnici se stále více zkracují a v důsledku toho jsou pacienti vystaveni velkému množství odborníků, kteří nemusí být schopni dostatečně diskutovat o citlivém tématu péče na konci života kvůli prioritě poskytování akutní péče pro mnoho lidí. pacientů. Navíc, když se zaměříme na populace blízko konce jejich života (očekávaná délka života méně než šest měsíců), pro přibližně 40 % pacientů bylo příliš pozdě na zahájení AD (a tedy ACP) kvůli kognitivnímu poškození.

Proto může být prospěšné zaměřit se na lidi v „rané fázi paliativní péče“, jako jsou lidé s chronickými degenerativními stavy zkracujícími délku života, kteří dostávají péči mimo nemocniční prostředí ve svém přirozeném prostředí. Proto je vhodnější nabídnout komplexní intervence AKT doma, přičemž toto nastavení považujeme za optimálnější místo pro zahájení rozhovorů o otázkách konce života.

V poslední době nový výzkumný směr využívá „karetní hry“ k prozkoumání problémů s koncem života. Tyto nástroje jsou považovány za neohrožující způsob, jak zahájit konverzaci na konci života, ale jejich vlastnosti, cíle a využití se liší (např. „Ahoj“ nebo „Přejít si“).

Nástroj „Go Wish“ je pro naši populaci příslibem. Jde o přístup zaměřený na pacienta, který pomáhá lidem diskutovat o jejich preferencích a možnostech péče na konci života, formalizovat je v AD a posílit sebeurčení. Podporuje spolupráci a společné rozhodování se zdravotníky. Je klasifikována jako seriózní hra a skládá se z 36 karet, kde každá karta představuje prohlášení, které odkazuje na osobní potřeby, hodnoty a přesvědčení o péči na konci života. Výroky byly z literatury označeny jako zvláště důležité, protože odpovídají deskriptorům „dobré smrti“ a týkají se čtyř hlavních dimenzí: (a) sebe sama, (b) péče (technická, fyzická, vztahová a duchovní), c) rodina a blízcí příbuzní a d) kontext a organizace konce života. Zkušenosti s kartami ukázaly dobrou proveditelnost a přijatelnost pro různé účastníky, na kterých byly testovány (zdravotní sestra, pacienti a blízcí příbuzní). Výhodou Go Wish oproti předchozím intervencím ACP je jeho dostupnost (žádné bariéry v oblasti gramotnosti) a to, že se více soustředí na potřeby a přání pacienta, místo aby se soustředil na nemoc jako ostatní výše uvedené. Další velkou výhodou této intervence je, že pacient iniciuje a vede diskuse na témata, která chce rozvíjet, což znamená, že je respektována vlastní připravenost pacienta a odráží se v jeho zapojení do těchto složitých procesů, jako jsou ty, které jsou definovány v Prochaskově transteoretickém modelu. Tento model navrhuje pět kroků relevantních pro změnu a je často používanou teorií v AKT. Nabízí rámec, který specifikuje různé strategie potřebné v každé fázi ke změně postojů, záměrů a chování, které jsou zapojeny do procesu AKT a AD.

Tento model však nevysvětluje složitost související s psychologickými obrannými mechanismy, které jsou přítomny v myšlení na konci života, jako jsou ty, které zažívají pacienti, jejich blízcí příbuzní a pečovatelé a zdravotníci, když zvažují ACP a AD. Proto je potřeba pochopit neochotu lidí formalizovat AD a tento problém obejít. Na druhé straně by vysvětlení mohl nabídnout psychosociální model, teorie zvládání teroru (TMT). Jde o teoretický rámec vycházející z předpokladu, že lidští jedinci jsou na rozdíl od všech ostatních bytostí konfrontováni s vědomím, že dříve či později nevyhnutelně zemřou. Tato směs nevyhnutelnosti smrtelnosti jako reality jejich životů, spojená s jejich snahou o přežití, může vyvolat paralyzující úzkost nebo hrůzu, kterou je třeba zvládnout.

TMT se zdá být rámcem, ve kterém lze prozkoumat výskyt psychologických mechanismů popsaných níže v kontextu diskusí na konci života. Několik kvalitativních studií naznačuje, že zapojení do procesu AKT může vést lidi k předčasnému přemýšlení o své smrti, což vyvolává zbytečnou úzkost. Protože „diagnóza vážné nemoci, přijetí nebo poskytnutí lékařské péče“ připomíná lidem (odborníkům i laikům) jejich vlastní nevyhnutelnou úmrtnost, vyvstává otázka, jak nejlépe povzbudit lidi, aby se zapojili do aktivit zaměřených na upřednostňování zdraví, jako je AKT. Z pohledu TMT je možné snížit vnímanou úzkost související se zdravím tím, že lidem pomůžeme uvědomit si vlastní smrt tím, že se usnadní diskuse o preferencích na konci života.

Intervence Go Wish se zaměřuje na důležité životní dimenze jednotlivce, které by mohly snížit úzkost v procesu dokončení ACP a AD a zmírnit obranné chování přítomné v péči na konci života.

Cíle: Na základě TMT bude posouzena účinnost intervence Go Whish ve srovnání se standardizovanými informacemi o AD běžně používanými u ambulantních pacientů s progresivním chronickým onemocněním.