Eine von Pflegekräften geleitete patientenzentrierte Intervention zur Verbesserung schriftlicher Patientenverfügungen (anticip@imad)

Hintergrund und Begründung: In der Schweiz treten nur 10% der Todesfälle pro Jahr plötzlich und unerwartet auf und etwa zwei Drittel der Menschen sterben an einer Krankheit, nachdem sie ihre lebensbeschränkenden Erkrankungen mittel- bis langfristig medizinisch versorgt haben. Ein großer Teil der Bevölkerung hat ein investiertes Interesse am Prozess der vorausschauenden Pflegeplanung (ACP) für die Pflege am Lebensende und die Verwendung von vorweggenommenen Anweisungen (ADs). Der Zweck von ADs besteht darin, Menschen die Möglichkeit zu geben, ihre Präferenzen, Überzeugungen, Werte oder Ängste gegenüber Angehörigen der Gesundheitsberufe mitzuteilen und im Falle eines Verlustes an Fähigkeiten und Urteilsvermögen einen Ersatz zu wählen.

Trotz des wahrgenommenen Nutzens von ADs haben Interventionen zur Erhöhung der Rate legal abgeschlossener ADs nur wenige signifikante Steigerungen ihrer Aufnahme und Verwendung bewirkt. Beispielsweise zeigt die Literatur, dass in der Schweiz etwa 5-14 % der Erwachsenen ADs abgeschlossen haben. Neuere Untersuchungen zeigen, dass, selbst wenn Menschen über ADs informiert sind, eine große Mehrheit ihre Entscheidungen nicht formalisiert, indem sie ihre ADs schreiben. Dies wirft die Frage auf, wie Patienten (passiv oder aktiv) am besten ermutigt werden können, sich an ADs zu beteiligen, und wie medizinisches Fachpersonal sie unterstützen könnte.

Aktuelle Entwicklungen in der antizipierten Entscheidungsfindung verlagerten sich von der traditionellen Durchführung von ADs hin zu Advance Care Planning (ACP). Dieses Konzept versteht sich als kontinuierliche Weiterentwicklung der Kommunikation zwischen Patienten, nahen Angehörigen und Gesundheitsfachkräften mit dem Ziel, eine gemeinsame Orientierung für Pflege und Behandlung zu definieren. ADs werden nun als Teil des ACP-Prozesses betrachtet, der sich auf Präferenzen, Behandlungsziele, lebenserhaltende Behandlungen, palliative Optionen, stellvertretende Entscheidungsfindung und Dokumentation (als ADs) konzentriert.

Einige neuere systematische Übersichten heben die Heterogenität von AKP-Interventionen hervor, die Interessengruppen, Designs, Maßnahmen oder Ergebnisse festlegen. In einigen Studien wurde die Wirksamkeit von ACP-Interventionen für verschiedene Bevölkerungsgruppen und insbesondere bei der Beendigung von ADs und dem Auftreten von Gesprächen am Lebensende gezeigt. Es ist jedoch nicht klar, welche Elemente der AKP wirksam sind und wie ihre Umsetzung in der Praxis am besten gefördert werden kann. Dennoch bleibt ein Mangel an gut durchgeführten RCTs zur Bewertung von AKP-Interventionen unabhängig vom Setting. Und dies muss verbessert werden, indem Interventionsprogramme zu diesem Thema entwickelt und Hindernisse überwunden werden, die das Engagement in ACP einschränken könnten, wie z.

Krankenhausaufenthalte werden zunehmend verkürzt, und infolgedessen sind Patienten einer Vielzahl von Fachleuten ausgesetzt, die möglicherweise nicht in der Lage sind, das heikle Thema der Versorgung am Lebensende angemessen zu erörtern, da für viele die Akutversorgung Vorrang hat Patienten. Darüber hinaus war es, wenn man sich auf Populationen gegen Ende ihres Lebens (Lebenserwartung von weniger als sechs Monaten) konzentrierte, für etwa 40 % der Patienten aufgrund kognitiver Beeinträchtigungen zu spät, ADs (und damit ACP) einzuleiten.

Daher kann es von Vorteil sein, sich auf Menschen in der „frühen Phase der Palliativversorgung“ zu konzentrieren, z. B. auf Menschen mit chronisch degenerativen Erkrankungen, die die Lebenserwartung verringern und die außerhalb des Krankenhausumfelds in ihrer natürlichen Umgebung versorgt werden. Daher ist es vorzuziehen, eine komplexe ACP-Intervention zu Hause anzubieten, da diese Umgebung ein optimalerer Ort ist, um Gespräche über Fragen des Lebensendes zu initiieren.

Vor kurzem nutzt ein neuer Forschungsweg „Kartenspiele“, um Fragen des Lebensendes zu untersuchen. Diese Tools gelten als nicht bedrohliche Möglichkeit, ein Gespräch über das Lebensende zu beginnen, aber ihre Eigenschaften, Ziele und Verwendung unterscheiden sich (z. B. „Hallo“ oder „Go Wish“).

Das Tool "Go Wish" ist für unsere Interessengruppe vielversprechend. Es ist ein patientenzentrierter Ansatz, um Menschen zu helfen, ihre Präferenzen und Möglichkeiten der Versorgung am Lebensende zu diskutieren, sie in ADs zu formalisieren und Selbstbestimmung zu stärken. Es fördert die kooperative Partnerschaft und die gemeinsame Entscheidungsfindung mit Angehörigen der Gesundheitsberufe. Es wird als Serious Game klassifiziert und besteht aus 36 Karten, wobei jede Karte eine Aussage enthält, die sich auf persönliche Bedürfnisse, Werte und Überzeugungen zur Pflege am Lebensende bezieht. Die Aussagen wurden in der Literatur als besonders wichtig identifiziert, da sie den Deskriptoren eines „guten Todes“ entsprechen und sich auf vier Hauptdimensionen beziehen: (a) sich selbst, (b) Fürsorge (technisch, körperlich, zwischenmenschlich und spirituell), (c) Familie und nahe Verwandte und (d) Kontext und Organisation des Lebensendes. Die Erfahrungen mit den Karten zeigten eine gute Durchführbarkeit und Akzeptanz bei den verschiedenen Teilnehmern, an denen sie getestet wurden (Krankenschwester, Patienten und nahe Verwandte). Der Vorteil von Go Wish im Vergleich zu den zuvor erwähnten Interventionen von ACP ist seine Zugänglichkeit (keine Alphabetisierungsbarrieren) und dass es sich mehr auf die Bedürfnisse und Wünsche des Patienten konzentriert, anstatt sich wie die anderen oben genannten auf die Krankheit zu konzentrieren. Ein weiterer großer Vorteil dieser Intervention besteht darin, dass der Patient Diskussionen zu Themen initiiert und leitet, die er/sie entwickeln möchte, was bedeutet, dass die eigene Bereitschaft des Patienten respektiert und in seinem/seinem Engagement in diesen komplexen Prozessen, wie sie im transtheoretischen Modell von Prochaska definiert sind, reflektiert wird. Dieses Modell schlägt fünf Schritte vor, die für den Wandel relevant sind, und ist eine häufig verwendete Theorie in ACP. Es bietet einen Rahmen, der die verschiedenen Strategien spezifiziert, die in jeder Phase benötigt werden, um Einstellungen, Absichten und Verhaltensweisen zu ändern, die in den ACP- und AD-Prozess involviert sind.

Dennoch erklärt dieses Modell nicht die Komplexität, die mit psychologischen Abwehrmechanismen verbunden ist, die im Denken am Lebensende vorhanden sind, wie sie von Patienten, ihren nahen Verwandten und Betreuern und Angehörigen der Gesundheitsberufe erfahren werden, wenn sie ACPs und ADs in Betracht ziehen. Daher ist es notwendig, die Zurückhaltung der Menschen zu verstehen, ADs zu formalisieren und dieses Problem zu umgehen. Andererseits könnte ein psychosoziales Modell, die Terror Management Theory (TMT), eine Erklärung bieten. Es ist ein theoretischer Rahmen, der auf der Annahme basiert, dass menschliche Individuen im Gegensatz zu allen anderen Wesen mit dem Bewusstsein konfrontiert sind, dass sie früher oder später unweigerlich sterben werden. Diese Mischung aus der Unausweichlichkeit der Sterblichkeit als Realität ihres Lebens, gepaart mit ihrem Streben nach Überleben, kann eine lähmende Angst oder einen Schrecken erzeugen, der bewältigt werden muss.

TMT scheint ein Rahmen zu sein, in dem das Auftreten der unten beschriebenen psychologischen Mechanismen in Diskussionskontexten am Lebensende untersucht werden kann. Einige qualitative Studien deuten darauf hin, dass die Beteiligung an einem AKP-Prozess dazu führen kann, dass Menschen vorzeitig an ihren Tod denken und unnötige Angst erzeugen. Da „die Diagnose einer schweren Krankheit, der Erhalt oder die Bereitstellung medizinischer Behandlung“ Menschen (sowohl Fachleute als auch Laien) an ihre eigene unvermeidliche Sterblichkeit erinnert, stellt sich die Frage, wie Menschen am besten ermutigt werden können, sich an Aktivitäten zur Verbesserung der Gesundheit wie ACP zu beteiligen. Aus der TMT-Perspektive ist es möglich, die wahrgenommene gesundheitsbezogene Angst zu reduzieren, indem den Menschen geholfen wird, sich ihres eigenen Todes bewusst zu werden, indem Diskussionen über Präferenzen am Lebensende erleichtert werden.

Die Go-Wish-Intervention konzentriert sich auf die wichtigen Lebensdimensionen des Einzelnen, was die Angst im Prozess der ACP- und AD-Vervollständigung verringern und Abwehrverhalten in der Pflege am Lebensende lindern könnte.

Ziele: Basierend auf der TMT wird die Wirksamkeit der Go Whish-Intervention im Vergleich zu den standardisierten Informationen zu ADs bewertet, die üblicherweise bei ambulanten Patienten mit fortschreitenden chronischen Erkrankungen verwendet werden.