Вмешательство под руководством медсестры, ориентированное на пациента, для увеличения количества письменных предварительных указаний (anticip@imad)

Предыстория и обоснование: В Швейцарии только 10% смертей в год происходят внезапно и неожиданно, и около двух третей людей умирают от болезни после получения среднесрочной или долгосрочной медицинской помощи в связи с ограничивающими их жизнь состояниями. Большая часть населения заинтересована в процессе заблаговременного планирования ухода (ACP) для ухода в конце жизни и использовании ожидаемых указаний (AD). Цель AD - дать людям возможность указать свои предпочтения, убеждения, ценности или опасения медицинским работникам и выбрать суррогатную мать в случае потери дееспособности и проницательности.

Несмотря на предполагаемую полезность АД, меры, направленные на увеличение числа легально завершенных АД, не привели к значительному увеличению их использования и использования. Например, литература показывает, что в Швейцарии от 5 до 14 % взрослых прошли AD. Недавние исследования показывают, что, даже когда люди проинформированы об АД, подавляющее большинство не формализует свой выбор, написав АД. Это поднимает вопросы о том, как лучше побудить пациентов (пассивно или активно) участвовать в процессе АД и как их могут поддержать медицинские работники.

Текущие разработки в области ожидаемого принятия решений сместились от традиционного завершения AD к предварительному планированию медицинского обслуживания (ACP). Эта концепция рассматривается как постоянное развитие коммуникации между пациентами, их близкими родственниками и медицинскими работниками с целью определения общей направленности ухода и лечения. AD теперь рассматриваются как часть процесса ACP, в котором основное внимание уделяется предпочтениям, целям ухода, поддерживающему жизнь лечению, паллиативным вариантам, суррогатному принятию решений и документации (как AD).

Некоторые недавние систематические обзоры подчеркивают неоднородность вмешательств ACP, определяя заинтересованные стороны, схемы, меры или результаты. В некоторых исследованиях была показана эффективность вмешательств ACP для различных групп населения, в частности, для завершения AD и возникновения дискуссий о конце жизни. Однако неясно, какие элементы ACP эффективны и как лучше всего способствовать их внедрению на практике. Тем не менее, по-прежнему не хватает хорошо проведенных РКИ для оценки вмешательства ACP независимо от условий. И это необходимо улучшить путем разработки программ вмешательства в этой теме и преодоления барьеров, которые могут ограничивать участие в ACP, таких как дискомфорт специалистов, пациентов и близких родственников в связи с проблемами в конце жизни.

Пребывание в больнице все больше сокращается, и, как следствие, пациенты сталкиваются с множеством профессионалов, которые могут быть не в состоянии адекватно обсудить деликатный вопрос ухода за умирающими из-за приоритета оказания неотложной помощи многим пациенты. Более того, если сосредоточить внимание на популяциях, близких к концу их жизни (ожидаемая продолжительность жизни менее шести месяцев), примерно у 40% пациентов было слишком поздно начинать БА (и, следовательно, АКП) из-за когнитивных нарушений.

Следовательно, может быть полезно сосредоточиться на людях, находящихся на «ранней стадии паллиативной помощи», таких как люди с хроническими дегенеративными состояниями, сокращающими продолжительность жизни, которые получают помощь вне больничных условий в их естественной среде. Поэтому предпочтительнее предложить комплексное вмешательство АСР дома, рассматривая эту обстановку как более оптимальное место для начала разговоров о проблемах конца жизни.

В последнее время новое направление исследований использует «карточные игры» для изучения проблем, связанных с окончанием срока службы. Эти инструменты считаются безопасным способом начать разговор в конце жизни, но их характеристики, цели и использование различаются (например, «Привет» или «Пожелай»).

Инструмент «Go Wish» показывает многообещающие результаты для интересующего нас населения. Это подход, ориентированный на пациента, чтобы помочь людям обсудить свои предпочтения и варианты ухода в конце жизни, формализовать их в AD и расширить возможности самоопределения. Он способствует совместному партнерству и совместному принятию решений с работниками здравоохранения. Она классифицируется как серьезная игра и состоит из 36 карточек, каждая из которых представляет утверждение, относящееся к личным потребностям, ценностям и убеждениям об уходе за умирающими. Утверждения были определены в литературе как особенно важные, поскольку они соответствуют описаниям «хорошей смерти» и относятся к четырем основным измерениям: (а) самому себе, (б) заботе (технической, физической, родственной и духовной), (c) семья и близкие родственники, и (d) контекст и организация конца жизни. Опыт работы с картами показал хорошую осуществимость и приемлемость для различных участников, на которых они были протестированы (медсестры, пациенты и близкие родственники). Преимущество Go Wish по сравнению с ранее упомянутыми вмешательствами ACP заключается в его доступности (отсутствие барьеров грамотности) и в том, что оно больше ориентировано на потребности и желания пациента, а не на болезнь, как другие, упомянутые выше. Еще одним важным преимуществом этого вмешательства является то, что пациент инициирует и направляет обсуждение тем, которые он/она хочет развить, а это означает, что собственная готовность пациента уважается и отражается в ее/его участии в этих сложных процессах, подобных тем, которые определены в Транстеоретической модели Прохазки. Эта модель предлагает пять шагов, необходимых для изменения, и является часто используемой теорией в ACP. Он предлагает структуру, которая определяет различные стратегии, необходимые на каждом этапе для изменения отношения, намерений и поведения, вовлеченных в процесс ACP и AD.

Тем не менее, эта модель не объясняет сложности, связанной с психологическими механизмами защиты, присутствующими в мышлении о конце жизни, например, с теми, которые испытывают пациенты, их близкие родственники, лица, осуществляющие уход, и медицинские работники при рассмотрении ACP и AD. Поэтому необходимо понять нежелание людей формализовать AD и обойти эту проблему. С другой стороны, психосоциальная модель, теория управления терроризмом (TMT), может предложить объяснение. Это теоретическая основа, основанная на предположении, что люди, в отличие от всех других существ, сталкиваются с осознанием того, что рано или поздно они неизбежно умрут. Эта смесь неизбежности смерти как реальности их жизни в сочетании с их стремлением к выживанию может вызвать парализующую тревогу или ужас, с которыми необходимо справиться.

ТМТ кажется основой для изучения возникновения психологических механизмов, описанных ниже, в контексте обсуждения конца жизни. Несколько качественных исследований показывают, что участие в процессе ACP может привести к тому, что люди преждевременно задумаются о своей смерти, создавая ненужное беспокойство. Поскольку «диагностирование серьезного заболевания, получение или оказание медицинской помощи» напоминает людям (как профессионалам, так и непрофессионалам) об их собственной неизбежной смертности, возникает вопрос, как лучше всего поощрять людей, занимающихся деятельностью по укреплению здоровья, такой как ACP. С точки зрения ТМТ можно уменьшить воспринимаемую тревогу, связанную со здоровьем, помогая людям осознать свою собственную смерть, способствуя обсуждению предпочтений в конце жизни.

Вмешательство Go Wish фокусируется на важных аспектах жизни человека, что может уменьшить беспокойство в процессе завершения ACP и AD и смягчить защитное поведение, присутствующее при уходе за умирающими.

Цели: На основе TMT будет оцениваться эффективность вмешательства Go Whish по сравнению со стандартизированной информацией о АД, обычно используемой у амбулаторных пациентов с прогрессирующими хроническими заболеваниями.