Uma intervenção centrada no paciente liderada por enfermeiras para aumentar as diretivas antecipadas por escrito (anticip@imad)

Antecedentes e justificativa: Na Suíça, apenas 10% das mortes por ano ocorrem repentina e inesperadamente e cerca de dois terços das pessoas morrem de uma doença após receber cuidados médicos de médio a longo prazo para suas condições limitantes de vida. Uma grande proporção da população tem interesse investido no processo de planejamento antecipado de cuidados (ACP) para cuidados de fim de vida e no uso de diretivas antecipadas (ADs). A finalidade das ADs é dar às pessoas a oportunidade de indicar suas preferências, crenças, valores ou medos aos profissionais de saúde e escolher um substituto, em caso de perda de capacidade e discernimento.

Apesar da utilidade percebida dos ADs, as intervenções para aumentar as taxas de ADs concluídos legalmente produziram poucos aumentos significativos em sua absorção e uso. Por exemplo, a literatura mostra que na Suíça cerca de 5-14% dos adultos completaram DAs. Pesquisas recentes mostram que, mesmo quando as pessoas são informadas sobre DAs, a grande maioria não formaliza suas escolhas escrevendo suas DAs. Isso levanta questões sobre a melhor forma de incentivar os pacientes (passiva ou ativamente) a se envolverem no processo de ADs e como os profissionais de saúde poderiam apoiá-los.

Os desenvolvimentos atuais na tomada de decisão antecipada mudaram da conclusão tradicional de ADs para o Planejamento Antecipado de Cuidados (ACP). Este conceito é visto como um desenvolvimento contínuo de comunicação entre pacientes, familiares próximos e profissionais de saúde com o objetivo de definir uma orientação comum para cuidados e tratamento. ADs agora são vistos como parte do processo ACP que se concentrou em preferências, objetivos de cuidados, tratamentos de manutenção da vida, opções paliativas, tomada de decisão substituta e documentação (como ADs).

Algumas revisões sistemáticas recentes destacam a heterogeneidade das intervenções ACP, estabelecendo partes interessadas, projetos, medidas ou resultados. A eficácia das intervenções ACP para diferentes populações, e mais especificamente na conclusão de ADs e na ocorrência de discussões de fim de vida, foi mostrada em alguns estudos. No entanto, não está claro quais elementos do ACP são eficazes e como melhor favorecer sua implementação na prática. Permanece, no entanto, uma falta de RCTs bem conduzidos para avaliar a intervenção ACP, independentemente do cenário. E isso precisa ser aprimorado desenvolvendo programas de intervenção no tema e superando barreiras que possam limitar o engajamento na ACP, como o desconforto de profissionais, pacientes e familiares próximos com questões de fim de vida.

As internações hospitalares são cada vez mais reduzidas e, como consequência, os pacientes são expostos a uma multidão de profissionais que podem não estar em condições de discutir adequadamente o delicado assunto dos cuidados de fim de vida, devido à prioridade de fornecer cuidados agudos para muitos pacientes. Além disso, ao focar em populações próximas ao fim de suas vidas (expectativa de vida inferior a seis meses), para cerca de 40% dos pacientes, era tarde demais para iniciar ADs (e, portanto, ACP) devido ao comprometimento cognitivo.

Portanto, pode ser benéfico focar nas pessoas em 'estágio inicial de cuidados paliativos', como aquelas com condições degenerativas crônicas que reduzem a expectativa de vida, que recebem cuidados fora do ambiente hospitalar em seu ambiente natural. Portanto, é preferível oferecer uma intervenção ACP complexa em casa, considerando esse ambiente como um local mais ideal para iniciar conversas sobre questões de fim de vida.

Recentemente, uma nova linha de pesquisa usa "jogos de cartas" para explorar as questões do fim da vida. Estas ferramentas são consideradas uma forma não ameaçadora de iniciar uma conversa em fim de vida, mas as suas características, objetivos e utilização diferem (e.g., “Hello” ou “Go Wish”).

A ferramenta "Go Wish" mostra-se promissora para nossa população de interesse. É uma abordagem centrada no paciente para ajudar as pessoas a discutir suas preferências e opções de cuidados de fim de vida, formalizá-las em ADs e capacitar a autodeterminação. Promove parceria colaborativa e tomada de decisão compartilhada com profissionais de saúde. É classificado como um jogo sério e é composto por 36 cartas onde cada carta apresenta uma afirmação que se refere a necessidades pessoais, valores e crenças sobre cuidados de fim de vida. As afirmações foram identificadas na literatura como particularmente importantes porque correspondem a descritores de "uma boa morte" e se relacionam com quatro dimensões principais: (a) si mesmo, (b) cuidado (técnico, físico, relacional e espiritual), (c) família e parentes próximos, e (d) contexto e organização do fim de vida. A experiência com os cartões mostrou boa viabilidade e aceitabilidade para os diferentes participantes em que foi testado (enfermeira, pacientes e parentes próximos). A vantagem do Go Wish, face às intervenções do ACP anteriormente referidas, é a sua acessibilidade (sem barreiras de literacia) e o facto de estar mais centrado nas necessidades e desejos do doente em vez de estar centrado na doença como os outros acima referidos. Outra grande vantagem desta intervenção é que o paciente inicia e orienta as discussões sobre temas que deseja desenvolver, fazendo com que a própria prontidão do paciente seja respeitada e refletida em seu engajamento nestes processos complexos como os definidos no modelo transteórico de Prochaska. Este modelo propõe cinco etapas relevantes para a mudança e é uma teoria frequentemente utilizada na ACP. Ele oferece uma estrutura que especifica as diferentes estratégias necessárias em cada estágio para mudar atitudes, intenções e comportamentos que estão implicados no processo de ACP e ADs.

No entanto, este modelo não explica a complexidade envolvida com os mecanismos psicológicos de defesa que estão presentes no pensamento de fim de vida, como aqueles vivenciados por pacientes, seus familiares próximos e cuidadores e profissionais de saúde quando se considera ACPs e ADs. Portanto, é preciso entender a relutância das pessoas em formalizar ADs e contornar esse problema. Por outro lado, um modelo psicossocial, a Teoria da Gestão do Terror (TMT) poderia oferecer uma explicação. É um quadro teórico baseado no pressuposto de que os indivíduos humanos, ao contrário de todos os outros seres, são confrontados com a consciência de que, mais cedo ou mais tarde, inevitavelmente morrerão. Essa mistura da inevitabilidade da mortalidade como realidade de suas vidas, juntamente com sua luta pela sobrevivência, pode produzir uma ansiedade ou terror paralisante que precisa ser administrado.

O TMT parece ser uma estrutura para explorar a ocorrência dos mecanismos psicológicos descritos abaixo em contextos de discussão de fim de vida. Alguns estudos qualitativos sugerem que se envolver em um processo de ACP pode levar as pessoas a pensar prematuramente sobre sua morte, criando uma ansiedade desnecessária. Como "ser diagnosticado com uma doença grave, receber ou fornecer tratamento médico" lembra as pessoas (profissionais e leigos) de sua própria mortalidade inevitável, surge a questão de como melhor incentivar as pessoas a se envolverem em atividades de promoção da saúde, como o ACP. Do ponto de vista da TMT, é possível reduzir a ansiedade relacionada à saúde percebida, ajudando as pessoas a se conscientizarem de sua própria morte, facilitando discussões sobre as preferências de fim de vida.

A intervenção Go Wish centra-se nas dimensões importantes da vida do indivíduo, o que pode reduzir a ansiedade no processo de conclusão de ACP e ADs e aliviar comportamentos defensivos presentes nos cuidados de fim de vida.

Objetivos: Com base no TMT, será avaliada a eficácia da intervenção Go Whish em comparação com as informações padronizadas sobre ADs comumente usadas em pacientes ambulatoriais com doenças crônicas progressivas.