En sygeplejerske-ledet patient-centreret intervention for at øge skriftlige forhåndsdirektiver (anticip@imad)

Baggrund og begrundelse: I Schweiz sker kun 10 % af dødsfaldene om året pludseligt og uventet, og omkring to tredjedele af mennesker dør af en sygdom efter at have modtaget mellemlang til langvarig lægebehandling for deres livsbegrænsende tilstande. En stor del af befolkningen har en investeret interesse i processen med forudgående plejeplanlægning (ACP) for end-of-life care og brugen af ​​forventede direktiver (AD'er). Formålet med AD'er er at give folk mulighed for at angive deres præferencer, overbevisninger, værdier eller frygt over for sundhedspersonale og vælge en surrogat i tilfælde af tab af kapacitet og dømmekraft.

På trods af den opfattede nytte af AD'er har indgreb for at øge antallet af lovligt afsluttede AD'er medført få signifikante stigninger i deres optagelse og anvendelse. For eksempel viser litteratur, at i Schweiz har omkring 5-14 % af voksne fuldført AD'er. Nyere forskning viser, at selv når folk er informeret om AD'er, formaliserer et stort flertal ikke deres valg ved at skrive deres AD'er. Dette rejser spørgsmål om, hvordan man bedst kan tilskynde patienter (passivt eller aktivt) til at engagere sig i processen med AD'er, og hvordan sundhedsprofessionelle kunne støtte dem.

Den nuværende udvikling i forventet beslutningstagning skiftede fra den traditionelle færdiggørelse af AD'er til Advance Care Planning (ACP). Dette koncept ses som en løbende udvikling af kommunikationen mellem patienter, nære pårørende og sundhedsprofessionelle med det formål at definere en fælles orientering for pleje og behandling. AD'er ses nu som en del af AVS-processen, der fokuserede på præferencer, mål for pleje, livsopretholdende behandlinger, palliative muligheder, surrogatbeslutningstagning og dokumentation (som AD'er).

Nogle nylige systematiske undersøgelser fremhæver heterogeniteten af ​​AVS-interventioner, fastsættelse af interessenter, design, foranstaltninger eller resultater. Effekten af ​​ACP-interventioner for forskellige populationer, og mere specifikt i fuldførelsen af ​​AD'er og forekomsten af ​​end-of-life diskussioner, blev vist i nogle undersøgelser. Det er dog ikke klart, hvilke elementer i AVS-staterne der er effektive, og hvordan man bedst fremmer gennemførelsen af ​​den i praksis. Der er ikke desto mindre en mangel på velgennemførte RCT'er til at evaluere AVS-intervention uanset miljøet. Og dette skal forbedres ved at udvikle interventionsprogrammer inden for emnet og for at overvinde barrierer, der kan begrænse engagementet i ACP, såsom fagfolks, patienters og nære pårørendes ubehag med problemer i livets afslutning.

Hospitalsophold forkortes i stigende grad, og som en konsekvens heraf udsættes patienter for et væld af professionelle, som måske ikke er i stand til at diskutere det ømtålelige emne pleje ved livets slut på grund af prioriteringen af ​​at yde akut pleje til mange patienter. Når man fokuserede på populationer nær slutningen af ​​deres liv (forventet levetid mindre end seks måneder), var det for omkring 40 % af patienterne for sent at starte AD'er (og dermed ACP) på grund af kognitiv svækkelse.

Derfor kan det være en fordel at fokusere på mennesker i 'tidlig fase af palliativ pleje', såsom dem med kroniske degenerative tilstande, der reducerer den forventede levetid, og som modtager pleje uden for hospitalsmiljøet i deres naturlige omgivelser. Derfor er det at foretrække at tilbyde en kompleks AVS-intervention derhjemme, idet man betragter denne indstilling som et mere optimalt sted at indlede samtaler om problemer i livets afslutning.

For nylig brugte en ny forskningsvej "kortspil" til at udforske problemer med end-of-life. Disse værktøjer betragtes som en ikke-truende måde at starte en samtale om livets afslutning, men deres karakteristika, mål og anvendelse er forskellige (f.eks. "Hej" eller "Go Wish").

"Go Wish"-værktøjet viser løfte for vores interessepopulation. Det er en patientcentreret tilgang til at hjælpe folk med at diskutere deres præferencer og muligheder for pleje ved livets slut, at formalisere dem i AD'er og styrke selvbestemmelse. Det fremmer samarbejdspartnerskab og delt beslutningstagning med sundhedsprofessionelle. Det er klassificeret som et seriøst spil og er sammensat af 36 kort, hvor hvert kort præsenterer et udsagn, der refererer til personlige behov, værdier og overbevisninger om pleje i livets afslutning. Udsagnene er blevet identificeret fra litteraturen som særligt vigtige, fordi de svarer til beskrivelser af "en god død", og de vedrører fire hoveddimensioner: (a) sig selv, (b) omsorg (teknisk, fysisk, relationel og åndelig), (c) familie og nære slægtninge, og (d) kontekst og organisering af livets afslutning. Erfaringer med kortene viste god gennemførlighed og acceptabilitet for de forskellige deltagere, det blev testet på (sygeplejerske, patienter og nære pårørende). Fordelen ved Go Wish, sammenlignet med de tidligere nævnte ACP's interventioner, er dens tilgængelighed (ingen læse- og skrivebarrierer), og at den er mere centreret om patientens behov og ønsker i stedet for at være centreret om sygdommen som de andre nævnt ovenfor. En anden stor fordel ved denne intervention er, at patienten initierer og guider diskussioner om temaer, hun/han ønsker at udvikle, hvilket betyder, at patientens egen parathed respekteres og afspejles i hendes/hans engagement i disse komplekse processer som dem, der er defineret i Prochaskas transteoretiske model. Denne model foreslår fem trin, der er relevante for forandring og er en hyppigt brugt teori i ACP. Det tilbyder en ramme, der specificerer de forskellige strategier, der er nødvendige på hvert trin for at ændre holdninger, hensigter og adfærd, der er impliceret i AVS- og AD's-processen.

Ikke desto mindre forklarer denne model ikke kompleksiteten involveret i psykologiske forsvarsmekanismer, der er til stede i end-of-life tænkning, såsom dem, som patienter, deres nære pårørende og plejere og sundhedsprofessionelle oplever, når de overvejer ACP'er og AD'er. Derfor er der behov for at forstå folks modvilje mod at formalisere AD'er og omgå dette problem. På den anden side kunne en psykosocial model, Terror Management Theory (TMT), give en forklaring. Det er en teoretisk ramme baseret på den antagelse, at menneskelige individer, i modsætning til alle andre væsener, bliver konfronteret med bevidstheden om, at de før eller siden uundgåeligt vil dø. Denne blanding af dødelighedens uundgåelighed som en realitet i deres liv, kombineret med deres stræben efter at overleve, kan frembringe en lammende angst eller rædsel, som skal håndteres.

TMT ser ud til at være en ramme, hvor man kan udforske forekomsten af ​​psykologiske mekanismer beskrevet nedenfor i diskussionssammenhænge om end-of-life. Nogle få kvalitative undersøgelser tyder på, at det at blive involveret i en AVS-proces kan få folk til for tidligt at tænke på deres død og skabe unødvendig angst. Fordi "at blive diagnosticeret med en alvorlig sygdom, modtage eller yde medicinsk behandling" minder folk (både professionelle og lægfolk) om deres egen uundgåelige dødelighed, opstår spørgsmålet, hvordan man bedst tilskynder folk til at engagere sig i sundhedspræferenceaktiviteter, såsom AVS. Fra TMT-perspektivet er det muligt at reducere den oplevede sundhedsrelaterede angst ved at hjælpe folk til at blive bevidste om deres egen død ved at facilitere diskussioner om præferencer i livets afslutning.

Go Wish-interventionen fokuserer på individets vigtige livsdimensioner, som kan reducere angst i processen med ACP- og AD's afslutning og lindre defensiv adfærd, der er til stede i pleje ved livets afslutning.

Formål: Med udgangspunkt i TMT vil effektiviteten af ​​Go Whish-interventionen sammenlignet med den standardiserede information om AD'er, der almindeligvis anvendes hos ambulante patienter med progressive kroniske sygdomme, blive vurderet.