En sjuksköterskeledd patientcentrerad intervention för att öka skriftliga förhandsdirektiv (anticip@imad)

Bakgrund och motivering: I Schweiz inträffar endast 10 % av dödsfallen per år plötsligt och oväntat och ungefär två tredjedelar av människor dör av en sjukdom efter att ha fått medicinsk vård på medellång till lång sikt för sina livsbegränsande tillstånd. En stor del av befolkningen har ett investerat intresse i processen med förhandsplanering (ACP) för vård i livets slutskede och användningen av förväntade direktiv (ADs). Syftet med ADs är att ge människor möjlighet att ange sina preferenser, övertygelser, värderingar eller rädslor för vårdpersonal och välja ett surrogat, vid förlust av kapacitet och omdöme.

Trots upplevd användbarhet av AD har interventioner för att öka andelen lagligt fullbordade AD har lett till få betydande ökningar i deras upptag och användning. Till exempel visar litteratur att i schweiziska har cirka 5-14 % av vuxna fullbordat AD. Ny forskning visar att, även när människor är informerade om AD, en stor majoritet inte formaliserar sina val genom att skriva sina AD. Detta väcker frågor om hur man bäst kan uppmuntra patienter (passivt eller aktivt) att engagera sig i processen med ADs och hur vårdpersonal kan stödja dem.

Den nuvarande utvecklingen inom det förväntade beslutsfattandet skiftade från det traditionella slutförandet av ADs till Advance Care Planning (ACP). Detta koncept ses som en kontinuerlig utveckling av kommunikationen mellan patienter, närstående och vårdpersonal med syfte att definiera en gemensam inriktning för vård och behandling. AD ses nu som en del av AVS-processen som fokuserade på preferenser, mål för vården, livsuppehållande behandlingar, palliativa alternativ, surrogatbeslutsfattande och dokumentation (som AD).

Vissa nya systematiska översikter belyser heterogeniteten i AVS-interventioner, fastställande av intressenter, utformningar, åtgärder eller resultat. Effekten av AVS-interventioner för olika populationer, och mer specifikt i fullbordandet av ADs och förekomsten av diskussioner om livets slut, visades i vissa studier. Det är dock inte klart vilka delar av AVS som är effektiva och hur man bäst gynnar genomförandet av det i praktiken. Det kvarstår dock en brist på väl genomförda RCT för att utvärdera AVS-intervention oavsett miljö. Och detta måste förbättras genom att utveckla interventionsprogram inom ämnet och för att övervinna hinder som kan begränsa engagemanget i AVS, såsom yrkesverksammas, patienters och nära släktingars obehag med problem i livets slutskede.

Sjukhusvistelser förkortas allt mer och som en konsekvens av detta utsätts patienter för en mängd yrkesverksamma som kanske inte är i stånd att på ett adekvat sätt diskutera det känsliga ämnet vård i livets slutskede, på grund av prioriteringen att ge akut vård för många patienter. Dessutom, när man fokuserar på populationer nära slutet av deras liv (förväntad livslängd mindre än sex månader), för cirka 40 % av patienterna, var det för sent att initiera ADs (och därmed ACP) på grund av kognitiv funktionsnedsättning.

Därför kan det vara fördelaktigt att fokusera på personer i "tidigt stadium av palliativ vård", såsom de med kroniska degenerativa tillstånd som minskar den förväntade livslängden, som får vård utanför sjukhusmiljön i sin naturliga miljö. Därför är det att föredra att erbjuda en komplex AVS-intervention i hemmet, eftersom denna inställning betraktas som en mer optimal plats för att inleda samtal om problem med livets slut.

Nyligen använder en ny forskningsväg "kortspel" för att utforska problem med livets slut. Dessa verktyg anses vara ett icke-hotande sätt att starta en konversation om livets slut, men deras egenskaper, mål och användning skiljer sig åt (t.ex. "Hej" eller "Go Wish").

Verktyget "Go Wish" visar lovande för vår befolkning av intresse. Det är ett patientcentrerat tillvägagångssätt för att hjälpa människor att diskutera sina preferenser och alternativ för vård i livets slutskede, att formalisera dem i ADs och att stärka självbestämmande. Det främjar samarbetspartnerskap och delat beslutsfattande med vårdpersonal. Det klassificeras som ett seriöst spel och består av 36 kort där varje kort presenterar ett uttalande som hänvisar till personliga behov, värderingar och övertygelser om vård i livets slutskede. Påståendena har identifierats från litteraturen som särskilt viktiga eftersom de motsvarar deskriptorer för "en god död" och de relaterar till fyra huvuddimensioner: (a) sig själv, (b) omsorg (teknisk, fysisk, relationell och andlig), (c) familj och nära släktingar, och (d) sammanhang och organisation av livets slutskede. Erfarenhet av korten visade god genomförbarhet och acceptans för de olika deltagare som de testades på (sköterska, patienter och närstående). Fördelen med Go Wish, jämfört med de tidigare nämnda ACP:s interventioner, är dess tillgänglighet (inga läskunnighetsbarriärer) och att den är mer centrerad på patientens behov och önskemål istället för att vara centrerad på sjukdomen som de andra som nämnts ovan. En annan stor fördel med denna intervention är att patienten initierar och vägleder diskussioner om teman som hon/han vill utveckla, vilket innebär att patientens egen beredskap respekteras och återspeglas i hennes/hans engagemang i dessa komplexa processer såsom de som definieras i Prochaskas transteoretiska modell. Denna modell föreslår fem steg som är relevanta för förändring och är en ofta använd teori i ACP. Den erbjuder ett ramverk som specificerar de olika strategier som behövs i varje steg för att förändra attityder, avsikter och beteenden som är inblandade i AVS- och AD-processen.

Ändå förklarar denna modell inte den komplexitet som är involverad i psykologiska försvarsmekanismer som finns i livets slutskede, t.ex. de som upplevs av patienter, deras närstående och vårdare och vårdpersonal när de överväger ACP och AD. Därför finns det ett behov av att förstå människors ovilja att formalisera AD och att komma runt detta problem. Å andra sidan kan en psykosocial modell, Terror Management Theory (TMT) erbjuda en förklaring. Det är en teoretisk ram som bygger på antagandet att mänskliga individer, i motsats till alla andra varelser, konfronteras med medvetenheten om att de förr eller senare oundvikligen kommer att dö. Denna blandning av det oundvikliga av dödlighet som en realitet i deras liv, tillsammans med deras strävan efter överlevnad, kan producera en förlamande ångest eller skräck som måste hanteras.

TMT verkar vara ett ramverk för att utforska förekomsten av psykologiska mekanismer som beskrivs nedan i diskussionssammanhang i livets slutskede. Några kvalitativa studier tyder på att att engagera sig i en AVS-process kan få människor att tänka på sin död i förtid och skapa onödig ångest. Eftersom "att få diagnosen en allvarlig sjukdom, ta emot eller tillhandahålla medicinsk behandling" påminner människor (både yrkesverksamma och lekmän) om deras egen oundvikliga dödlighet, uppstår frågan hur man bäst kan uppmuntra människor att engagera sig i hälsofrämjande aktiviteter, såsom AVS. Ur ett TMT-perspektiv är det möjligt att minska den upplevda hälsorelaterade ångesten genom att hjälpa människor att bli medvetna om sin egen död genom att underlätta diskussioner om preferenser i livets slutskede.

Go Wish-interventionen fokuserar på individens viktiga livsdimensioner, vilket skulle kunna minska ångest i processen för fullbordande av ACP och AD och lindra defensiva beteenden som finns i vård i livets slutskede.

Mål: Baserat på TMT kommer effektiviteten av Go Whish-interventionen jämfört med den standardiserade informationen om AD som vanligtvis används i öppenvårdspatienter med progressiva kroniska sjukdomar att utvärderas.