Une intervention centrée sur le patient dirigée par une infirmière pour augmenter les directives préalables écrites (anticip@imad)

Contexte et justification : En Suisse, seuls 10 % des décès par an surviennent de manière soudaine et inattendue et environ deux tiers des personnes meurent d'une maladie après avoir reçu des soins médicaux de moyenne à longue durée pour leurs conditions limitant la vie. Une grande partie de la population s'intéresse au processus de planification préalable des soins (PCA) pour les soins de fin de vie et à l'utilisation des directives anticipées (DA). Le but des AD est de donner la possibilité aux personnes d'indiquer leurs préférences, croyances, valeurs ou craintes aux professionnels de santé et de choisir une mère porteuse, en cas de perte de capacité et de discernement.

Malgré l'utilité perçue des DA, les interventions visant à augmenter les taux de DA complétés légalement ont produit peu d'augmentations significatives de leur adoption et de leur utilisation. Par exemple, la littérature montre qu'en Suisse, environ 5 à 14 % des adultes ont terminé des AD. Des recherches récentes montrent que, même lorsque les gens sont informés sur les DA, une grande majorité ne formalisent pas leurs choix en écrivant leurs DA. Cela soulève des questions sur la meilleure façon d'encourager les patients (passivement ou activement) à s'engager dans le processus de DA et comment les professionnels de la santé pourraient les soutenir.

Les développements actuels dans la prise de décision anticipée sont passés de l'achèvement traditionnel des AD à la planification préalable des soins (ACP). Ce concept est vu comme un développement continu de la communication entre les patients, les proches et les professionnels de santé dans le but de définir une orientation commune pour les soins et les traitements. Les DA sont désormais considérées comme faisant partie du processus ACP qui se concentre sur les préférences, les objectifs de soins, les traitements de maintien de la vie, les options palliatives, la prise de décision de substitution et la documentation (en tant que DA).

Certaines revues systématiques récentes mettent en évidence l'hétérogénéité des interventions ACP, définissant les acteurs, les conceptions, les mesures ou les résultats. L'efficacité des interventions de PPS auprès de différentes populations, et plus particulièrement dans la réalisation des DA et la survenue des entretiens de fin de vie a été démontrée dans certaines études. Cependant, il n'est pas clair quels éléments de l'ACP sont efficaces et comment favoriser au mieux sa mise en œuvre dans la pratique. Il reste néanmoins un manque d'ECR bien menés pour évaluer l'intervention des ACP quel que soit le contexte. Et cela doit être amélioré en développant des programmes d'intervention sur le sujet et en surmontant les obstacles qui pourraient limiter l'engagement dans la PPS, tels que l'inconfort des professionnels, des patients et des proches face aux problèmes de fin de vie.

Les séjours à l'hôpital sont de plus en plus raccourcis et, par conséquent, les patients sont exposés à une multitude de professionnels qui ne sont peut-être pas en mesure de discuter adéquatement du sujet délicat des soins de fin de vie, en raison de la priorité accordée aux soins aigus pour de nombreux les patients. De plus, en se concentrant sur les populations en fin de vie (espérance de vie inférieure à six mois), pour environ 40 % des patients, il était trop tard pour initier des AD (et donc des ACP) dues à des troubles cognitifs.

Par conséquent, il peut être avantageux de se concentrer sur les personnes au « stade précoce des soins palliatifs », telles que celles atteintes de maladies dégénératives chroniques réduisant l'espérance de vie, qui reçoivent des soins en dehors du cadre hospitalier dans leur environnement naturel. Par conséquent, il est préférable d'offrir une intervention de PPS complexe à domicile, considérant ce cadre comme un lieu plus optimal pour amorcer des conversations sur les enjeux de fin de vie.

Récemment, une nouvelle voie de recherche utilise les « jeux de cartes » pour explorer les enjeux de fin de vie. Ces outils sont considérés comme un moyen non menaçant d'entamer une conversation sur la fin de vie, mais leurs caractéristiques, leurs objectifs et leur utilisation diffèrent (par exemple, "Hello" ou "Go Wish").

L'outil "Go Wish" est prometteur pour notre population d'intérêt. Il s'agit d'une approche centrée sur le patient pour aider les gens à discuter de leurs préférences et options de soins de fin de vie, à les formaliser dans les AD et à renforcer l'autodétermination. Il favorise le partenariat collaboratif et la prise de décision partagée avec les professionnels de la santé. Il est classé comme un jeu sérieux et est composé de 36 cartes où chaque carte présente un énoncé qui fait référence à des besoins personnels, des valeurs et des croyances sur les soins de fin de vie. Les énoncés ont été identifiés à partir de la littérature comme particulièrement importants parce qu'ils correspondent aux descripteurs d'une « bonne mort » et qu'ils portent sur quatre dimensions principales : (a) soi-même, (b) les soins (techniques, physiques, relationnels et spirituels), (c) la famille et les proches, et (d) le contexte et l'organisation de la fin de vie. L'expérience avec les cartes a montré une bonne faisabilité et une bonne acceptabilité pour les différents participants sur lesquels elles ont été testées (infirmière, patients et proches). L'avantage du Go Wish, par rapport aux interventions de l'ACP mentionnées précédemment, est son accessibilité (pas de barrières d'alphabétisation) et qu'il est davantage centré sur les besoins et les souhaits du patient au lieu d'être centré sur la maladie comme les autres mentionnés ci-dessus. Un autre avantage majeur de cette intervention est que le patient initie et guide les discussions sur des thèmes qu'il souhaite développer, ce qui signifie que sa propre préparation est respectée et reflétée dans son engagement dans ces processus complexes tels que ceux définis dans le modèle transthéorique de Prochaska. Ce modèle propose cinq étapes pertinentes au changement et est une théorie fréquemment utilisée en ACP. Il offre un cadre qui précise les différentes stratégies nécessaires à chaque étape pour changer les attitudes, les intentions et les comportements qui sont impliqués dans le processus ACP et AD.

Néanmoins, ce modèle n'explique pas la complexité des mécanismes psychologiques de défense présents dans les réflexions de fin de vie telles que celles vécues par les patients, leurs proches et soignants et professionnels de santé face aux ACP et aux AD. Par conséquent, il est nécessaire de comprendre la réticence des gens à formaliser les AD et de contourner ce problème. D'autre part, un modèle psychosocial, la Terror Management Theory (TMT) pourrait offrir une explication. C'est un cadre théorique basé sur l'hypothèse que les individus humains, contrairement à tous les autres êtres, sont confrontés à la conscience qu'ils mourront inévitablement tôt ou tard. Ce mélange de l'inévitabilité de la mortalité en tant que réalité de leur vie, associé à leur lutte pour la survie, peut produire une anxiété ou une terreur paralysante qui doit être gérée.

La TMT apparaît comme un cadre pour explorer la survenue des mécanismes psychologiques décrits ci-dessous dans les contextes de discussion de fin de vie. Quelques études qualitatives suggèrent que s'impliquer dans un processus de PPS peut amener les gens à penser prématurément à leur mort, créant une anxiété inutile. Parce que "être diagnostiqué avec une maladie grave, recevoir ou fournir un traitement médical" rappelle aux gens (professionnels et profanes) leur propre mortalité inévitable, la question se pose de savoir comment encourager au mieux les personnes à s'engager dans des activités de promotion de la santé, telles que l'ACP. Du point de vue de la TMT, il est possible de réduire l'anxiété perçue liée à la santé en aidant les gens à prendre conscience de leur propre mort en facilitant les discussions sur les préférences de fin de vie.

L'intervention Go Wish se concentre sur les dimensions importantes de la vie de l'individu, ce qui pourrait réduire l'anxiété dans le processus d'achèvement des ACP et des AD et atténuer les comportements défensifs présents dans les soins de fin de vie.

Objectifs : Fondée sur le TMT, l'efficacité de l'intervention Go Whish par rapport aux informations standardisées sur les AD couramment utilisées chez les patients externes atteints de maladies chroniques progressives sera évaluée.