Nővér által vezetett betegközpontú beavatkozás az írásos előzetes irányelvek növelésére (anticip@imad)

Háttér és indoklás: Svájcban az évi halálesetek mindössze 10%-a következik be hirtelen és váratlanul, és az emberek körülbelül kétharmada hal meg valamilyen betegségben, miután az életét korlátozó állapotai miatt közép- vagy hosszú távú orvosi ellátásban részesültek. A lakosság nagy része érdeklődik az életvégi gondozás előzetes gondozási tervezésének (ACP) folyamatának és a várható irányelvek (ADs) alkalmazásának a folyamatában. Az AD-ek célja, hogy lehetőséget adjon az embereknek arra, hogy jelezzék preferenciáikat, hiedelmeiket, értékeiket vagy félelmeiket az egészségügyi szakembereknek, és helyettesítőt válasszanak kapacitás- és belátásvesztés esetén.

Az AD-ek vélt hasznossága ellenére a legálisan kitöltött AD-ek arányának növelését célzó beavatkozások csak kevés jelentős növekedést eredményeztek azok elterjedésében és használatában. Például az irodalom azt mutatja, hogy Svájcban a felnőttek körülbelül 5-14%-a fejezte be az AD-t. A legújabb kutatások azt mutatják, hogy még akkor is, ha az embereket tájékoztatják az AD-kről, a többség nem formalizálja döntéseit hirdetéseik megírásával. Ez kérdéseket vet fel azzal kapcsolatban, hogy miként lehet a legjobban ösztönözni a betegeket (passzívan vagy aktívan) az AD-k folyamatában való részvételre, és hogyan tudnák az egészségügyi szakemberek támogatni őket.

A várható döntéshozatal jelenlegi fejleményei az AD-ek hagyományos kitöltése helyett az Advance Care Planning (ACP) irányába toltak el. Ezt a koncepciót a betegek, közeli hozzátartozók és az egészségügyi szakemberek közötti kommunikáció folyamatos fejlesztésének tekintik azzal a céllal, hogy meghatározzák az ellátás és a kezelés közös irányvonalát. Az AD-ket ma az ACP-folyamat részének tekintik, amely a preferenciákra, az ellátás céljaira, az életfenntartó kezelésekre, a palliatív lehetőségekre, a helyettesítő döntéshozatalra és a dokumentációra összpontosít (AD-ként).

Néhány közelmúltbeli szisztematikus áttekintés kiemeli az AKCS-beavatkozások heterogenitását, meghatározva az érdekelt feleket, a terveket, az intézkedéseket vagy az eredményeket. Néhány tanulmány kimutatta az ACP-beavatkozások hatékonyságát a különböző populációkban, pontosabban az AD-k befejezésében és az életvégi megbeszélések előfordulásában. Nem világos azonban, hogy az AKCS mely elemei hatékonyak, és hogyan lehet a legjobban előnyben részesíteni a gyakorlati megvalósítást. Mindazonáltal továbbra is hiányoznak a jól lebonyolított RCT-k az AKCS-beavatkozás értékeléséhez, függetlenül a környezettől. Ezen pedig javítani kell a témában intervenciós programok kidolgozásával és az olyan akadályok leküzdésével, amelyek korlátozhatják az AKCS-ban való részvételt, például a szakemberek, a betegek és a közeli hozzátartozók kényelmetlenségeit az életvégi problémák miatt.

A kórházi tartózkodási idő egyre inkább lerövidül, és ennek következtében a betegek sok olyan szakembernek vannak kitéve, akik esetleg nincsenek abban a helyzetben, hogy megfelelően megvitassák az életvégi ellátás kényes témáját, mivel sokak számára fontos az akut ellátás. betegek. Ezen túlmenően, amikor az életük vége felé közeledő populációkra összpontosítanak (a várható élettartam kevesebb, mint hat hónap), a betegek körülbelül 40%-a esetében kognitív károsodás miatt túl késő volt az AD-k (és így az ACP) kezdeményezése.

Ezért előnyös lehet a „palliatív ellátás korai szakaszában” lévő emberekre összpontosítani, például azokra a krónikus degeneratív betegségekben szenvedőkre, akik csökkentik a várható élettartamot, és akik a kórházon kívül, természetes környezetükben részesülnek ellátásban. Ezért célszerű komplex AKCS-beavatkozást kínálni otthon, ezt a beállítást tekintve optimálisabb helynek az életvégi kérdésekről szóló beszélgetések kezdeményezésére.

A közelmúltban egy új kutatási út „kártyajátékokat” használ az életvégi problémák feltárására. Ezeket az eszközöket nem fenyegető módnak tekintik a beszélgetés megkezdésére az élettartam végén, de jellemzőik, céljaik és felhasználásuk eltérő (pl. „Hello” vagy „Go Wish”).

A „Go Wish” eszköz ígéretesnek ígérkezik érdeklődési körünkben. Ez egy betegközpontú megközelítés, amely segíti az embereket, hogy megvitassák preferenciáikat és életvégi gondozási lehetőségeikat, formalizálják őket AD-ben, és lehetővé tegyék az önrendelkezést. Elősegíti az együttműködésen alapuló partnerséget és a közös döntéshozatalt az egészségügyi szakemberekkel. Komoly játéknak minősül, és 36 kártyából áll, ahol minden kártya tartalmaz egy nyilatkozatot, amely a személyes szükségletekre, értékekre és az életvégi ellátással kapcsolatos hiedelmekre utal. Az irodalomból kiemelten fontosnak találták az állításokat, mert megfelelnek a „jó halál” leíróinak, és négy fő dimenzióhoz kapcsolódnak: (a) önmagad, (b) gondoskodás (technikai, fizikai, kapcsolati és lelki), c) család és közeli hozzátartozók, és d) az életvége körülményei és szervezetei. A kártyákkal kapcsolatos tapasztalatok azt mutatták, hogy a különböző résztvevők (ápolónő, betegek és közeli hozzátartozók) jól megvalósíthatóak és elfogadhatók. A Go Wish előnye az előzőekben említett ACP beavatkozásaihoz képest az elérhetősége (nincs írástudási korlát), és az, hogy inkább a beteg szükségleteire és kívánságaira összpontosít, ahelyett, hogy a betegségre összpontosítana, mint a többi fent említett. Ennek a beavatkozásnak egy másik nagy előnye, hogy a páciens vitákat kezdeményez és irányít az általa fejleszteni kívánt témákról, ami azt jelenti, hogy a páciens saját felkészültségét tiszteletben tartják, és ez tükröződik a Prochaska-féle transzteoretikus modellben meghatározott komplex folyamatokban való részvételében. Ez a modell öt lépést javasol a változás szempontjából, és gyakran használt elmélet az ACP-ben. Olyan keretet kínál, amely meghatározza az egyes szakaszokban szükséges különböző stratégiákat az ACP- és AD-folyamatban szerepet játszó attitűdök, szándékok és magatartások megváltoztatásához.

Mindazonáltal ez a modell nem magyarázza meg az életvégi gondolkodásban jelenlévő pszichológiai védekezési mechanizmusok bonyolultságát, mint amilyeneket a betegek, közeli hozzátartozóik, gondozóik és egészségügyi szakemberek tapasztalnak az ACP-k és az AD-k mérlegelésekor. Ezért meg kell érteni az emberek vonakodását az AD-ek formalizálásától, és meg kell oldani ezt a problémát. Másrészt egy pszichoszociális modell, a Terror Management Theory (TMT) magyarázatot adhat. Ez egy olyan elméleti keret, amely azon a feltételezésen alapul, hogy az emberi egyedek – minden más lénnyel ellentétben – szembesülnek azzal a tudattal, hogy előbb-utóbb elkerülhetetlenül meghalnak. A halandóság elkerülhetetlenségének, mint életük valóságának keveréke a túlélésre való törekvésükkel párosulva bénító szorongást vagy rettegést válthat ki, amelyet kezelni kell.

A TMT olyan keretnek tűnik, amelyben feltárjuk az alább leírt pszichológiai mechanizmusok előfordulását az életvégi megbeszélések kontextusában. Néhány kvalitatív tanulmány azt sugallja, hogy egy AKCS-folyamatba való bekapcsolódás arra késztetheti az embereket, hogy idő előtt elgondolkodjanak a halálukról, ami szükségtelen szorongást kelt. Mivel a „súlyos betegség diagnosztizálása, orvosi kezelésben vagy ellátásban való részvétel” az embereket (szakembereket és laikusokat egyaránt) saját elkerülhetetlen halandóságukra emlékezteti, felmerül a kérdés, hogyan lehet a legjobban ösztönözni az egészségügyi előnyben részesítő tevékenységeket, például az ACP-t. A TMT szemszögéből az egészséggel kapcsolatos vélt szorongás csökkenthető azáltal, hogy segítünk az embereknek tudatosítani saját halálukat azáltal, hogy elősegítjük az életvégi preferenciákról szóló megbeszéléseket.

A Go Wish beavatkozás az egyén fontos életdimenzióira összpontosít, amelyek csökkenthetik a szorongást az ACP és az AD-k befejezésének folyamatában, és enyhíthetik az életvégi gondozásban jelenlévő védekező magatartást.

Célok: A TMT-ben megalapozottan értékelni fogják a Go Whish beavatkozás hatékonyságát a progresszív krónikus betegségekben szenvedő járóbetegeknél általánosan használt AD-ekre vonatkozó szabványosított információkhoz képest.