系统性硬皮病中嗅觉障碍患病率的评估 (SCLEROLF)

其他：系统性硬化症患者群体

所有在三级医院接受日托治疗的系统性硬化症患者都有资格参加该研究。

诊断测试：特定气味的嗅觉测试（定位和识别）

嗅觉测试：ETOC（欧洲嗅觉能力测试）

其他名称：

• 鼻纤维镜检查以识别鼻窦粘膜疾病

根据 ETOC（欧洲嗅觉能力测试）得分严格低于 27 分定义的嗅觉减退患者的百分比

European Test of Olfactory Capabilities 是一项基于标准化气味的嗅觉测试。综合评分评估患者定义气味定位和气味识别的能力。总分最高为 32 分，最低为 0 分。 定位能力评分从0分到16分；识别分数从 0 到 16 分。 嗅觉减退由严格低于 27 分的总体评分定义。

根据 ETOC（欧洲嗅觉能力测试）得分严格低于 10 分定义的嗅觉丧失患者的百分比

欧洲嗅觉能力测试是一项基于标准化气味剂的嗅觉测试。 综合评分评估患者定义气味定位和气味识别的能力。 总分最高为32分，最低为0分。 定位能力评分从0分到16分；识别分数从 0 到 16 分。 嗅觉缺失的定义是总分严格低于 10 分。

单侧 Lund Kennedy 评分超过 3 分的患者百分比。

鼻粘膜炎症状态的评估基于 Lund-Kennedy 内窥镜评分。 每个鼻窝的 Lund Kennedy 评分范围为 0 至 8 分。 它评估水肿、分泌物、息肉和结痂的存在，这些都可以通过鼻纤维镜检查看到。 每侧严格低于 3 分的分数被认为是非病理性的，而每侧的分数等于或超过 3 分被认为是病理性的。 更高的分数意味着更差的结果。

用 Medsger 评分测量系统性硬化症疾病活动

Medsger 评分估计每个器官（心脏、血管、皮肤、大脑、肾脏、肠道、肌肉、关节和体重减轻）的疾病受累程度，范围从 0 到 4（0：正常，1：轻度，2：中度，3：严重，4：终端）。 得分范围从 0 到 36 分。得分越高意味着结果越差。

用 ETOC 评分测量的整体嗅觉评分与用 Medsger 评分测量的系统性硬化症疾病活动之间的相关性

ETOC 分数范围为 0 到 32 分（如前所述）。分数越高，结果越好。

Medsger 评分范围为 0 至 36 分。 更高的分数意味着更差的结果。

用 ETOC 评分测量的整体嗅觉评分与用 Rodnan 评分测量的皮肤受累严重程度之间的相关性。

ETOC 评分范围为 0 到 32 分（如前所述）。 更高的分数意味着更好的结果。

Rodnan 评分测量 17 个不同部位的皮肤厚度（0：正常，1：轻度，2：中度，3：重度）。 建立 0 分到 51 分之间的全局分数。分数越高意味着结果越差

用 ETOC 评分测量的整体嗅觉评分与用健康评估问卷 (HAQ) 评分测量的系统性硬化症疾病活动之间的相关性

ETOC 评分范围为 0 至 32 分（如前所述）。 更高的分数意味着更好的结果。

健康评估问卷基于 20 个与日常活动相关的问题，评分系统从 0 到 3（0：没有困难，1：中等困难，2：严重困难，3：完全无能力）。 建立 0 分到 60 分之间的总体分数。 较高的 HAQ 分数意味着较差的结果

用 ETOC 评分测量的整体嗅觉评分与用鼻窦结果测试测量的鼻科生活质量评分之间的相关性 22)

ETOC 评分范围为 0 到 32 分（如前所述）。 更高的分数意味着更好的结果。

鼻窦结果测试 22 基于 22 个问题，从 0 到 5 分级（0：没有问题，1：非常轻微的问题，2：轻微问题，3：中度问题，4：严重问题，5：非常严重的问题） . 测量 0 到 110 分之间的全局分数。 更高的分数意味着更差的结果。

用 ETOC 测量的整体嗅觉评分与医院焦虑和抑郁 (HAD) 量表之间的相关性。

ETOC 评分范围为 0 到 32 分（如前所述）。 更高的分数意味着更好的结果。

医院焦虑和抑郁 (HAD) 量表基于 14 个问题，评分系统范围从 0 到 3。测量的总体分数在 0 到 42 之间。 更高的分数意味着更差的结果。