Bewertung der Prävalenz von Riechstörungen bei systemischer Sklerodermie (SCLEROLF)

Sonstiges: Patientenpopulation mit systemischer Sklerose

Alle Patienten mit systemischer Sklerose-Erkrankung, die in Tagespflege in einem Krankenhaus der Tertiärstufe betreut werden, können in die Studie aufgenommen werden.

Diagnosetest: Geruchsprüfung mit spezifischen Geruchsstoffen (Lokalisierung und Identifizierung)

Geruchsprüfung: ETOC (European Test of Olfactory Capabilities)

Andere Namen:

• Nasofibroskopie zur Erkennung von Erkrankungen der Nasennebenhöhlenschleimhaut

Prozentsatz der Patienten mit Hyposmie, definiert durch einen ETOC-Score (European Test of Olfactory Capabilities), der strikt unter 27 Punkten liegt

Der European Test of Olfactory Capabilities ist ein Geruchstest, der auf standardisierten Geruchsstoffen basiert. Ein zusammengesetzter Score bewertet die Fähigkeit der Patienten, Gerüche zu lokalisieren und zu identifizieren. Die maximale Gesamtpunktzahl beträgt 32 Punkte, die minimale 0 Punkte. Die Punktzahl der Lokalisierungsfähigkeit wird mit 0 bis 16 Punkten bewertet; Der Identifikationswert wird mit 0 bis 16 Punkten bewertet. Eine Hyposmie wird durch einen Gesamtwert definiert, der streng unter 27 Punkten liegt.

Prozentsatz der Patienten mit Anosmie, definiert durch einen ETOC-Score (European Test of Olfactory Capabilities), der streng unter 10 Punkten liegt

Der European Test of Olfactory Capabilities ist ein Geruchstest, der auf standardisierten Geruchsstoffen basiert. Ein zusammengesetzter Score bewertet die Fähigkeit der Patienten, die Geruchslokalisierung und Geruchsidentifikation zu definieren. Die maximale globale Punktzahl beträgt 32 Punkte, die minimale 0 Punkte. Die Punktzahl der Lokalisierungsfähigkeit wird mit 0 bis 16 Punkten bewertet; Der Identifikationswert wird mit 0 bis 16 Punkten bewertet. Eine Anosmie wird durch einen Gesamtwert definiert, der streng unter 10 Punkten liegt.

Prozentsatz der Patienten mit einem einseitigen Lund-Kennedy-Score von mehr als 3 Punkten.

Die Beurteilung des Entzündungsstatus der Nasenschleimhaut basiert auf dem endoskopischen Lund-Kennedy-Score. Der Lund-Kennedy-Score reichte von 0 bis 8 Punkten für jede Nasenhöhle. Es bewertet Ödeme, Ausfluss, das Vorhandensein von Polypen und Verkrustungen, die durch Nasenfibroskopie sichtbar sind. Eine Punktzahl von streng unter 3 Punkten auf jeder Seite wird als nicht pathologisch angesehen, während eine Punktzahl von gleich oder mehr als 3 Punkten auf jeder Seite pathologisch ist. Eine höhere Punktzahl bedeutet ein schlechteres Ergebnis.

Messung der Krankheitsaktivität der systemischen Sklerose mit dem Medsger-Score

Der Medsger-Score schätzt die Krankheitsbeteiligung jedes Organs (Herz, Gefäße, Haut, Gehirn, Niere, Darm, Muskeln, Gelenke und Gewichtsverlust) im Bereich von 0 bis 4 (0: normal, 1: leicht, 2: mäßig, 3: schwer, 4: terminal). Die Punktzahl reicht von 0 bis 36 Punkten. Eine höhere Punktzahl bedeutet ein schlechteres Ergebnis.

Korrelation zwischen dem mit dem ETOC-Score gemessenen globalen olfaktorischen Score und der mit dem Medsger-Score gemessenen Aktivität der systemischen Skleroseerkrankung

Der ETOC-Score reicht von 0 bis 32 Punkten (wie zuvor beschrieben). Ein höherer Score bedeutet ein besseres Ergebnis.

Der Medsger-Score reicht von 0 bis 36 Punkten. Eine höhere Punktzahl bedeutet ein schlechteres Ergebnis.

Korrelation zwischen dem globalen olfaktorischen Score, gemessen mit dem ETOC-Score, und dem Schweregrad der Hautbeteiligung, gemessen mit dem Rodnan-Score.

Der ETOC-Score reicht von 0 bis 32 Punkten (wie zuvor beschrieben). Eine höhere Punktzahl bedeutet ein besseres Ergebnis.

Der Rodnan-Score misst die Hautdicke (0: normal, 1: leicht, 2: mäßig, 3: stark) an 17 verschiedenen Stellen. Es wird eine Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 51 Punkten festgelegt. Eine höhere Punktzahl bedeutet ein schlechteres Ergebnis

Korrelation zwischen dem globalen olfaktorischen Score, gemessen mit dem ETOC-Score, und der Aktivität der systemischen Skleroseerkrankung, gemessen mit dem Health Assessment Questionnaire (HAQ)-Score

Der ETOC-Score reicht von 0 bis 32 Punkten (wie zuvor beschrieben). Eine höhere Punktzahl bedeutet ein besseres Ergebnis.

Der Gesundheitsbewertungsfragebogen basiert auf 20 Fragen zu Routinetätigkeiten mit einem Notensystem von 0 bis 3 (0: keine Schwierigkeit, 1: mäßige Schwierigkeit, 2: große Schwierigkeit, 3: vollständige Arbeitsunfähigkeit). Es wird eine Gesamtpunktzahl zwischen 0 und 60 Punkten festgelegt. ein höherer HAQ-Score bedeutet ein schlechteres Ergebnis

Korrelation zwischen dem mit dem ETOC-Score gemessenen globalen olfaktorischen Score und dem mit dem sinonasalen Outcome-Test gemessenen rhinologischen Lebensqualitäts-Score 22)

Der ETOC-Score reicht von 0 bis 32 Punkten (wie zuvor beschrieben). Eine höhere Punktzahl bedeutet ein besseres Ergebnis.

Der sinonasale Outcome-Test 22 basiert auf 22 Fragen mit einer Einstufung von 0 bis 5 (0: kein Problem, 1: sehr leichtes Problem, 2: leichtes Problem, 3: mäßiges Problem, 4: schweres Problem, 5: sehr schweres Problem) . Gemessen wird ein globaler Score zwischen 0 und 110 Punkten. Eine höhere Punktzahl bedeutet ein schlechteres Ergebnis.

Korrelation zwischen dem globalen olfaktorischen Score, gemessen mit ETOC, und der Skala für Angst und Depression im Krankenhaus (HAD).

Der ETOC-Score reicht von 0 bis 32 Punkten (wie zuvor beschrieben). Eine höhere Punktzahl bedeutet ein besseres Ergebnis.

Die Krankenhausangst- und Depressionsskala (HAD) basiert auf 14 Fragen mit einem Bewertungssystem von 0 bis 3. Es wird ein Gesamtwert zwischen 0 und 42 gemessen. Eine höhere Punktzahl bedeutet ein schlechteres Ergebnis.