Vurdering af prævalensen af ​​lugtforstyrrelser ved systemisk sklerodermi (SCLEROLF)

Andet: systemisk sklerosepatientpopulation

Alle patienter med systemisk sklerosesygdom fulgt i dagpleje på et tertiært hospital er berettiget til at blive optaget i undersøgelsen.

Diagnostisk test: lugttest med specifikke lugtstoffer (lokalisering og identifikation)

Lugttest: ETOC (European Test of Olfactory kapaciteter)

Andre navne:

• nasofibroskopi for at identificere sinonasale slimhindesygdomme

Procentdel af patienter med hyposmi defineret af en ETOC (European Test of Olfactory Capabilities) score strengt ringere end 27 point

Den europæiske test af lugtegenskaber er en lugttest baseret på standardiserede lugtstoffer. En sammensat score evaluerer patienternes evne til at definere lugtlokalisering og lugtidentifikation. Den maksimale globale score er 32 point, minimum er 0 point. Lokaliseringsevnescore er vurderet fra 0 til 16 point; Identifikationsscoren er vurderet fra 0 til 16 point. En hyposmi er defineret ved en global score, der er strengt ringere end 27 point.

Procentdel af patienter med anosmi defineret af en ETOC (European Test of Olfactory Capabilities) score strengt ringere end 10 point

Den europæiske test af lugtegenskaber er en lugttest baseret på standardiserede lugtstoffer. En sammensat score evaluerer patienternes evne til at definere lugtlokalisering og lugtidentifikation. Den maksimale globale score er 32 point, minimum er 0 point. Lokaliseringsevnescore er vurderet fra 0 til 16 point; Identifikationsscoren er vurderet fra 0 til 16 point. En anosmi er defineret ved en global score, der er strengt ringere end 10 point.

Procentdel af patienter med en ensidig Lund Kennedy-score på mere end 3 point.

Evaluering af næseslimhindebetændelsesstatus er baseret på Lund-Kennedy endoskopisk score. Lund Kennedy-scoren varierede fra 0 til 8 point for hver nasal fossa. Den evaluerer ødem, udflåd, tilstedeværelsen af ​​polypper og skorpedannelse, som kan ses gennem nasal fibroskopi. En score under 3 point på hver side betragtes som ikke-patologisk, mens en score på eller over 3 point på hver side er patologisk. En højere score betyder et dårligere resultat.

Måling af systemisk sklerosesygdomsaktivitet med Medsger Score

Medsger Score estimerer sygdomsinvolvering af hvert organ (hjerte, kar, hud, hjerne, nyre, tarm, muskler, led og vægttab) fra 0 til 4 (0: normal, 1: mild, 2: moderat, 3: svær, 4: terminal). Scoren varierer fra 0 til 36 point. En højere score betyder et dårligere resultat.

Korrelation mellem global olfaktorisk score målt med ETOC score og systemisk sclerose sygdomsaktivitet målt med Medsger Score

ETOC-scoren varierer fra 0 til 32 point (som tidligere beskrevet). En højere score betyder et bedre resultat.

Medsger-score varierer fra 0 til 36 point. En højere score betyder et dårligere resultat.

Korrelation mellem global olfaktorisk score målt med ETOC-score og hudinvolveringssværhedsgrad målt med Rodnan-score.

ETOC-scoren varierer fra 0 til 32 point (som tidligere beskrevet). En højere score betyder et bedre resultat.

Rodnan-scoren målte hudtykkelse (0: normal, 1: mild, 2: moderat, 3: svær) på 17 forskellige steder. Der etableres en global score mellem 0 point og 51 point. En højere score betyder et dårligere resultat

Korrelation mellem global olfaktorisk score målt med ETOC score og systemisk sclerose sygdomsaktivitet målt med Health Assessment Questionnaire (HAQ) score

ETOC-scoren varierer fra 0 til 32 point (som tidligere beskrevet). En højere score betyder et bedre resultat.

Sundhedsvurderingsspørgeskemaet er baseret på 20 spørgsmål relateret til rutineaktiviteter med et karaktersystem fra 0 til 3 (0: ingen vanskeligheder, 1: moderate vanskeligheder, 2: svære vanskeligheder, 3: total uarbejdsdygtighed). Der etableres en global score mellem 0 point til 60 point. en højere HAQ-score betyder et dårligere resultat

Korrelation mellem global olfaktorisk score målt med ETOC-score og den rhinologiske livskvalitetsscore målt med sinonasale udfaldstesten 22)

ETOC-scoren varierer fra 0 til 32 point (som tidligere beskrevet). En højere score betyder et bedre resultat.

Den sinonasale udfaldstest 22 er baseret på 22 spørgsmål med karakter fra 0 til 5 (0: ingen problem, 1: meget mildt problem, 2: let problem, 3: moderat problem, 4: svært problem, 5: meget alvorligt problem) . Der måles en global score mellem 0 og 110 point. En højere score betyder et dårligere resultat.

Korrelation mellem global olfaktorisk score målt med ETOC og Hospital angst og Depression (HAD) skala.

ETOC-scoren varierer fra 0 til 32 point (som tidligere beskrevet). En højere score betyder et bedre resultat.

Hospitalsangst og depression (HAD) skalaen er baseret på 14 spørgsmål med et karaktersystem fra 0 til 3. Der måles en global score mellem 0 og 42. En højere score betyder et dårligere resultat.