Beoordeling van de prevalentie van reukstoornissen bij systemische sclerodermie (SCLEROLF)

Ander: patiëntenpopulatie met systemische sclerose

Alle patiënten met systemische sclerose die in dagbehandeling in een tertiair ziekenhuis worden gevolgd, komen in aanmerking voor deelname aan het onderzoek.

Diagnostische toets: reuktesten met specifieke geurstoffen (lokalisatie en identificatie)

Geurtesten: ETOC (Europese test van olfactorische vermogens)

Andere namen:

• nasofibroscopy om ziekten van het sinonasale slijmvlies te identificeren

Percentage patiënten met hyposmie gedefinieerd door een ETOC-score (European Test of Olfactory Capabilities) die strikt lager is dan 27 punten

De European Test of Olfactory Capabilities is een olfactorische test gebaseerd op gestandaardiseerde geurstoffen. Een samengestelde score evalueert het vermogen van de patiënten om geurlokalisatie en geuridentificatie te definiëren. De maximale globale score is 32 punten, het minimum is 0 punt. De score voor lokalisatievermogen wordt beoordeeld van 0 tot 16 punten; De identificatiescore wordt beoordeeld van 0 tot 16 punten. Een hyposmie wordt gedefinieerd door een globale score die strikt lager is dan 27 punten.

Percentage patiënten met anosmie gedefinieerd door een ETOC (European Test of Olfactory Capabilities) scoort strikt lager dan 10 punten

De European Test of Olfactory Capabilities is een olfactorische test op basis van gestandaardiseerde geurstoffen. Een samengestelde score evalueert het vermogen van de patiënten om geurlokalisatie en geuridentificatie te definiëren. De maximale globale score is 32 punten, het minimum is 0 punt. De score voor lokalisatievermogen wordt beoordeeld van 0 tot 16 punten; De identificatiescore wordt beoordeeld van 0 tot 16 punten. Een anosmie wordt gedefinieerd door een globale score die strikt lager is dan 10 punten.

Percentage patiënten met een unilaterale Lund Kennedy-score van meer dan 3 punten.

Evaluatie van de ontstekingsstatus van het neusslijmvlies is gebaseerd op de endoscopische Lund-Kennedy-score. De Lund Kennedy-score varieerde van 0 tot 8 punten voor elke neusholte. Het evalueert oedeem, afscheiding, de aanwezigheid van poliepen en korstvorming, die kunnen worden gezien door middel van nasale fibroscopy. Een score van strikt minder dan 3 punten aan elke kant wordt als niet-pathologisch beschouwd, terwijl een score gelijk aan of meer dan 3 punten aan elke kant pathologisch is. Een hogere score betekent een slechter resultaat.

Meting van systemische sclerose ziekteactiviteit met Medsger Score

Medsger Score schat de ziektebetrokkenheid van elk orgaan (hart, vaten, huid, hersenen, nieren, darmen, spieren, gewrichten en gewichtsverlies) variërend van 0 tot 4 (0: normaal, 1: mild, 2: matig, 3: ernstig, 4: terminaal). De score varieert van 0 tot 36 punten. Een hogere score betekent een slechter resultaat.

Correlatie tussen globale olfactorische score gemeten met ETOC-score en activiteit van systemische scleroseziekte gemeten met Medsger-score

De ETOC-score varieert van 0 tot 32 punten (zoals eerder beschreven). Een hogere score betekent een beter resultaat.

Medsger-score varieert van 0 tot 36 punten. Een hogere score betekent een slechter resultaat.

Correlatie tussen de globale olfactorische score gemeten met de ETOC-score en de ernst van de betrokkenheid van de huid gemeten met de Rodnan-score.

De ETOC-score varieert van 0 tot 32 punten (zoals eerder beschreven). Een hogere score betekent een beter resultaat.

De Rodnan-score meet de huiddikte (0: normaal, 1: mild, 2: matig, 3: ernstig) op 17 verschillende plaatsen. Er wordt een globale score tussen 0 en 51 punten vastgesteld. Een hogere score betekent een slechtere uitkomst

Correlatie tussen globale olfactorische score gemeten met ETOC-score en activiteit van systemische scleroseziekte gemeten met Health Assessment Questionnaire (HAQ)-score

De ETOC-score varieert van 0 tot 32 punten (zoals eerder beschreven). Een hogere score betekent een beter resultaat.

De Health Assessment Questionnaire is gebaseerd op 20 vragen met betrekking tot routinematige activiteiten met een beoordelingssysteem van 0 tot 3 (0: geen moeite, 1: matige moeite, 2: ernstige moeite, 3: totale arbeidsongeschiktheid). Er wordt een globale score tussen 0 punt en 60 punten vastgesteld. een hogere HAQ-score betekent een slechter resultaat

Correlatie tussen globale olfactorische score gemeten met de ETOC-score en de rhinologische kwaliteit van leven-score gemeten met de sinonasale uitkomsttest 22)

De ETOC-score varieert van 0 tot 32 punten (zoals eerder beschreven). Een hogere score betekent een beter resultaat.

De sinonasale uitkomsttest 22 is gebaseerd op 22 vragen met een cijfer van 0 tot 5 (0: geen probleem, 1: zeer licht probleem, 2: licht probleem, 3: matig probleem, 4: ernstig probleem, 5: zeer ernstig probleem) . Er wordt een globale score tussen 0 en 110 punten gemeten. Een hogere score betekent een slechter resultaat.

Correlatie tussen globale olfactorische score gemeten met ETOC en ziekenhuisangst en depressie (HAD) schaal.

De ETOC-score varieert van 0 tot 32 punten (zoals eerder beschreven). Een hogere score betekent een beter resultaat.

De ziekenhuisangst- en depressieschaal (HAD) is gebaseerd op 14 vragen met een beoordelingssysteem van 0 tot 3. Er wordt een globale score tussen 0 en 42 gemeten. Een hogere score betekent een slechter resultaat.