探索我的自闭症护照 (MAP) 的功效和可用性。

背景：为了改进服务导航，研究人员创建了一个工具，供护理人员用来跟踪他们在访问服务方面的进度，称为儿科发展护照（护照）。 护照是仿照安大略省免疫记录的纸质工具。 它是使用混合方法知识到行动框架开发的，其中包括发育儿科医生、儿科医生和 ASD 儿童的护理人员的参与。

Passport 通过随机对照试验 (RCT) 在大多伦多地区的学术健康中心 (academic) 和社区诊所 (community) 进行了试点测试。 在接受新诊断的 ASD 的 40 个家庭中，干预组（Passport）中联系应用行为分析 (ABA) 服务的家庭比例比安慰剂（虚拟卡）组高 25%。 还在每个站点内比较了 ABA 服务的联系率。 学术网站显示两组之间没有显着差异。 在社区站点中，与安慰剂组相比，Passport 组中接触 ABA 服务的家庭多 50% (p=0.019)。有趣的是，拥有 Passport 的护理人员表达了对 Passport 作为跟踪工具的赞赏和可用性。 在研究的设计和试点阶段，护理人员发现以应用程序形式提供 Passport 将有助于其使用，并使他们能够更频繁、更全面地使用它。

通过与 Autism Films 的合作，Passport 已开发成名为 My Autism Passport (MAP) 的移动应用程序。 此移动应用程序的开发由 Telus 基金、TVO 和马尼托巴数字媒体税收抵免资助。 MAP 是纸质版本的移动替代品，并提供额外的好处，例如能够设置提醒、在地图上查看区域发展服务机构和其他资源，并指导护理人员获取信息，以便他们可以进一步了解如何支持他们的孩子。

与 Passport 类似，研究人员现在寻求评估 MAP 供护理人员在现实环境中使用的可行性。 鉴于纸质版 Passport 的随机对照试验试点取得了成功，研究人员寻求在调查人员通过使用 MAP 的随机对照试验试点中学到的知识的基础上再接再厉。 该试点 RCT 的结果将用于推动更大规模的临床试验。

鉴于自闭症服务最近（2019 年 4 月）发生了变化，了解家庭将如何使用这个新服务系统就显得尤为重要。 对照组将有助于前瞻性地告知家庭将如何管理这种新的护理系统，这可能与我们之前的 Passport 研究中的家庭管理方式不同。 干预部门将帮助研究人员根据该基线实时评估 MAP 的效果。

该试点 RCT 的目标是评估 MAP 是否：1) 随着时间的推移增加家庭获得的服务数量和 2) 减轻父母的压力； 3) 提高自我效能和 4) 提供数据以告知完整试验的样本量计算。

方法 研究设计 将在 5 个地点进行实用的随机对照试验。 干预将使用 MAP 来帮助跟踪服务，而对照组将接受标准护理，包括常规临床随访。

参与者招募 研究小组将与临床医生会面，向他们展示干预工具 (MAP)，并向他们提供有关他们实践的信息信，以分发给符合条件的家庭。 或者，对于被确定为具有大量 ASD 家庭的实践，研究助理 (RA) 将接触候诊室中由临床医生确定的可能有资格参加研究的家庭。 符合纳入标准的感兴趣的家庭将被邀请参加研究，将完成同意书和初始人口统计和父母压力和自我效能问卷。

随机化 护理人员将被随机分配到干预组或对照组。

干预家庭将获得上传到其移动设备的应用程序，研究团队将向他们提供有关如何使用该应用程序的信息。 一旦获得同意，参与者将获得一个研究识别号，他们将使用该识别号注册 MAP。

鉴于这是对跟踪服务的工具的实用试用，它也可用于将服务访问权传达给其他提供商。 因此，护理人员将能够与临床医生和其他服务提供者讨论 MAP 和后续护理的任何其他方面。 RA 将告知临床医生哪些家庭已获得 MAP 以供使用。

对照组中的对照组家庭将继续接受标准的临床护理，并获得其诊所和地区提供的任何常规支持，包括接触医生、服务导航员、社会工作者、护士等。

数据管理 与家庭姓氏和研究 ID 匹配的主链接日志将与数据收集表格分开保存在双锁柜中。 能够提供技术支持的研究团队成员的联系信息将在同意书上提供。