Utforske effektiviteten og brukervennligheten til My Autism Passport (MAP).

Bakgrunn: For å forbedre tjenestenavigasjonen opprettet etterforskerne et verktøy som omsorgspersoner kan bruke for å spore fremgangen deres med å få tilgang til tjenester kalt The Pediatric Developmental Passport (Passport). Passporten er et papirbasert verktøy som er modellert etter Ontario Immunization Record. Den ble utviklet ved bruk av et kunnskaps-til-handling-rammeverk med blandede metoder som inkluderte deltakelse fra utviklingsbarneleger, barneleger og omsorgspersoner for barn med ASD.

Passet ble pilottestet gjennom en randomisert kontrollforsøk (RCT), ved et akademisk helsesenter (akademisk) og en samfunnsklinikk (samfunnet) Greater Toronto Area. Av de 40 familiene som fikk en ny diagnose ASD, var andelen familier som ble kontaktet med Applied Behavior Analysis (ABA)-tjenestene 25 % større i intervensjonsgruppen (pass) enn placebogruppen (dummykort). Kontaktfrekvensen for ABA-tjenester ble også sammenlignet innenfor hvert nettsted. Det akademiske nettstedet avdekket ingen signifikant forskjell mellom de to gruppene. På fellesskapssiden tok 50 % flere familier i Passport-gruppen kontakt med ABA-tjenester sammenlignet med placebogruppen (p=0,019). Anekdotisk uttrykte omsorgspersoner som hadde passet takknemlighet og anvendelighet av Passport som et sporingsverktøy. Både i design- og pilotfasen av studien identifiserte omsorgspersoner at å ha passet tilgjengelig i et appskjema ville lette bruken, og gjøre dem i stand til å bruke det oftere og mer omfattende.

Gjennom et samarbeid med Autism Films har Passport blitt utviklet til en mobilapplikasjon kalt My Autism Passport (MAP). Utviklingen av denne mobilapplikasjonen ble finansiert av Telus Fund, TVO og Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP er et mobilt alternativ til papirversjonen, og tilbyr ekstra fordeler som muligheten til å sette påminnelser, se regionale utviklingstjenester og andre ressurser på et kart, og leder omsorgspersonen til informasjon slik at de kan øke forståelsen av hvordan støtte barnet sitt.

I likhet med passet søker etterforskerne nå å evaluere muligheten for MAP for bruk av omsorgspersoner i en virkelig verden. Gitt suksessen til pilot-RCT med papirversjonen av passet, søker etterforskerne å bygge videre på det etterforskerne lærte gjennom pilot-RCT ved bruk av MAP. Resultatene fra denne pilot-RCT vil bli brukt til å drive en større klinisk studie.

Gitt de nylige (april 2019) endringene i autismetjenester, er det enda viktigere å forstå hvordan familier vil navigere i dette nye systemet for tjenester. En kontrollgruppe vil bidra til å informere prospektivt hvordan familier vil administrere dette nye omsorgssystemet, som kan være annerledes enn hvordan familier administrerte i vår forrige Passport-studie. Intervensjonsarmen vil hjelpe etterforskerne med å evaluere effekten av MAP i sanntid mot denne grunnlinjen.

Målene med denne pilot-RCT er å evaluere om MAP: 1) øker antall tjenester familier får tilgang til over tid og 2) reduserer foreldres stress; 3) øker selveffektiviteten og 4) å gi data for å informere om prøvestørrelsesberegning for en fullstendig prøvelse.

Metoder Studiedesign En pragmatisk, pilot randomisert kontrollforsøk vil bli utført på tvers av 5 steder. Intervensjonen vil være bruk av MAP for å spore tjenester, og kontrollgruppen vil motta standardbehandling inkludert rutinemessig klinisk oppfølging.

Rekruttering av deltakere Studieteamet vil møte klinikere, vise dem intervensjonsverktøyet (MAP) og gi dem informasjonsbrev som deres praksis kan dele ut til kvalifiserte familier. Alternativt, for praksiser identifisert som å ha et høyt volum av familier med ASD, vil forskningsassistenten (RA) henvende seg til familier på venterommet identifisert av klinikere som kan være kvalifisert for studien. Interesserte familier som oppfyller inklusjonskriteriene vil bli invitert til å delta i studien, vil fylle ut samtykkeskjemaer og innledende spørreskjemaer om demografisk stress og foreldrestress og selveffektivitet.

Randomisering Omsorgspersoner vil bli tilfeldig tildelt intervensjons- eller kontrollgruppen.

Intervensjonsfamilier vil få applikasjonen for å laste opp til mobilenheten sin og vil bli gitt informasjon om hvordan de bruker appen av forskningsteamet. Når samtykke er innhentet, vil deltakerne få et studieidentifikasjonsnummer som de vil bruke til å registrere seg for MAP.

Gitt at dette er en pragmatisk utprøving av et verktøy som sporer tjenester, kan det også brukes til å kommunisere tjenestetilgang til andre leverandører. Derfor vil omsorgspersoner kunne diskutere MAP og alle andre aspekter ved deres oppfølgingsbehandling med klinikere og andre tjenesteleverandører. Klinikere vil bli informert av RA om hvilke familier som har fått MAP som skal brukes.

Kontrollfamilier i kontrollgruppen vil fortsette med standard klinisk behandling, og motta all den vanlige støtten deres klinikk og region gir, inkludert tilgang til leger, tjenestenavigatører, sosialarbeidere, sykepleiere, etc.

Databehandling En master-linking-logg som samsvarer med familiers etternavn og studie-ID vil bli oppbevart i et dobbeltlåst skap adskilt fra datainnsamlingsskjemaene. Kontaktinformasjonen til et medlem av forskerteamet som vil kunne gi teknisk støtte vil være tilgjengelig på samtykkeskjemaet.