Изучение эффективности и удобства использования моего паспорта аутизма (MAP).

Справочная информация. Чтобы улучшить навигацию по услугам, исследователи создали инструмент, который лица, осуществляющие уход, могут использовать для отслеживания своего прогресса в доступе к услугам, который называется «Педиатрический паспорт развития» (Паспорт). Паспорт — это документ на бумажном носителе, созданный по образцу Журнала прививок Онтарио. Он был разработан с использованием смешанной схемы «Знание-к-действию», в которой участвовали педиатры, занимающиеся развитием, педиатры и лица, осуществляющие уход за детьми с РАС.

Паспорт был протестирован в рамках рандомизированного контрольного испытания (РКИ) в академическом медицинском центре (академическом) и общественной клинике (общественной) в районе Большого Торонто. Из 40 семей, которым был поставлен новый диагноз РАС, доля семей, обратившихся в службы прикладного анализа поведения (ABA), была на 25% выше в группе вмешательства (паспорт), чем в группе плацебо (фиктивная карта). Частота обращений за услугами ABA также сравнивалась на каждом сайте. Академический сайт не выявил существенной разницы между двумя группами. На сайте сообщества на 50% больше семей в группе Passport обратились в службы ABA по сравнению с группой плацебо (p = 0,019). Как ни странно, опекуны, у которых был Passport, выразили признательность и удобство использования Passport в качестве инструмента отслеживания. Как на этапе разработки, так и на пилотном этапе исследования лица, осуществляющие уход, определили, что наличие паспорта в форме приложения облегчит его использование и позволит им использовать его чаще и всесторонне.

Благодаря партнерству с Autism Films «Паспорт» был преобразован в мобильное приложение под названием «Мой паспорт аутизма» (MAP). Разработка этого мобильного приложения финансировалась Telus Fund, TVO и Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP представляет собой мобильную альтернативу бумажной версии и предлагает дополнительные преимущества, такие как возможность устанавливать напоминания, просматривать на карте региональные агентства по развитию и другие ресурсы, а также направлять лиц, осуществляющих уход, к информации, чтобы они могли лучше понять, как поддержать их ребенка.

Как и в случае с Passport, исследователи теперь стремятся оценить возможность использования MAP лицами, осуществляющими уход, в реальных условиях. Учитывая успех пилотного РКИ с бумажной версией Паспорта, исследователи стремятся опираться на то, что они узнали в ходе пилотного РКИ с использованием MAP. Результаты этого пилотного РКИ будут использованы для проведения более крупного клинического испытания.

Учитывая недавние (апрель 2019 г.) изменения в услугах для аутистов, еще важнее понять, как семьи будут ориентироваться в этой новой системе услуг. Контрольная группа поможет определить, как семьи будут управлять этой новой системой ухода, которая может отличаться от того, как семьи управляли в нашем предыдущем исследовании Passport. Группа вмешательства поможет исследователям оценить эффект MAP в реальном времени по сравнению с этим исходным уровнем.

Цели этого пилотного РКИ заключаются в том, чтобы оценить: 1) увеличивает ли MAP количество услуг, доступных семьям с течением времени, и 2) снижает ли родительский стресс; 3) повышает самоэффективность и 4) предоставляет данные для расчета размера выборки для полного испытания.

Методы Дизайн исследования Прагматичное пилотное рандомизированное контрольное исследование будет проведено в 5 центрах. Вмешательство будет заключаться в использовании MAP для помощи в отслеживании услуг, а контрольная группа получит стандартный уход, включая обычные клинические наблюдения.

Набор участников Исследовательская группа встретится с клиницистами, покажет им инструмент вмешательства (MAP) и предоставит им письма с информацией о своей практике, чтобы раздать их соответствующим семьям. В качестве альтернативы, для практик, в которых определено большое количество семей с РАС, ассистент-исследователь (RA) будет обращаться к семьям в комнате ожидания, определенным клиницистами, которые могут иметь право на участие в исследовании. Заинтересованные семьи, отвечающие критериям включения, будут приглашены для участия в исследовании, заполнят формы согласия и начальные демографические и родительские анкеты о стрессе и самоэффективности.

Рандомизация Лица, осуществляющие уход, будут случайным образом распределены в группу вмешательства или контрольную группу.

Семьям, проводящим вмешательство, будет предоставлено приложение для загрузки на их мобильное устройство, а исследовательская группа предоставит им информацию о том, как использовать приложение. После получения согласия участникам будет предоставлен идентификационный номер исследования, который они будут использовать для регистрации в MAP.

Учитывая, что это прагматичная пробная версия инструмента, который отслеживает услуги, его также можно использовать для передачи доступа к услугам другим поставщикам. Таким образом, лица, осуществляющие уход, смогут обсудить MAP и любые другие аспекты их последующего ухода с клиницистами и другими поставщиками услуг. Врачи будут проинформированы RA о том, какие семьи получили MAP для использования.

Контрольная группа Семьи в контрольной группе будут продолжать получать стандартную клиническую помощь и получать любую обычную поддержку, предоставляемую их клиникой и регионом, включая доступ к врачам, навигаторам службы, социальным работникам, медсестрам и т. д.

Управление данными Журнал регистрации мастер-связок, в котором указаны фамилии семей и идентификатор исследования, будет храниться в шкафу с двойным замком отдельно от форм для сбора данных. Контактная информация члена исследовательской группы, который сможет оказывать техническую поддержку, будет доступна в форме согласия.