Udforskning af effektiviteten og anvendeligheden af ​​My Autism Passport (MAP).

Baggrund: For at forbedre servicenavigationen skabte efterforskerne et værktøj, som pårørende kan bruge til at spore deres fremskridt med at få adgang til tjenester kaldet The Pediatric Developmental Passport (pas). Passport er et papirbaseret værktøj, der er modelleret efter Ontario Immunization Record. Det blev udviklet ved hjælp af en viden-til-handling-ramme med blandede metoder, der omfattede deltagelse fra udviklingsmæssige børnelæger, børnelæger og omsorgspersoner for børn med ASD.

Passet blev pilottestet gennem et randomiseret kontrolforsøg (RCT), på et akademisk sundhedscenter (akademisk) og en samfundsklinik (samfund) Greater Toronto Area. Af de 40 familier, der modtog en ny diagnose af ASD, var andelen af ​​familier, som de kontaktede Applied Behavior Analysis (ABA)-tjenester, 25 % større i interventionsgruppen (pas) end placebogruppen (attrapkort). Kontaktraten for ABA-tjenester blev også sammenlignet inden for hvert sted. Det akademiske websted afslørede ingen signifikant forskel mellem de to grupper. På community-webstedet kontaktede 50 % flere familier i Passport-gruppen ABA-tjenester sammenlignet med placebogruppen (p=0,019). Anekdotisk udtrykte plejepersonale, der havde passet, påskønnelse og anvendelighed af passet som et sporingsværktøj. I både design- og pilotfasen af ​​undersøgelsen identificerede plejepersonale, at det ville lette brugen af ​​passet, hvis passet er tilgængeligt i en appform, og gøre dem i stand til at bruge det oftere og mere omfattende.

Gennem et partnerskab med Autism Films er passet blevet udviklet til en mobilapplikation kaldet My Autism Passport (MAP). Udviklingen af ​​denne mobile applikation blev finansieret af Telus Fund, TVO og Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP er et mobilt alternativ til papirversionen og tilbyder yderligere fordele, såsom muligheden for at indstille påmindelser, se regionale udviklingstjenester og andre ressourcer på et kort, og dirigerer plejepersonalet til information, så de kan øge deres forståelse af, hvordan støtte deres barn.

I lighed med passet søger efterforskerne nu at evaluere gennemførligheden af ​​MAP til brug for omsorgspersoner i en virkelig verden. I betragtning af pilot-RCT's succes med papirversionen af ​​passet, søger efterforskerne at bygge videre på, hvad efterforskerne lærte gennem pilot-RCT ved hjælp af MAP. Resultaterne fra denne pilot-RCT ville blive brugt til at drive et større klinisk forsøg.

I betragtning af de nylige (april 2019) ændringer af autismetjenester, er det endnu vigtigere at forstå, hvordan familier vil navigere i dette nye system for tjenester. En kontrolgruppe vil hjælpe med at informere prospektivt, hvordan familier vil styre dette nye plejesystem, som kan være anderledes end, hvordan familier administrerede i vores tidligere Passport-undersøgelse. Interventionsarmen vil hjælpe efterforskerne med at evaluere effekten af ​​MAP i realtid i forhold til denne baseline.

Formålet med denne pilot-RCT er at evaluere, om MAP: 1) øger antallet af tjenester, familier får adgang til over tid og 2) mindsker forældres stress; 3) øger selveffektiviteten og 4) at levere data til at informere om beregning af stikprøvestørrelse for en fuld afprøvning.

Metoder Studiedesign Et pragmatisk, pilot randomiseret kontrolforsøg vil blive udført på tværs af 5 steder. Interventionen vil være brug af MAP til at hjælpe med at spore tjenester, og kontrolgruppen vil modtage standardbehandling inklusive rutinemæssig klinisk opfølgning.

Rekruttering af deltagere. Undersøgelsesteamet vil mødes med klinikere, vise dem interventionsværktøjet (MAP) og give dem informationsbreve, som deres praksis kan udlevere til kvalificerede familier. Alternativt vil forskningsassistenten (RA) for praksisser identificeret som havende et stort antal familier med ASD henvende sig til familier i venteværelset, som er identificeret af klinikere, der kan være berettiget til undersøgelsen. Interesserede familier, der opfylder inklusionskriterier, vil blive inviteret til at deltage i undersøgelsen, vil udfylde samtykkeformularer og indledende demografiske og forældres stress- og self-efficacy-spørgeskemaer.

Randomisering Pårørende vil blive tilfældigt tildelt interventions- eller kontrolgruppen.

Intervention Familier vil få udleveret applikationen til at uploade til deres mobilenhed og vil modtage information om, hvordan man bruger appen af ​​forskerholdet. Når samtykke er opnået, vil deltagerne blive forsynet med et undersøgelses identifikationsnummer, som de vil bruge til at registrere sig til MAP.

Da dette er en pragmatisk afprøvning af et værktøj, der sporer tjenester, kan det også bruges til at kommunikere tjenesteadgang til andre udbydere. Derfor vil plejepersonale være i stand til at diskutere MAP og andre aspekter af deres opfølgende behandling med klinikere og andre serviceudbydere. Klinikere vil blive informeret af RA om, hvilke familier der har fået MAP til brug.

Kontrolfamilier i kontrolgruppen vil fortsætte med standard klinisk pleje og modtage enhver af de sædvanlige støtter, som deres klinik og region yder, herunder adgang til læger, servicenavigatører, socialrådgivere, sygeplejersker osv.

Datastyring En master-linking log, der matcher familiers efternavn og studie-id, vil blive opbevaret i et dobbelt aflåst skab adskilt fra dataindsamlingsformularerne. Kontaktoplysningerne for et medlem af forskningsteamet, som vil være i stand til at yde teknisk support, vil være tilgængelige på samtykkeformularen.