Explorando la eficacia y usabilidad de My Autism Passport (MAP).

Antecedentes: para mejorar la navegación por los servicios, los investigadores crearon una herramienta para que los cuidadores la usen para realizar un seguimiento de su progreso en el acceso a los servicios llamada Pasaporte de desarrollo pediátrico (Passport). El Pasaporte es una herramienta en papel que sigue el modelo del Registro de Vacunación de Ontario. Se desarrolló utilizando un marco de conocimiento a la acción de métodos mixtos que incluyó la participación de pediatras del desarrollo, pediatras y cuidadores de niños con TEA.

El Passport se probó a través de un ensayo de control aleatorio (RCT), en un centro de salud académico (académico) y una clínica comunitaria (comunidad) del área metropolitana de Toronto. De las 40 familias que recibieron un nuevo diagnóstico de ASD, la proporción de familias contactadas con los servicios de Análisis de comportamiento aplicado (ABA) fue un 25 % mayor en el grupo de intervención (Passport) que en el grupo de placebo (tarjeta ficticia). La tasa de contacto para los servicios de ABA también se comparó dentro de cada sitio. El sitio académico no reveló diferencias significativas entre los dos grupos. En el sitio de la comunidad, un 50 % más de familias en el grupo de Passport se comunicaron con los servicios de ABA en comparación con el grupo de placebo (p=0,019). Anecdóticamente, los cuidadores que tenían Passport expresaron su aprecio y usabilidad de Passport como herramienta de seguimiento. Tanto en el diseño como en la fase piloto del estudio, los cuidadores identificaron que tener el Pasaporte disponible en forma de aplicación facilitaría su uso y les permitiría usarlo con más frecuencia y de manera integral.

A través de una asociación con Autism Films, Passport se ha convertido en una aplicación móvil llamada My Autism Passport (MAP). El desarrollo de esta aplicación móvil fue financiado por Telus Fund, TVO y el crédito fiscal de medios digitales de Manitoba. MAP es una alternativa móvil a la versión en papel y ofrece beneficios adicionales, como la capacidad de establecer recordatorios, ver las agencias de servicios de desarrollo regional y otros recursos en un mapa, y dirige al cuidador a la información para que pueda comprender mejor cómo apoyar a su hijo.

De manera similar al Pasaporte, los investigadores ahora buscan evaluar la viabilidad de MAP para que lo usen los cuidadores en un entorno del mundo real. Dado el éxito del RCT piloto con la versión en papel del Pasaporte, los investigadores buscan aprovechar lo que aprendieron a través del RCT piloto usando MAP. Los resultados de este ECA piloto se utilizarían para impulsar un ensayo clínico más amplio.

Dados los cambios recientes (abril de 2019) en los servicios de autismo, es aún más importante comprender cómo navegarán las familias este nuevo sistema de servicios. Un grupo de control ayudaría a informar prospectivamente cómo manejarán las familias este nuevo sistema de atención, que puede ser diferente de cómo manejaron las familias en nuestro estudio Passport anterior. El brazo de intervención ayudará a los investigadores a evaluar el efecto de MAP en tiempo real contra esta línea de base.

Los objetivos de este ECA piloto son evaluar si MAP: 1) aumenta la cantidad de servicios a los que acceden las familias a lo largo del tiempo y 2) disminuye el estrés de los padres; 3) aumenta la autoeficacia y 4) proporciona datos para informar el cálculo del tamaño de la muestra para un ensayo completo.

Métodos Diseño del estudio Se llevará a cabo un ensayo de control aleatorio piloto pragmático en 5 sitios. La intervención utilizará MAP para ayudar a rastrear los servicios y el grupo de control recibirá el estándar de atención, incluidos los seguimientos clínicos de rutina.

Reclutamiento de participantes El equipo del estudio se reunirá con los médicos, les mostrará la herramienta de intervención (MAP) y les proporcionará cartas de información sobre sus prácticas para entregarlas a las familias elegibles. Alternativamente, para las prácticas identificadas que tienen un alto volumen de familias con ASD, el asistente de investigación (RA) se acercará a las familias en la sala de espera identificadas por los médicos que pueden ser elegibles para el estudio. Las familias interesadas que cumplan con los criterios de inclusión serán invitadas a participar en el estudio, completarán formularios de consentimiento y cuestionarios iniciales demográficos y de estrés y autoeficacia de los padres.

Aleatorización Los cuidadores serán asignados al azar al grupo de intervención o de control.

Las familias de intervención recibirán la aplicación para que la carguen en su dispositivo móvil y el equipo de investigación les proporcionará información sobre cómo usar la aplicación. Una vez que se haya obtenido el consentimiento, a los participantes se les proporcionará un número de identificación del estudio que utilizarán para registrarse en MAP.

Dado que se trata de una prueba pragmática de una herramienta que realiza un seguimiento de los servicios, también se puede utilizar para comunicar el acceso al servicio a otros proveedores. Por lo tanto, los cuidadores podrán hablar sobre MAP y cualquier otro aspecto de su atención de seguimiento con los médicos y otros proveedores de servicios. El RA informará a los médicos qué familias han recibido MAP para usar.

Las familias de control en el grupo de control continuarán con el estándar de atención clínica y recibirán cualquiera de los apoyos habituales que brinda su clínica y región, incluido el acceso a médicos, navegadores de servicios, trabajadores sociales, enfermeras, etc.

Manejo de datos Se guardará un registro maestro de vinculación que coincida con el apellido de las familias y la identificación del estudio en un gabinete con doble llave, separado de los formularios de recopilación de datos. La información de contacto de un miembro del equipo de investigación que podrá brindar apoyo técnico estará disponible en el formulario de consentimiento.