Explorando a eficácia e usabilidade do My Autism Passport (MAP).

Antecedentes: Para melhorar a navegação no serviço, os investigadores criaram uma ferramenta para os cuidadores usarem para acompanhar seu progresso no acesso aos serviços, chamada The Pediatric Developmental Passport (Passaporte). O Passaporte é uma ferramenta em papel que segue o modelo do Registro de Imunizações de Ontário. Foi desenvolvido usando uma estrutura de Conhecimento para Ação de métodos mistos que incluiu a participação de pediatras de desenvolvimento, pediatras e cuidadores de crianças com TEA.

O Passport foi testado por meio de um estudo randomizado de controle (RCT), em um centro de saúde acadêmico (acadêmico) e em uma clínica comunitária (comunitária) na área metropolitana de Toronto. Das 40 famílias que receberam um novo diagnóstico de TEA, a proporção de famílias contatadas com os serviços de Análise do Comportamento Aplicada (ABA) foi 25% maior no grupo intervenção (Passaporte) do que no grupo placebo (cartão fictício). A taxa de contato para serviços ABA também foi comparada dentro de cada site. O local acadêmico não revelou diferença significativa entre os dois grupos. No site da comunidade, 50% mais famílias no grupo Passport contataram os serviços da ABA em comparação com o grupo placebo (p=0,019). Curiosamente, os cuidadores que tinham o Passport expressaram apreciação e usabilidade do Passport como uma ferramenta de rastreamento. Tanto na fase de desenho quanto na fase piloto do estudo, os cuidadores identificaram que ter o Passaporte disponível em um formulário de aplicativo facilitaria seu uso e permitiria que eles o usassem com mais frequência e abrangência.

Por meio de uma parceria com a Autism Films, o Passport foi desenvolvido em um aplicativo móvel chamado My Autism Passport (MAP). O desenvolvimento deste aplicativo móvel foi financiado pelo Telus Fund, TVO e pelo Manitoba Digital Media Tax Credit. O MAP é uma alternativa móvel à versão em papel e oferece benefícios adicionais, como a capacidade de definir lembretes, ver agências regionais de serviços de desenvolvimento e outros recursos em um mapa e direcionar o cuidador a informações para que ele possa aprofundar sua compreensão sobre como apoiar seu filho.

Semelhante ao Passport, os pesquisadores agora buscam avaliar a viabilidade do MAP para uso por cuidadores em um ambiente do mundo real. Dado o sucesso do RCT piloto com a versão em papel do Passport, os investigadores buscam desenvolver o que aprenderam por meio do RCT piloto usando o MAP. Os resultados deste RCT piloto seriam usados ​​para alimentar um ensaio clínico maior.

Dadas as recentes (abril de 2019) mudanças nos serviços de autismo, é ainda mais importante entender como as famílias navegarão neste novo sistema de serviços. Um grupo de controle ajudaria a informar prospectivamente como as famílias administrariam esse novo sistema de atendimento, que pode ser diferente de como as famílias administravam em nosso estudo anterior do Passport. O braço de intervenção ajudará os investigadores a avaliar o efeito do MAP em tempo real contra esta linha de base.

Os objetivos deste RCT piloto são avaliar se o MAP: 1) aumenta o número de serviços que as famílias acessam ao longo do tempo e 2) diminui o estresse dos pais; 3) aumenta a autoeficácia e 4) fornece dados para informar o cálculo do tamanho da amostra para um estudo completo.

Métodos Desenho do estudo Será conduzido um ensaio piloto randomizado de controle pragmático em 5 locais. A intervenção será o uso de MAP para ajudar a rastrear os serviços e o grupo de controle receberá atendimento padrão, incluindo acompanhamento clínico de rotina.

Recrutamento de participantes A equipe do estudo se reunirá com médicos, mostrará a eles a ferramenta de intervenção (MAP) e fornecerá cartas de informações para suas práticas para distribuir às famílias elegíveis. Alternativamente, para práticas identificadas como tendo um alto volume de famílias com TEA, o assistente de pesquisa (RA) abordará as famílias na sala de espera identificadas pelos médicos que podem ser elegíveis para o estudo. As famílias interessadas que atenderem aos critérios de inclusão serão convidadas a participar do estudo, preencherão formulários de consentimento e questionários iniciais demográficos e de estresse dos pais e autoeficácia.

Randomização Os cuidadores serão designados aleatoriamente para o grupo de intervenção ou controle.

As Famílias da Intervenção receberão o aplicativo para carregar em seu dispositivo móvel e receberão informações sobre como usar o Aplicativo pela equipe de pesquisa. Uma vez obtido o consentimento, os participantes receberão um número de identificação do estudo que usarão para se registrar no MAP.

Dado que este é um teste pragmático de uma ferramenta que rastreia serviços, ela também pode ser usada para comunicar o acesso a serviços a outros provedores. Portanto, os cuidadores poderão discutir o MAP e quaisquer outros aspectos de seus cuidados de acompanhamento com médicos e outros prestadores de serviços. Os médicos serão informados pelo RA sobre quais famílias receberam MAP para usar.

As famílias de controle no grupo de controle continuarão com o padrão de atendimento clínico e receberão qualquer um dos suportes usuais fornecidos por sua clínica e região, incluindo acesso a médicos, navegadores de serviço, assistentes sociais, enfermeiras, etc.

Gerenciamento de dados Um registro de ligação mestre que corresponda ao sobrenome das famílias e ao ID do estudo será mantido em um armário com fechadura dupla, separado dos formulários de coleta de dados. As informações de contato de um membro da equipe de pesquisa que poderá fornecer suporte técnico estarão disponíveis no formulário de consentimento.