Utforska effektiviteten och användbarheten av My Autism Passport (MAP).

Bakgrund: För att förbättra servicenavigeringen skapade utredarna ett verktyg som vårdgivare kan använda för att spåra deras framsteg när det gäller att få tillgång till tjänster som kallas The Pediatric Developmental Passport (pass). Passporten är ett pappersbaserat verktyg som är modellerat efter Ontario Immunization Record. Den utvecklades med hjälp av en kunskap-till-handling-ram med blandade metoder som inkluderade deltagande från utvecklingsbarnläkare, barnläkare och vårdgivare till barn med ASD.

Passet pilottestades genom ett randomiserat kontrollförsök (RCT), på ett akademiskt hälsocenter (akademiskt) och en kommunal klinik (gemenskap) Greater Toronto Area. Av de 40 familjer som fick en ny diagnos av ASD, var andelen familjer som kontaktade tjänsterna för Applied Behaviour Analysis (ABA) 25 % större i interventionsgruppen (pass) än placebogruppen (attrappkort). Kontaktfrekvensen för ABA-tjänster jämfördes också inom varje plats. Den akademiska webbplatsen visade ingen signifikant skillnad mellan de två grupperna. På community-webbplatsen kontaktade 50 % fler familjer i Passport-gruppen ABA-tjänster jämfört med placebogruppen (p=0,019). Anekdotiskt uttryckte vårdgivare som hade passet uppskattning och användbarhet av passet som ett spårningsverktyg. I både design- och pilotfasen av studien identifierade vårdgivare att att ha passet tillgängligt i en appform skulle underlätta användningen och göra det möjligt för dem att använda det oftare och mer omfattande.

Genom ett samarbete med Autism Films har passet utvecklats till en mobilapplikation som heter My Autism Passport (MAP). Utvecklingen av denna mobilapplikation finansierades av Telus Fund, TVO och Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP är ett mobilt alternativ till pappersversionen och erbjuder ytterligare fördelar såsom möjligheten att ställa in påminnelser, se regionala utvecklingstjänster och andra resurser på en karta, och dirigerar vårdgivaren till information så att de kan öka sin förståelse om hur stödja sitt barn.

I likhet med passet försöker utredarna nu utvärdera genomförbarheten av MAP för användning av vårdgivare i en verklig miljö. Med tanke på framgången för pilot-RCT med pappersversionen av passet, försöker utredarna bygga vidare på vad utredarna lärde sig genom pilot-RCT med hjälp av MAP. Resultaten från denna pilot-RCT skulle användas för att driva en större klinisk prövning.

Med tanke på de senaste (april 2019) ändringarna av autismtjänster är det ännu viktigare att förstå hur familjer kommer att navigera i detta nya system för tjänster. En kontrollgrupp skulle hjälpa till att informera prospektivt hur familjer kommer att hantera detta nya vårdsystem, som kan skilja sig från hur familjer hanterades i vår tidigare Passport-studie. Interventionsarmen kommer att hjälpa utredarna att utvärdera effekten av MAP i realtid mot denna baslinje.

Målen för denna pilot-RCT är att utvärdera om MAP: 1) ökar antalet tjänster som familjer får tillgång till över tid och 2) minskar förälders stress; 3) ökar själveffektiviteten och 4) för att tillhandahålla data för att informera om provstorleksberäkning för en fullständig prövning.

Metoder Studiedesign En pragmatisk, pilot randomiserad kontrollstudie kommer att genomföras på 5 platser. Interventionen kommer att användas av MAP för att hjälpa till att spåra tjänster och kontrollgruppen kommer att få standardvård inklusive rutinmässiga kliniska uppföljningar.

Rekrytering av deltagare Studieteamet kommer att träffa kliniker, visa dem interventionsverktyget (MAP) och förse dem med informationsbrev för deras metoder att dela ut till berättigade familjer. Alternativt, för praktiker som identifierats ha en stor mängd familjer med ASD, kommer forskningsassistenten (RA) att kontakta familjer i väntrummet som identifierats av läkare som kan vara berättigade till studien. Intresserade familjer som uppfyller inklusionskriterier kommer att bjudas in att delta i studien, kommer att fylla i samtyckesformulär och inledande frågeformulär om demografisk och förälderstress och själveffektivitet.

Randomisering Vårdgivare kommer att slumpmässigt tilldelas interventions- eller kontrollgruppen.

Intervention Familjer kommer att få applikationen att ladda upp till sin mobila enhet och kommer att få information om hur man använder appen av forskarteamet. När samtycke har erhållits kommer deltagarna att få ett studieidentifikationsnummer som de kommer att använda för att registrera sig för MAP.

Med tanke på att detta är en pragmatisk utvärdering av ett verktyg som spårar tjänster, kan det också användas för att kommunicera tjänståtkomst till andra leverantörer. Därför kommer vårdgivare att kunna diskutera MAP och alla andra aspekter av sin uppföljningsvård med läkare och andra tjänsteleverantörer. Kliniker kommer att informeras av RA om vilka familjer som har fått MAP att använda.

Kontrollfamiljer i kontrollgruppen kommer att fortsätta med standardiserad klinisk vård och få något av det vanliga stöd som deras klinik och region ger, inklusive tillgång till läkare, servicenavigatörer, socialarbetare, sjuksköterskor, etc.

Datahantering En masterlänkande logg som matchar familjernas efternamn och studie-ID kommer att förvaras i ett dubbellåst skåp separat från datainsamlingsformulären. Kontaktinformationen för en medlem av forskargruppen som kommer att kunna tillhandahålla teknisk support kommer att finnas på samtyckesformuläret.