Zkoumání účinnosti a použitelnosti My Autism Passport (MAP).

Pozadí: Pro zlepšení navigace ve službách vytvořili vyšetřovatelé nástroj pro pečovatele, který mohou používat ke sledování jejich pokroku v přístupu ke službám, nazvaný Pediatric Developmental Passport (Pasport). Passport je papírový nástroj, který je vytvořen podle Ontarijského imunizačního záznamu. Byl vyvinut pomocí smíšeného rámce znalostí k akci, který zahrnoval účast vývojových pediatrů, pediatrů a pečovatelů o děti s PAS.

Pas byl pilotně testován prostřednictvím randomizované kontrolní studie (RCT) v akademickém zdravotním středisku (akademickém) a na komunitní klinice (komunita) v oblasti Greater Toronto. Ze 40 rodin, které dostaly novou diagnózu ASD, byl podíl rodin, které kontaktovaly služby aplikované analýzy chování (ABA), o 25 % vyšší ve skupině s intervencí (Passport) než ve skupině s placebem (fiktivní karta). V rámci každé lokality byla také porovnána míra kontaktů pro služby ABA. Akademická stránka neodhalila žádný významný rozdíl mezi těmito dvěma skupinami. Na komunitní stránce kontaktovalo služby ABA o 50 % více rodin ve skupině Passport ve srovnání se skupinou s placebem (p=0,019). Neoficiálně, pečovatelé, kteří měli Passport, vyjádřili uznání a použitelnost Passportu jako nástroje pro sledování. Jak ve fázi návrhu, tak v pilotní fázi studie pečovatelé zjistili, že mít k dispozici pas ve formě aplikace by usnadnilo jeho používání a umožnilo by jim jej používat častěji a komplexněji.

Prostřednictvím partnerství s Autism Films byl Passport vyvinut do mobilní aplikace s názvem My Autism Passport (MAP). Vývoj této mobilní aplikace byl financován Fondem Telus, TVO a Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP je mobilní alternativa k papírové verzi a nabízí další výhody, jako je možnost nastavit si připomenutí, zobrazit regionální agentury pro rozvojové služby a další zdroje na mapě a nasměruje pečovatele k informacím, aby mohli dále porozumět tomu, jak podporovat své dítě.

Podobně jako u Passportu se nyní vyšetřovatelé snaží vyhodnotit proveditelnost MAP pro použití pečovateli v prostředí reálného světa. Vzhledem k úspěchu pilotního RCT s papírovou verzí pasu se vyšetřovatelé snaží stavět na tom, co se vyšetřovatelé naučili během pilotního RCT pomocí MAP. Výsledky této pilotní RCT by mohly být použity k podpoře větší klinické studie.

Vzhledem k nedávným (duben 2019) změnám ve službách autismu je ještě důležitější pochopit, jak se rodiny budou orientovat v tomto novém systému služeb. Kontrolní skupina by pomohla prospektivně informovat o tom, jak rodiny budou zvládat tento nový systém péče, který se může lišit od toho, jak to rodiny zvládaly v naší předchozí studii Passport. Intervenční rameno pomůže vyšetřovatelům vyhodnotit účinek MAP v reálném čase oproti této základní linii.

Cílem tohoto pilotního RCT je vyhodnotit, zda MAP: 1) zvyšuje počet služeb, ke kterým mají rodiny přístup, a 2) snižuje stres rodičů; 3) zvyšuje vlastní účinnost a 4) poskytuje data pro výpočet velikosti vzorku pro celou zkoušku.

Metody Návrh studie Pragmatická, pilotní randomizovaná kontrolní studie bude provedena na 5 místech. Intervence bude využívat MAP k pomoci sledování služeb a kontrolní skupině se dostane standardní péče včetně rutinních klinických kontrol.

Nábor účastníků Studijní tým se setká s klinickými lékaři, ukáže jim intervenční nástroj (MAP) a poskytne jim dopisy s informacemi o jejich postupech, které mohou předat způsobilým rodinám. Alternativně, pro praktiky, u kterých bylo zjištěno, že mají vysoký počet rodin s PAS, výzkumný asistent (RA) osloví rodiny v čekárně určené klinickými lékaři, kteří mohou být způsobilí pro studii. Zainteresované rodiny, které splňují kritéria pro zařazení, budou pozvány k účasti ve studii, vyplní formuláře souhlasu a počáteční demografické a rodičovské dotazníky týkající se stresu a vlastní účinnosti.

Randomizace Pečovatelé budou náhodně zařazeni do intervenční nebo kontrolní skupiny.

Intervenční rodiny dostanou aplikaci k nahrání do svého mobilního zařízení a výzkumný tým jim poskytne informace o tom, jak aplikaci používat. Po obdržení souhlasu bude účastníkům poskytnuto identifikační číslo studie, které použijí k registraci do MAP.

Vzhledem k tomu, že se jedná o pragmatickou zkoušku nástroje, který sleduje služby, může být také použit pro komunikaci přístupu ke službám jiným poskytovatelům. Pečovatelé proto budou moci diskutovat o MAP a jakýchkoli dalších aspektech své následné péče s lékaři a dalšími poskytovateli služeb. Lékaři budou informováni RA o tom, které rodiny dostaly MAP k použití.

Kontrolní rodiny v kontrolní skupině budou pokračovat ve standardní klinické péči a dostanou jakoukoli běžnou podporu, kterou jejich klinika a region poskytuje, včetně přístupu k lékařům, servisním navigátorům, sociálním pracovníkům, sestrám atd.

Správa dat Hlavní propojovací protokol odpovídající příjmení rodin a studijnímu ID bude uchováván ve dvojitě uzamčené skříni odděleně od formulářů pro sběr dat. Kontaktní údaje na člena výzkumného týmu, který bude schopen poskytovat technickou podporu, budou k dispozici na formuláři souhlasu.