Onderzoek naar de werkzaamheid en bruikbaarheid van het Mijn Autisme Paspoort (MAP).

Achtergrond: Om de navigatie door diensten te verbeteren, hebben de onderzoekers een hulpmiddel ontwikkeld waarmee zorgverleners hun vorderingen bij het verkrijgen van toegang tot diensten kunnen volgen, het Pediatric Developmental Passport (paspoort). Het paspoort is een op papier gebaseerd hulpmiddel dat is gemodelleerd naar het Ontario Immunization Record. Het is ontwikkeld met behulp van een Knowledge-to-Action-framework met verschillende methoden, waaronder deelname van kinderartsen, kinderartsen en verzorgers van kinderen met ASS.

Het paspoort is als pilot getest door middel van een gerandomiseerde controleproef (RCT), in een academisch gezondheidscentrum (academisch) en een gemeenschapskliniek (gemeenschap) Greater Toronto Area. Van de 40 gezinnen die een nieuwe diagnose van ASS kregen, was het aantal gezinnen dat contact opnam met de diensten voor toegepaste gedragsanalyse (ABA) 25% groter in de interventiegroep (paspoort) dan in de placebogroep (dummy card). Ook werd het contactpercentage voor ABA-diensten binnen elke vestiging vergeleken. De academische site onthulde geen significant verschil tussen de twee groepen. Op de gemeenschapssite namen 50% meer gezinnen in de Passport-groep contact op met ABA-diensten in vergelijking met de placebogroep (p=0,019). Anekdotisch spraken zorgverleners die het Passport hadden hun waardering en bruikbaarheid uit voor het Passport als trackingtool. In zowel de ontwerp- als de pilotfase van het onderzoek hebben zorgverleners vastgesteld dat het beschikbaar hebben van het paspoort in een app-vorm het gebruik ervan zou vergemakkelijken en hen in staat zou stellen het vaker en uitgebreider te gebruiken.

Door een samenwerking met Autism Films is het Passport ontwikkeld tot een mobiele applicatie genaamd My Autism Passport (MAP). De ontwikkeling van deze mobiele applicatie werd gefinancierd door het Telus Fund, TVO en de Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP is een mobiel alternatief voor de papieren versie en biedt extra voordelen, zoals de mogelijkheid om herinneringen in te stellen, regionale ontwikkelingsdiensten en andere bronnen op een kaart te zien, en leidt de zorgverlener naar informatie zodat deze meer inzicht krijgt in hoe hun kind steunen.

Net als bij het paspoort proberen de onderzoekers nu de haalbaarheid van MAP te evalueren voor gebruik door zorgverleners in een echte wereld. Gezien het succes van de pilot-RCT met de papieren versie van het paspoort, proberen de onderzoekers voort te bouwen op wat de onderzoekers hebben geleerd via de pilot-RCT met behulp van MAP. De resultaten van deze pilot-RCT zouden worden gebruikt om een ​​grotere klinische proef aan te sturen.

Gezien de recente (april 2019) wijzigingen in de autismediensten, is het nog belangrijker om te begrijpen hoe gezinnen door dit nieuwe systeem voor diensten zullen navigeren. Een controlegroep zou helpen om prospectief te informeren hoe gezinnen dit nieuwe zorgsysteem zullen beheren, wat kan verschillen van hoe gezinnen het deden in onze vorige paspoortstudie. De interventie-arm zal de onderzoekers helpen om het effect van MAP in realtime te evalueren ten opzichte van deze basislijn.

Doelstellingen van deze proef-RCT zijn om te evalueren of MAP: 1) het aantal diensten vergroot dat gezinnen in de loop van de tijd gebruiken en 2) ouderlijke stress vermindert; 3) verhoogt de zelfeffectiviteit en 4) om gegevens te verstrekken om de berekening van de steekproefomvang voor een volledige proef te informeren.

Methoden Onderzoeksopzet Een pragmatisch, gerandomiseerd proefonderzoek met gerandomiseerde controles zal worden uitgevoerd op 5 locaties. De interventie zal het gebruik van MAP zijn om diensten te helpen volgen en de controlegroep zal standaardzorg krijgen, inclusief routinematige klinische follow-ups.

Werving van deelnemers Het onderzoeksteam zal clinici ontmoeten, hen de interventietool (MAP) laten zien en hen informatiebrieven geven voor hun praktijken om uit te delen aan in aanmerking komende gezinnen. Als alternatief, voor praktijken waarvan is vastgesteld dat ze een groot aantal gezinnen met ASS hebben, zal de onderzoeksassistent (RA) gezinnen in de wachtkamer benaderen die zijn geïdentificeerd door clinici die mogelijk in aanmerking komen voor het onderzoek. Geïnteresseerde gezinnen die aan de inclusiecriteria voldoen, zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek, zullen toestemmingsformulieren invullen en initiële demografische en ouderstress- en zelfeffectiviteitsvragenlijsten invullen.

Randomisatie Zorgverleners worden willekeurig toegewezen aan de interventie- of controlegroep.

Interventiefamilies krijgen de applicatie om te uploaden naar hun mobiele apparaat en krijgen van het onderzoeksteam informatie over het gebruik van de app. Zodra toestemming is verkregen, krijgen deelnemers een studie-identificatienummer dat ze zullen gebruiken om zich te registreren voor MAP.

Aangezien dit een pragmatische proef is van een tool die services volgt, kan het ook worden gebruikt om servicetoegang aan andere providers te communiceren. Daarom kunnen zorgverleners MAP en alle andere aspecten van hun nazorg bespreken met clinici en andere dienstverleners. Artsen zullen door de RA worden geïnformeerd over welke gezinnen MAP hebben gekregen om te gebruiken.

Controlefamilies in de controlegroep gaan door met de standaard klinische zorg en krijgen alle gebruikelijke ondersteuning die hun kliniek en regio bieden, inclusief toegang tot artsen, navigators, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, enz.

Gegevensbeheer Een masterlinklogboek dat overeenkomt met de achternaam en het studie-ID van de familie wordt apart van de gegevensverzamelingsformulieren in een dubbel afgesloten kast bewaard. De contactgegevens van een lid van het onderzoeksteam die technische ondersteuning kan bieden, zijn beschikbaar op het toestemmingsformulier.