My Autism Passport (MAP) の有効性と使いやすさを探ります。

背景: サービスのナビゲーションを改善するために、研究者は、介護者がサービスへのアクセスの進捗状況を追跡するために使用する、小児発達パスポート (パスポート) と呼ばれるツールを作成しました。 パスポートは、オンタリオ州の予防接種記録をモデルにした紙ベースのツールです。 それは、発達小児科医、小児科医、および ASD の子供の介護者からの参加を含む混合方法の知識から行動へのフレームワークを使用して開発されました。

Passport は、無作為化対照試験 (RCT) を通じて、アカデミック ヘルス センター (アカデミック) およびコミュニティ クリニック (コミュニティ) グレーター トロント エリアでパイロット テストされました。 ASD の新たな診断を受けた 40 家族のうち、応用行動分析 (ABA) サービスに連絡した家族の割合は、介入 (パスポート) グループで、プラセボ (ダミーカード) グループよりも 25% 多かった. ABAサービスの接触率も各サイト内で比較。 アカデミック サイトでは、2 つのグループ間に有意差は見られませんでした。 コミュニティ サイトでは、Passport グループの 50% 多くの家族が、プラセボ グループと比較して ABA サービスに連絡しました (p=0.019)。逸話として、Passport を持っていた介護者は、追跡ツールとしての Passport の感謝と有用性を表明しました。 調査の設計段階とパイロット段階の両方で、介護者は、パスポートをアプリ形式で利用できるようにすることで、その使用が容易になり、より頻繁かつ包括的に使用できるようになることを確認しました。

Autism Films とのパートナーシップを通じて、Passport は My Autism Passport (MAP) と呼ばれるモバイル アプリケーションに開発されました。 このモバイル アプリケーションの開発は、Telus Fund、TVO、Manitoba Digital Media Tax Credit によって資金提供されました。 MAP は、紙のバージョンに代わるモバイル版であり、リマインダーを設定したり、地図上で地域の開発サービス機関やその他のリソースを参照したり、介護者が情報を参照できるように指示したりするなどの追加の利点を提供します。彼らの子供をサポートします。

パスポートと同様に、調査員は現在、現実世界の設定で介護者が使用するための MAP の実現可能性を評価しようとしています。 紙版のパスポートを使用したパイロット RCT の成功を受けて、研究者は、MAP を使用してパイロット RCT を通じて研究者が学んだことをさらに発展させようとしています。 このパイロット RCT の結果は、より大規模な臨床試験を強化するために使用されます。

最近 (2019 年 4 月) の自閉症サービスの変更を考えると、家族がこの新しいサービス システムをどのようにナビゲートするかを理解することがさらに重要です。 コントロールグループは、家族がこの新しいケアシステムをどのように管理するかを前向きに知らせるのに役立ちます.これは、以前のパスポート調査で家族が管理した方法とは異なる場合があります. 介入アームは、研究者がこのベースラインに対してリアルタイムで MAP の効果を評価するのに役立ちます。

このパイロット RCT の目的は、MAP が次のことを評価することです。 3) 自己効力感を高め、4) 完全な試験のサンプルサイズの計算を知らせるためのデータを提供します。

方法研究デザイン実用的なパイロット無作為化対照試験が5つのサイトで実施されます。 介入はMAPを使用してサービスを追跡し、対照群は定期的な臨床フォローアップを含む標準的なケアを受けます。

参加者の募集 研究チームは臨床医と面会し、介入ツール (MAP) を示し、資格のある家族に配布するための診療に関する情報の手紙を提供します。 あるいは、ASD の家族が多数いると特定された診療については、研究助手 (RA) が待合室で、臨床医が研究に適格であると特定した家族にアプローチします。 包含基準を満たす関心のある家族は、研究に参加するように招待され、同意書に記入し、最初の人口統計および親のストレスと自己効力感に関するアンケートに記入します。

無作為化 介護者は介入群または対照群に無作為に割り当てられます。

介入家族には、モバイル デバイスにアップロードするためのアプリケーションが提供され、調査チームからアプリケーションの使用方法に関する情報が提供されます。 同意が得られると、参加者には、MAP への登録に使用する研究 ID 番号が提供されます。

これはサービスを追跡するツールの実際的な試行であるため、サービスへのアクセスを他のプロバイダーに通知するために使用することもできます。 したがって、介護者は、MAP やフォローアップ ケアのその他の側面について、臨床医や他のサービス提供者と話し合うことができます。 臨床医は、RA から、どの家族に MAP を使用するように指示されたかが通知されます。

コントロールグループの家族は、標準的な臨床ケアを継続し、医師、サービスナビゲーター、ソーシャルワーカー、看護師などへのアクセスを含む、クリニックや地域が提供する通常のサポートを受けます。

データ管理 家族の姓と調査 ID が一致するマスター リンク ログは、データ収集フォームとは別に二重ロックされたキャビネットに保管されます。 技術サポートを提供できる研究チームのメンバーの連絡先情報は、同意書に記載されています。