Erforschung der Wirksamkeit und Verwendbarkeit des My Autism Passport (MAP).

Hintergrund: Um die Service-Navigation zu verbessern, haben die Ermittler ein Tool namens The Pediatric Developmental Passport (Passport) entwickelt, mit dem Pflegekräfte ihren Fortschritt beim Zugang zu Diensten verfolgen können. Der Pass ist ein papierbasiertes Instrument, das dem Ontario Immunization Record nachempfunden ist. Es wurde unter Verwendung eines Knowledge-to-Action-Rahmens mit gemischten Methoden entwickelt, der die Teilnahme von Entwicklungspädiatern, Kinderärzten und Betreuern von Kindern mit ASD umfasste.

Der Passport wurde im Rahmen einer randomisierten Kontrollstudie (RCT) in einem akademischen Gesundheitszentrum (akademisch) und einer Gemeindeklinik (Gemeinde) im Großraum Toronto getestet. Von den 40 Familien, die eine neue ASD-Diagnose erhielten, war der Anteil der Familien, die von den Diensten der angewandten Verhaltensanalyse (ABA) kontaktiert wurden, in der Interventionsgruppe (Pass) um 25 % höher als in der Placebo-Gruppe (Dummy-Karte). Die Kontaktrate für ABA-Dienste wurde auch innerhalb jedes Standorts verglichen. Die akademische Seite zeigte keinen signifikanten Unterschied zwischen den beiden Gruppen. Auf der Community-Website kontaktierten 50 % mehr Familien in der Passport-Gruppe ABA-Dienste im Vergleich zur Placebo-Gruppe (p = 0,019). Anekdotisch äußerten Betreuer, die den Passport hatten, ihre Wertschätzung und Verwendbarkeit des Passports als Tracking-Tool. Sowohl in der Design- als auch in der Pilotphase der Studie stellten die Pflegekräfte fest, dass die Verfügbarkeit des Passports in App-Form seine Verwendung erleichtern und es ihnen ermöglichen würde, ihn häufiger und umfassender zu verwenden.

Durch eine Partnerschaft mit Autism Films wurde der Passport zu einer mobilen Anwendung namens My Autism Passport (MAP) entwickelt. Die Entwicklung dieser mobilen Anwendung wurde vom Telus Fund, TVO und dem Manitoba Digital Media Tax Credit finanziert. MAP ist eine mobile Alternative zur Papierversion und bietet zusätzliche Vorteile wie die Möglichkeit, Erinnerungen festzulegen, regionale Entwicklungsdienste und andere Ressourcen auf einer Karte anzuzeigen und die Pflegekraft auf Informationen zu verweisen, damit sie ihr Verständnis für die Vorgehensweise erweitern können ihr Kind unterstützen.

Ähnlich wie beim Passport versuchen die Ermittler nun, die Machbarkeit von MAP für die Verwendung durch Pflegekräfte in einer realen Umgebung zu bewerten. Angesichts des Erfolgs der Pilot-RCT mit der Papierversion des Passes versuchen die Forscher, auf dem aufzubauen, was die Forscher durch die Pilot-RCT mit MAP gelernt haben. Die Ergebnisse dieser Pilot-RCT würden verwendet, um eine größere klinische Studie voranzutreiben.

Angesichts der jüngsten (April 2019) Änderungen an Autismus-Diensten ist es noch wichtiger zu verstehen, wie Familien dieses neue System für Dienste navigieren werden. Eine Kontrollgruppe würde dazu beitragen, prospektiv zu informieren, wie Familien mit diesem neuen Betreuungssystem umgehen werden, das sich möglicherweise von dem unterscheidet, wie Familien in unserer vorherigen Passport-Studie gehandhabt haben. Der Interventionsarm hilft den Ermittlern, die Wirkung von MAP in Echtzeit gegenüber dieser Basislinie zu bewerten.

Ziele dieser Pilot-RCT sind die Bewertung, ob MAP: 1) die Anzahl der Dienste erhöht, auf die Familien im Laufe der Zeit zugreifen, und 2) den elterlichen Stress verringert; 3) erhöht die Selbstwirksamkeit und 4) liefert Daten zur Berechnung der Stichprobengröße für eine vollständige Studie.

Methoden Studiendesign Eine pragmatische, randomisierte Kontrollstudie wird an 5 Standorten durchgeführt. Die Intervention wird die Verwendung von MAP sein, um die Nachverfolgung von Diensten zu unterstützen, und die Kontrollgruppe erhält eine Standardbehandlung, einschließlich routinemäßiger klinischer Nachsorgeuntersuchungen.

Rekrutierung von Teilnehmern Das Studienteam wird sich mit Klinikern treffen, ihnen das Interventionsinstrument (MAP) zeigen und ihnen Informationsschreiben für ihre Praxen zur Verfügung stellen, die sie an geeignete Familien verteilen können. Alternativ wendet sich der Forschungsassistent (RA) bei Praxen, die eine große Anzahl von Familien mit ASS aufweisen, an Familien im Wartezimmer, die von Klinikern identifiziert wurden, die für die Studie in Frage kommen könnten. Interessierte Familien, die die Einschlusskriterien erfüllen, werden zur Teilnahme an der Studie eingeladen, füllen Einverständniserklärungen und anfängliche demografische und elterliche Stress- und Selbstwirksamkeitsfragebögen aus.

Randomisierung Betreuer werden nach dem Zufallsprinzip der Interventions- oder Kontrollgruppe zugeteilt.

Interventionsfamilien erhalten die Anwendung zum Hochladen auf ihr mobiles Gerät und erhalten vom Forschungsteam Informationen zur Verwendung der App. Sobald die Zustimmung eingeholt wurde, erhalten die Teilnehmer eine Studienidentifikationsnummer, mit der sie sich für MAP registrieren.

Da dies ein pragmatischer Versuch eines Tools zur Nachverfolgung von Diensten ist, kann es auch verwendet werden, um den Zugriff auf Dienste anderen Anbietern mitzuteilen. Daher können Pflegekräfte MAP und alle anderen Aspekte ihrer Nachsorge mit Ärzten und anderen Dienstleistern besprechen. Kliniker werden von der RA darüber informiert, welche Familien MAP zur Anwendung erhalten haben.

Kontrollfamilien in der Kontrollgruppe werden mit der klinischen Standardversorgung fortfahren und erhalten die übliche Unterstützung, die ihre Klinik und Region bietet, einschließlich Zugang zu Ärzten, Servicenavigatoren, Sozialarbeitern, Krankenschwestern usw.

Datenverwaltung Ein Master-Linking-Log, das den Nachnamen der Familie und die Studien-ID abgleicht, wird getrennt von den Datenerfassungsformularen in einem doppelt verschlossenen Schrank aufbewahrt. Die Kontaktinformationen für ein Mitglied des Forschungsteams, das technischen Support leisten kann, sind auf dem Einwilligungsformular verfügbar.