My Autism Passport(MAP)의 효능 및 유용성 탐색.

배경: 서비스 탐색을 개선하기 위해 조사관은 간병인이 The Pediatric Developmental Passport(Passport)라는 서비스 액세스 진행 상황을 추적하는 데 사용할 도구를 만들었습니다. Passport는 온타리오 예방접종 기록을 모델로 한 종이 기반 도구입니다. 그것은 발달 소아과 의사, 소아과 의사 및 ASD 아동의 간병인의 참여를 포함하는 혼합 방법 Knowledge-to-Action 프레임워크를 사용하여 개발되었습니다.

Passport는 무작위 통제 시험(RCT)을 통해 학술 보건 센터(학술) 및 커뮤니티 클리닉(커뮤니티) 광역 토론토 지역에서 파일럿 테스트를 거쳤습니다. ASD의 새로운 진단을 받은 40개 가족 중 응용 행동 분석(ABA) 서비스에 연락한 가족의 비율은 위약(더미 카드) 그룹보다 개입(여권) 그룹에서 25% 더 많았습니다. ABA 서비스에 대한 접촉률도 각 사이트 내에서 비교되었습니다. 학술 사이트는 두 그룹 간에 유의한 차이를 나타내지 않았습니다. 커뮤니티 사이트에서 Passport 그룹의 50% 더 많은 가족이 위약 그룹과 비교할 때 ABA 서비스에 연락했습니다(p=0.019). 일화적으로 Passport를 보유한 간병인은 Passport를 추적 도구로 사용하는 것에 대해 감사와 유용성을 표현했습니다. 연구의 설계 및 파일럿 단계에서 간병인은 Passport를 앱 형식으로 제공하면 사용이 용이하고 더 자주 그리고 포괄적으로 사용할 수 있음을 확인했습니다.

Autism Films와의 파트너십을 통해 Passport는 My Autism Passport(MAP)라는 모바일 애플리케이션으로 개발되었습니다. 이 모바일 애플리케이션의 개발은 Telus Fund, TVO 및 Manitoba Digital Media Tax Credit에서 자금을 지원했습니다. MAP는 종이 버전의 모바일 대안으로 알림 설정, 지역 개발 서비스 기관 및 기타 리소스를 지도에서 볼 수 있는 기능과 같은 추가 이점을 제공하며 간병인이 정보를 안내하여 어떻게 해야 하는지 더 잘 이해할 수 있도록 합니다. 자녀를 지원하십시오.

Passport와 마찬가지로 조사관은 이제 실제 환경에서 간병인이 사용할 수 있는 MAP의 타당성을 평가하려고 합니다. Passport의 종이 버전을 사용한 파일럿 RCT의 성공을 감안할 때 조사관은 MAP를 사용하여 파일럿 RCT를 통해 조사관이 배운 내용을 기반으로 합니다. 이 파일럿 RCT의 결과는 더 큰 임상 시험을 추진하는 데 사용될 것입니다.

최근(2019년 4월) 자폐증 서비스에 대한 변경 사항을 고려할 때 가족이 이 새로운 서비스 시스템을 탐색하는 방법을 이해하는 것이 훨씬 더 중요합니다. 대조군은 가족이 이전 Passport 연구에서 가족이 관리한 방식과 다를 수 있는 이 새로운 치료 시스템을 관리하는 방법을 전향적으로 알리는 데 도움이 될 것입니다. 개입 부문은 조사관이 이 기준선에 대해 실시간으로 MAP의 효과를 평가하는 데 도움이 됩니다.

이 파일럿 RCT의 목표는 MAP가 1) 시간이 지남에 따라 가족이 액세스하는 서비스의 수를 늘리고 2) 부모의 스트레스를 줄이는지 여부를 평가하는 것입니다. 3) 자기 효능감을 높이고 4) 전체 시험에 대한 표본 크기 계산을 알리는 데이터를 제공합니다.

방법 연구 설계 실용적인 파일럿 무작위 제어 시험이 5개 사이트에서 수행됩니다. 중재는 서비스를 추적하는 데 도움이 되는 MAP를 사용하고 통제 그룹은 일상적인 임상 후속 조치를 포함한 표준 치료를 받게 됩니다.

참가자 모집 연구 팀은 임상의를 만나 개입 도구(MAP)를 보여주고 적격한 가족에게 배포할 수 있는 진료에 대한 정보 편지를 제공합니다. 또는 ASD 가족 수가 많은 것으로 확인된 사례의 경우 연구 보조원(RA)이 연구 자격이 있을 수 있는 임상의가 확인한 대기실의 가족에게 접근합니다. 포함 기준을 충족하는 관심 있는 가족은 연구에 참여하도록 초대되고 동의서 양식과 초기 인구 통계 및 부모 스트레스 및 자기효능감 설문지를 작성합니다.

무작위화 간병인은 중재 또는 통제 그룹에 무작위로 배정됩니다.

개입 가족에게는 모바일 장치에 업로드할 수 있는 애플리케이션이 제공되며 연구팀은 앱 사용 방법에 대한 정보를 제공합니다. 동의를 얻으면 참가자에게 MAP 등록에 사용할 연구 식별 번호가 제공됩니다.

이것이 서비스를 추적하는 도구의 실용적인 시험이라는 점을 감안할 때 다른 공급자에게 서비스 액세스를 전달하는 데 사용될 수도 있습니다. 따라서 간병인은 MAP 및 후속 치료의 다른 측면을 임상의 및 기타 서비스 제공자와 논의할 수 있습니다. 임상의는 어떤 가족이 사용하도록 MAP을 받았는지에 대해 RA가 알려줄 것입니다.

통제 그룹의 통제 가족은 표준 임상 치료를 계속하고 의사, 서비스 내비게이터, 사회 복지사, 간호사 등에 대한 액세스를 포함하여 해당 클리닉 및 지역에서 제공하는 일반적인 지원을 받습니다.

데이터 관리 가족의 성 및 연구 ID와 일치하는 마스터 연결 로그는 데이터 수집 양식과 별도로 이중 잠금 캐비닛에 보관됩니다. 기술 지원을 제공할 수 있는 연구팀 구성원의 연락처 정보는 동의서에 제공됩니다.