Exploration de l'efficacité et de la convivialité du My Autism Passport (MAP).

Contexte : Pour améliorer la navigation dans les services, les enquêteurs ont créé un outil que les soignants peuvent utiliser pour suivre leurs progrès dans l'accès aux services, appelé Passeport de développement pédiatrique (Passeport). Le passeport est un outil papier qui s'inspire du dossier d'immunisation de l'Ontario. Il a été développé à l'aide d'un cadre de connaissances à l'action à méthodes mixtes qui comprenait la participation de pédiatres du développement, de pédiatres et de soignants d'enfants atteints de TSA.

Le passeport a fait l'objet d'un essai pilote dans le cadre d'un essai contrôlé randomisé (ECR) dans un centre de santé universitaire (universitaire) et une clinique communautaire (communautaire) de la région du Grand Toronto. Sur les 40 familles ayant reçu un nouveau diagnostic de TSA, la proportion de familles contactées par les services d'analyse comportementale appliquée (ABA) était supérieure de 25 % dans le groupe d'intervention (passeport) par rapport au groupe placebo (carte factice). Le taux de contact pour les services ABA a également été comparé au sein de chaque site. Le site académique n'a révélé aucune différence significative entre les deux groupes. Dans le site communautaire, 50 % de familles supplémentaires du groupe Passeport ont contacté les services ABA par rapport au groupe placebo (p = 0,019). Tant dans la phase de conception que dans la phase pilote de l'étude, les soignants ont identifié que la disponibilité du Passeport sous forme d'application faciliterait son utilisation et leur permettrait de l'utiliser plus souvent et de manière plus complète.

Grâce à un partenariat avec Autism Films, le passeport a été développé en une application mobile appelée My Autism Passport (MAP). Le développement de cette application mobile a été financé par le Fonds Telus, TVO et le crédit d'impôt du Manitoba pour les médias numériques. MAP est une alternative mobile à la version papier et offre des avantages supplémentaires tels que la possibilité de définir des rappels, de voir les agences régionales de services de développement et d'autres ressources sur une carte, et dirige le soignant vers des informations afin qu'il puisse approfondir sa compréhension sur la façon de soutenir leur enfant.

Semblable au Passeport, les enquêteurs cherchent maintenant à évaluer la faisabilité de l'utilisation du MAP par les soignants dans un contexte réel. Compte tenu du succès de l'ECR pilote avec la version papier du Passeport, les enquêteurs cherchent à s'appuyer sur ce que les enquêteurs ont appris grâce à l'ECR pilote utilisant MAP. Les résultats de cet ECR pilote seraient utilisés pour alimenter un essai clinique plus vaste.

Compte tenu des changements récents (avril 2019) apportés aux services d'autisme, il est encore plus important de comprendre comment les familles navigueront dans ce nouveau système de services. Un groupe de contrôle aiderait à informer de manière prospective comment les familles géreront ce nouveau système de soins, qui peut être différent de la façon dont les familles ont géré dans notre précédente étude Passeport. Le bras d'intervention aidera les enquêteurs à évaluer l'effet de la MAP en temps réel par rapport à cette ligne de base.

Les objectifs de cet ECR pilote sont d'évaluer si le MAP : 1) augmente le nombre de services auxquels les familles ont accès au fil du temps et 2) diminue le stress parental ; 3) augmente l'auto-efficacité et 4) fournit des données pour éclairer le calcul de la taille de l'échantillon pour un essai complet.

Méthodes Conception de l'étude Un essai pilote randomisé pragmatique sera mené sur 5 sites. L'intervention utilisera le MAP pour aider à suivre les services et le groupe témoin recevra des soins standard, y compris des suivis cliniques de routine.

Recrutement des participants L'équipe d'étude rencontrera les cliniciens, leur présentera l'outil d'intervention (MAP) et leur fournira des lettres d'information pour leurs pratiques à remettre aux familles éligibles. Alternativement, pour les pratiques identifiées comme ayant un volume élevé de familles atteintes de TSA, l'assistant de recherche (AR) approchera les familles dans la salle d'attente identifiée par les cliniciens qui pourraient être éligibles pour l'étude. Les familles intéressées qui répondent aux critères d'inclusion seront invitées à participer à l'étude, rempliront des formulaires de consentement et des questionnaires initiaux sur la démographie, le stress des parents et l'auto-efficacité.

Randomisation Les soignants seront assignés au hasard au groupe d'intervention ou de contrôle.

Les familles d'intervention recevront l'application à télécharger sur leur appareil mobile et recevront des informations sur la façon d'utiliser l'application par l'équipe de recherche. Une fois le consentement obtenu, les participants recevront un numéro d'identification de l'étude qu'ils utiliseront pour s'inscrire au MAP.

Étant donné qu'il s'agit d'un essai pragmatique d'un outil qui suit les services, il peut également être utilisé pour communiquer l'accès aux services à d'autres fournisseurs. Par conséquent, les soignants pourront discuter de la PMA et de tout autre aspect de leurs soins de suivi avec des cliniciens et d'autres prestataires de services. Les cliniciens seront informés par l'AR des familles qui ont reçu la PMA à utiliser.

Les familles témoins du groupe témoin continueront à recevoir des soins cliniques standard et recevront l'un des soutiens habituels fournis par leur clinique et leur région, y compris l'accès aux médecins, aux navigateurs de services, aux travailleurs sociaux, aux infirmières, etc.

Gestion des données Un registre principal de liaison correspondant au nom de famille des familles et à l'identifiant de l'étude sera conservé dans une armoire à double verrouillage, à l'écart des formulaires de collecte de données. Les coordonnées d'un membre de l'équipe de recherche qui pourra fournir un soutien technique seront disponibles sur le formulaire de consentement.