A My Autism Passport (MAP) hatékonyságának és használhatóságának feltárása.

Háttér: A szolgáltatások navigációjának javítása érdekében a nyomozók létrehoztak egy eszközt a gondozók számára, amelyek segítségével nyomon követhetik a szolgáltatásokhoz való hozzáférésben elért előrehaladását, a Gyermekfejlődési útlevél (Passport) néven. A Passport egy papíralapú eszköz, amely az Ontario Immunization Record mintájára készült. Ezt egy vegyes módszereket alkalmazó tudás-cselekvés keretrendszer segítségével fejlesztették ki, amely magában foglalta a fejlesztő gyermekorvosok, gyermekorvosok és az ASD-vel küzdő gyermekek gondozóinak részvételét.

Az útlevelet egy randomizált kontrollvizsgálaton (RCT) tesztelték egy akadémiai egészségügyi központban (akadémiai) és egy közösségi klinikán (közösségi) Greater Toronto Area. Az ASD új diagnózisát kapott 40 család közül 25%-kal nagyobb volt azoknak a családoknak az aránya, akiknél az Alkalmazott Viselkedéselemzés (ABA) szolgáltatást igénybe vették az intervenciós (útlevél) csoportban, mint a placebo (állapot) kapó csoportban. Az ABA-szolgáltatások kapcsolatfelvételi arányát az egyes telephelyeken belül is összehasonlították. Az akadémiai oldal nem mutatott ki szignifikáns különbséget a két csoport között. A közösségi oldalon a Passport csoportban 50%-kal több család vette fel a kapcsolatot az ABA szolgálataival, mint a placebo csoportban (p=0,019). Anekdota módon az útlevéllel rendelkező gondozók nagyra értékelték és használhatók a Passport nyomkövető eszközként. Mind a vizsgálat tervezési, mind a kísérleti szakaszában a gondozók megállapították, hogy az útlevél alkalmazás formájában elérhetősége megkönnyíti annak használatát, és lehetővé teszi számukra, hogy gyakrabban és átfogóbban használják.

Az Autism Films-szel való együttműködés révén a Passportot a My Autism Passport (MAP) nevű mobilalkalmazássá fejlesztették. A mobilalkalmazás fejlesztését a Telus Fund, a TVO és a Manitoba Digital Media Tax Credit finanszírozta. A MAP a papíralapú változat mobil alternatívája, és további előnyöket kínál, például emlékeztetők beállítását, a regionális fejlesztési szolgáltató ügynökségek és egyéb erőforrások térképen való megjelenítését, valamint a gondozót az információkhoz irányítja, hogy jobban megértsék, hogyan támogassák gyermeküket.

A Passporthoz hasonlóan a nyomozók most is arra törekednek, hogy értékeljék a MAP megvalósíthatóságát a gondozók által való használatra. Tekintettel a kísérleti RCT sikerére a Passport papíralapú változatával, a nyomozók arra törekednek, hogy a nyomozók a MAP-ot használó kísérleti RCT-n keresztül tanultak. Ennek a kísérleti RCT-nek az eredményeit egy nagyobb klinikai vizsgálat indításához használnák fel.

Tekintettel az autizmussal foglalkozó szolgáltatások közelmúltbeli (2019. áprilisi) változásaira, még fontosabb annak megértése, hogy a családok hogyan fognak eligazodni ebben az új szolgáltatási rendszerben. Egy kontrollcsoport segítene előretekintően tájékozódni arról, hogy a családok hogyan fogják kezelni ezt az új gondozási rendszert, amely eltérhet attól, ahogyan a családok kezelték korábbi Passport-tanulmányunkban. Az intervenciós kar segít a vizsgálóknak valós időben értékelni a MAP hatását ehhez az alapvonalhoz képest.

A kísérleti RCT célja annak értékelése, hogy a MAP: 1) növeli-e a családok által igénybe vehető szolgáltatások számát idővel és 2) csökkenti-e a szülői stresszt; 3) növeli az önhatékonyságot, és 4) adatokat szolgáltat a mintanagyság kiszámításához a teljes vizsgálathoz.

Módszerek A vizsgálat tervezése Pragmatikus, kísérleti randomizált kontrollvizsgálatot végeznek 5 helyszínen. A beavatkozás a MAP segítségével történik a szolgáltatások nyomon követésére, és a kontrollcsoport standard ellátásban részesül, beleértve a rutin klinikai nyomon követést.

Résztvevők toborzása A vizsgálati csoport találkozik a klinikusokkal, megmutatja nekik a beavatkozási eszközt (MAP), és tájékoztató leveleket ad át nekik a praxisukhoz, amelyeket a jogosult családoknak kioszthatnak. Alternatív megoldásként az olyan gyakorlatok esetében, amelyekben nagyszámú ASD-vel küzdő család van, a kutatási asszisztens (RA) felkeresi azokat a családokat a váróteremben, amelyeket a klinikusok azonosítanak, akik alkalmasak lehetnek a vizsgálatra. Azok az érdeklődő családok, akik megfelelnek a befogadási kritériumoknak, meghívást kapnak a vizsgálatban való részvételre, kitöltik a beleegyezési űrlapokat, valamint a kezdeti demográfiai és szülői stressz- és önhatékonysági kérdőíveket.

Randomizálás A gondozókat véletlenszerűen osztják be a beavatkozási vagy kontrollcsoportba.

Az intervenciós családok megkapják a mobileszközükre feltölthető alkalmazást, és a kutatócsoport tájékoztatást kap az alkalmazás használatáról. A beleegyezés megszerzése után a résztvevők egy vizsgálati azonosító számot kapnak, amellyel regisztrálhatnak a MAP-ra.

Tekintettel arra, hogy ez egy olyan eszköz gyakorlati kipróbálása, amely nyomon követi a szolgáltatásokat, felhasználható arra is, hogy közölje a szolgáltatás hozzáférését más szolgáltatókkal. Ezért a gondozók megvitathatják a MAP-ot és az utógondozásuk bármely más szempontját a klinikusokkal és más szolgáltatókkal. Az RA tájékoztatja a klinikusokat arról, hogy mely családok kaptak MAP-ot.

A kontrollcsoportba tartozó családok továbbra is a standard klinikai ellátásban részesülnek, és megkapják a klinika és régió által nyújtott szokásos támogatások bármelyikét, beleértve az orvosokhoz, szolgálati navigátorokhoz, szociális munkásokhoz, ápolókhoz stb.

Adatkezelés A családok vezetéknevével és tanulmányi azonosítójával megegyező mester-link naplót az adatfelvételi űrlapoktól elkülönítve, dupla zárható szekrényben tároljuk. A kutatócsoport azon tagjának elérhetőségei, akik technikai támogatást tudnak nyújtani, a hozzájárulási űrlapon lesznek elérhetők.