My Autism Passportin (MAP) tehokkuuden ja käytettävyyden tutkiminen.

Taustaa: Palvelun navigoinnin parantamiseksi tutkijat loivat omaishoitajille työkalun, jonka avulla he voivat seurata edistymistään palveluihin pääsyssä nimeltä The Pediatric Developmental Passport (Passport). Passport on paperipohjainen työkalu, joka on mallinnettu Ontarion immunisaatiorekisterin mukaan. Se kehitettiin käyttämällä sekamenetelmiä Knowledge-to-Action -kehystä, johon osallistuivat kehitysvaiheessa olevat lastenlääkärit, lastenlääkärit ja ASD-lasten hoitajat.

Passport pilotoitiin satunnaistetussa kontrollitutkimuksessa (RCT), akateemisessa terveyskeskuksessa (akateeminen) ja yhteisöklinikalla (yhteisö) Suur-Toronton alueella. Niistä 40 perheestä, jotka saivat uuden ASD-diagnoosin, niiden perheiden osuus, joille otettiin yhteyttä Applied Behavior Analysis (ABA) -palveluihin, oli interventioryhmässä (passi) 25 % suurempi kuin lumelääkeryhmässä (dummy card). ABA-palveluiden yhteydenottoastetta verrattiin myös kunkin toimipisteen sisällä. Akateeminen sivusto ei paljastanut merkittävää eroa kahden ryhmän välillä. Yhteisösivustolla 50 % enemmän Passport-ryhmän perheitä otti yhteyttä ABA-palveluihin verrattuna lumeryhmään (p=0,019). Anekdoottisesti passin saaneet omaishoitajat ilmaisivat arvostavansa ja käytettävyyttä passista seurantatyökaluna. Sekä tutkimuksen suunnittelu- että pilottivaiheessa omaishoitajat havaitsivat, että passin saaminen sovelluslomakkeessa helpottaisi sen käyttöä ja mahdollistaisi sen käytön useammin ja kattavammin.

Yhteistyössä Autism Filmsin kanssa Passport on kehitetty mobiilisovellukseksi nimeltä My Autism Passport (MAP). Tämän mobiilisovelluksen kehittämistä rahoittivat Telus Fund, TVO ja Manitoba Digital Media Tax Credit. MAP on mobiilivaihtoehto paperiversiolle ja tarjoaa lisäetuja, kuten mahdollisuuden asettaa muistutuksia, nähdä aluekehityspalvelutoimistoja ja muita resursseja kartalla sekä ohjaa hoitajan tietoon, jotta hän voi syventää ymmärrystään siitä, miten tukea lastaan.

Passportin tapaan tutkijat pyrkivät nyt arvioimaan MAP:n toteutettavuutta hoitajien käyttöön todellisessa ympäristössä. Koska pilotti-RCT on onnistunut Passportin paperiversiolla, tutkijat pyrkivät hyödyntämään sitä, mitä tutkijat ovat oppineet pilotti-RCT:n kautta MAP:n avulla. Tämän pilotti-RCT:n tuloksia käytettäisiin suuremman kliinisen tutkimuksen tehostamiseen.

Äskettäin (huhtikuussa 2019) autismipalveluissa tehtyjen muutosten vuoksi on entistä tärkeämpää ymmärtää, miten perheet ohjaavat tätä uutta palvelujärjestelmää. Kontrolliryhmä auttaisi ennakoivasti tiedottamaan siitä, kuinka perheet tulevat hoitamaan tätä uutta hoitojärjestelmää, joka voi olla erilainen kuin perheet hoidettiin edellisessä Passport-tutkimuksessamme. Interventiohaara auttaa tutkijoita arvioimaan MAP:n vaikutusta reaaliajassa tähän lähtötilanteeseen verrattuna.

Tämän pilotti-RCT:n tavoitteena on arvioida, onko MAP: 1) lisäänyt perheiden käytettävissä olevien palvelujen määrää ajan myötä ja 2) vähentääkö vanhempien stressiä; 3) lisää itsetehokkuutta ja 4) antaa tietoja otoskoon laskennassa täyden kokeen osalta.

Menetelmät Tutkimussuunnittelu Pragmaattinen, pilotti-satunnaistettu kontrollikoe suoritetaan 5 paikassa. Interventiossa käytetään MAP:ia palvelujen seurantaan, ja kontrolliryhmä saa normaalia hoitoa, mukaan lukien rutiininomaiset kliiniset seurannat.

Osallistujien rekrytointi Tutkimusryhmä tapaa kliinikot, näyttää heille interventiotyökalun (MAP) ja toimittaa heille kirjeitä heidän käytännöistään jaettavaksi tukikelpoisille perheille. Vaihtoehtoisesti sellaisten käytäntöjen kohdalla, joilla on paljon ASD-perheitä, tutkimusassistentti (RA) lähestyy odotushuoneessa olevia perheitä, jotka lääkärit, jotka saattavat olla kelvollisia tutkimukseen, ovat tunnistaneet. Kiinnostuneet perheet, jotka täyttävät osallistumiskriteerit, kutsutaan osallistumaan tutkimukseen, täyttävät suostumuslomakkeet sekä alustavat demografiset ja vanhempien stressi- ja itsetehokkuuskyselyt.

Satunnaistaminen Omaishoitajat jaetaan satunnaisesti interventio- tai kontrolliryhmään.

Interventioperheille lähetetään sovellus mobiililaitteelleen, ja tutkimusryhmä antaa heille tietoa sovelluksen käytöstä. Kun suostumus on saatu, osallistujille annetaan tutkimuksen tunnusnumero, jota he käyttävät rekisteröityessään MAP-ohjelmaan.

Koska tämä on palveluja jäljittävän työkalun pragmaattinen kokeilu, sitä voidaan myös käyttää viestimään palvelun pääsystä muille palveluntarjoajille. Siksi omaishoitajat voivat keskustella MAP:ista ja muista seurantahoitonsa näkökohdista kliinikoiden ja muiden palveluntarjoajien kanssa. RA ilmoittaa kliinikoille siitä, mitkä perheet ovat saaneet MAP:n käytettäväksi.

Verrokkiryhmän kontrolliperheet jatkavat normaalia kliinistä hoitoa ja saavat mitä tahansa tavanomaista tukea, jota heidän klinikansa ja alueensa tarjoavat, mukaan lukien pääsy lääkäreille, palvelunavigaattoreille, sosiaalityöntekijöille, sairaanhoitajille jne.

Tiedonhallinta Perheiden sukunimeä ja opiskelutunnusta vastaava päälinkitysloki säilytetään kaksoislukitussa kaapissa erillään tiedonkeruulomakkeista. Teknistä tukea tarjoavan tutkimusryhmän jäsenen yhteystiedot löytyvät suostumuslomakkeesta.