在健康状况恶化的情况下，患者是否愿意参与专门针对预期 (DDA) 护理偏好的讨论？ (ESOP)

在美国，早在 1990 年的《患者自决法案》就考虑了对患者自主权的尊重，该法案规定，所有进入公立医疗机构的人都必须被告知他们有权制定生前遗嘱。 同时，已经开发出工具来评估患者对信息和参与医疗决策的期望，例如自主偏好指数 (API)，最初是为一般实践而构思的 [Ende J 1989]。 从那时起，“临终讨论”和“预先护理计划”计划对临终护理的积极性产生了积极影响 [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]。 然而，其他一些研究也表明，处于真正恶化情况下的患者不太可能寻求预后信息，并且可能对这些计划感到不安 [Michael 2013; Maciejewski 2013]。

在法国，指定“医疗保健持久授权书”的权利（fr. “Personne de Confiance”（PC））可以追溯到 2002 年，制定“生前遗嘱”的权利（fr. 关于临终关怀的“Directives Anticipées”（DA））于 2005 年首次通过法律引入，其重要性在 2016 年得到加强。 最近，研究人员确定了法语版 API 在无法治愈的癌症患者和初级保健机构中的有效性和可靠性。 他们发现患者对有关其健康状况的信息有很高的期望，但参与医疗决策的愿望却更为可变。 专门增加了三个补充项目，以评估无法治愈的癌症患者对预期他们在健康状况恶化时的护理偏好的态度。 这些表明，预期可能是患者的一个特定维度，与信息和参与决策的维度无关。 法国的其他调查显示 PC 和 DA 的使用率较低，并表明 DA 不一定适合所有患者，尽管目前有强烈的动机去写它们。

尽管 HAS（法国卫生局）发布了“Planification des soins futurs”的第一份建议，但法国“预先护理计划”计划的实施尚未得到巩固。 受后面文件中给出的定义的启发，我们建议使用首字母缩略词 DDA，用于在恶化事件中预测愿望和偏好的讨论，定义为患者、他的亲属和医疗保健人员之间反思和沟通的动态和演变过程专业人士，让他能够表达自己对护理和治疗的偏好和愿望。

考虑到写生前遗嘱或指定 PC 的严格数字目标并不是护理质量的相关指标，研究人员的目标是更好地了解 DDA 的过程，假设这个过程有助于提高护理质量生命的尽头。

这项观察性研究的目的是在晚期癌症患者群体中描述那些接受关于在恶化情况下预期护理偏好 (DDA) 的专门讨论提案和参与讨论的人的概况过程。 次要目标是 1) 评估入组 1 年后死亡的患者组的临终关怀积极性，这取决于他们是否参与 DDA 以及他们的偏好是否正式化； 2) 通过临床心理学家的定性方法，评估 DDA 对患者和调查专业人员的主观影响。

对于某大学医院肿瘤科招募的晚期转移癌患者 240 名，混合评估方法包括：

• 通过 API 收集他们的偏好，以及他们的焦虑/抑郁程度（HADS 量表）（采访 E1）
• 启动 DDA（访谈 E2）
• 通过定量标准（自我报告的焦虑、感知有用性……）收集他们对 E2 的评价，以及他们对 E1 和 E2 的定性主观印象（由临床心理学家在 20 名患者组成的小组中进行）
• 跟进他们参与 DDA 过程及其对生命最后一个月医疗资源使用的影响（定量结果）。

评估的定量结果受到 Sudore 等人发表的关于评估预先护理计划成功的结果设计的共识工作结果的启发。 将有：

1. 医生在病历中记录患者的护理偏好/价值观
2. 患者通过指定代理人或通过编写高级指令来记录他的护理偏好/价值观
3. 这种方法的有用性和必要性，以及它产生的焦虑，正如患者所感知的那样 定性评估将基于在 E1 和 E2 期间收集的数据，并且在与专门收集患者的心理学家的临床访谈期间对 20 名患者进行之前面试的印象。