I pazienti vogliono impegnarsi in discussioni dedicate ad anticipare (DDA) le loro preferenze di cura in caso di peggioramento dello stato di salute? (ESOP)

Negli Stati Uniti, il rispetto dell'autonomia del paziente è stato inizialmente preso in considerazione nel 1990 dal Patient Self Determination Act, che stabiliva che tutte le persone che entravano in una struttura sanitaria finanziata con fondi pubblici dovevano essere informate dei loro diritti a formulare testamento biologico. Nel frattempo, sono stati sviluppati strumenti per valutare le aspettative dei pazienti riguardo all'informazione e alla partecipazione al processo decisionale medico, ad es. l'Autonomy Preference Index (API), inizialmente concepito per la medicina generale [Ende J 1989]. Da allora, i programmi "End-of-Life Discussions" e "Advance care planning" hanno mostrato un impatto positivo sull'aggressività delle cure di fine vita [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Tuttavia, alcuni altri studi hanno anche suggerito che i pazienti in situazioni di reale peggioramento sarebbero meno propensi a cercare informazioni prognostiche e potrebbero essere turbati da questi programmi [Michael 2013; Maciejewski 2013].

In Francia, il diritto di designare una "procura permanente per l'assistenza sanitaria" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) risale al 2002, e il diritto di formulare "testamento biologico" (fr. Le "Direttive Anticipées" (DA)) relative alle cure di fine vita sono state introdotte per la prima volta per legge nel 2005 e la loro importanza è stata rafforzata nel 2016. Recentemente, i ricercatori hanno stabilito la validità e l'affidabilità della versione francese dell'API tra i pazienti con cancro incurabile e in ambito di cure primarie. Hanno riscontrato elevate aspettative dei pazienti per le informazioni sul loro stato di salute, ma un desiderio più variabile di essere coinvolti nelle decisioni mediche. Tre elementi supplementari sono stati aggiunti specificamente per valutare l'atteggiamento dei pazienti oncologici incurabili nei confronti dell'anticipazione della loro preferenza di cura in caso di peggioramento dello stato di salute. Questi hanno suggerito che l'anticipazione può essere per i pazienti una dimensione specifica, non correlata con quelle dell'informazione e della partecipazione al processo decisionale. Altre indagini francesi mostrano la bassa appropriazione di PC e DA e suggeriscono che i DA non sono necessariamente appropriati per tutti i pazienti, nonostante i forti incentivi attuali a scriverli.

L'attuazione in Francia dei programmi di "Pianificazione anticipata dell'assistenza" non è stata ancora consolidata nonostante una prima raccomandazione per "Planification des soins futurs", pubblicata dall'HAS (Autorità sanitaria francese). Prendendo spunto dalla definizione data nel documento successivo, proponiamo l'acronimo DDA, per le Discussioni Dedicate ad Anticipare desideri e preferenze in caso di Aggravamento, inteso come il processo dinamico ed evolutivo di riflessione e comunicazione tra il malato, i suoi familiari e l'assistenza sanitaria professionisti, permettendogli di soddisfare le sue preferenze e i suoi desideri in merito alla sua cura e al suo trattamento.

Considerando che l'obiettivo strettamente numerico della scrittura del testamento biologico o della designazione di un CG non è un indicatore rilevante della qualità dell'assistenza, gli investigatori mirano piuttosto a ottenere una migliore comprensione del processo di DDA, assumendo che questo processo contribuirebbe a migliorare la qualità dell'assistenza a il fine vita.

L'obiettivo di questo studio osservazionale è quello di caratterizzare, in una popolazione di pazienti con tumore avanzato, il profilo di coloro che raccolgono una proposta di Discussioni Dedicate sull'Anticipazione delle preferenze di cura in caso di Aggravamento (DDA) e che si impegnano nella discussione processi. Obiettivi secondari sono 1) valutare l'aggressività delle cure di fine vita nel gruppo di pazienti deceduti 1 anno dopo la loro inclusione, a seconda che si verifichi il loro coinvolgimento nella DDA e se le loro preferenze siano formalizzate o meno; e 2) valutare gli effetti soggettivi della DDA con il paziente ei professionisti investigativi, attraverso un approccio qualitativo da parte di uno psicologo clinico.

Per ciascuno dei 240 pazienti con carcinoma metastatico avanzato reclutati nel reparto di oncologia di un ospedale universitario, il metodo misto di valutazione consiste in:

• raccogliendo le loro preferenze grazie all'API, insieme al loro grado di ansia/depressione (scala HADS) (intervista E1)
• avvio della DDA (intervista E2)
• raccogliendo la loro valutazione di E2 in base a criteri quantitativi (ansia auto-riferita, utilità percepita,…) e le loro impressioni soggettive qualitative su E1 ed E2 (da parte di psicologi clinici in un sottogruppo di 20 pazienti)
• seguire il loro impegno nel processo DDA e il suo impatto sull'uso delle risorse sanitarie nell'ultimo mese di vita (risultati quantitativi).

Gli esiti quantitativi valutati sono stati ispirati dai risultati del lavoro di consenso pubblicato da Sudore e al, sulla progettazione degli esiti per valutare il successo dell'Advance Care Planning. Ci sarà:

1. la documentazione da parte di un medico nella cartella clinica, delle preferenze/valori assistenziali del paziente
2. la documentazione da parte del paziente delle sue preferenze/valori assistenziali, sia mediante la designazione di un surrogato o mediante la scrittura di direttive anticipate
3. l'utilità e la necessità di questo approccio e l'ansia che ha generato, come percepito dal paziente La valutazione qualitativa si baserà sui dati raccolti durante E1 ed E2, e per 20 pazienti, durante un colloquio clinico con uno psicologo dedicato alla raccolta del paziente impressioni di interviste precedenti.