Willen patiënten deelnemen aan discussies die zijn gewijd aan het anticiperen (DDA) op hun zorgvoorkeuren in het geval van een verslechterende gezondheidsstatus? (ESOP)

In de Verenigde Staten werd de eerbiediging van de autonomie van de patiënt al vroeg in 1990 overwogen door de Patient Self Determination Act, die stelde dat alle personen die een door de overheid gefinancierde zorginstelling binnengingen, geïnformeerd moesten worden over hun recht om een ​​wilsverklaring op te stellen. Ondertussen zijn er hulpmiddelen ontwikkeld om de verwachtingen van patiënten met betrekking tot informatie en deelname aan medische besluitvorming te evalueren, b.v. de Autonomy Preference Index (API), oorspronkelijk bedacht voor de huisartsenpraktijk [Ende J 1989]. Sindsdien hebben de programma's "End-of-Life Discussions" en "Advance care planning" een positieve invloed op de agressiviteit van de zorg rond het levenseinde aangetoond [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Sommige andere studies hebben echter ook gesuggereerd dat patiënten in situaties van echte verslechtering minder geneigd zijn om prognostische informatie te zoeken en door deze programma's van streek kunnen raken [Michael 2013; Maciejewski 2013].

In Frankrijk is het recht om een ​​"duurzame volmacht voor de gezondheidszorg" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) dateert uit 2002, en het recht om "levenstestamenten" (fr. "Directives Anticipées" (DA)) met betrekking tot zorg aan het levenseinde werd voor het eerst bij wet ingevoerd in 2005 en hun belang werd in 2016 versterkt. Onlangs hebben onderzoekers de validiteit en betrouwbaarheid van de Franse versie van de API vastgesteld bij patiënten met ongeneeslijke kanker en in de eerstelijnszorg. Ze stelden vast dat patiënten hoge verwachtingen hadden van informatie over hun gezondheidstoestand, maar een wisselende wens om betrokken te worden bij medische beslissingen. Drie aanvullende items werden specifiek toegevoegd om de houding van ongeneeslijke kankerpatiënten te evalueren ten aanzien van het anticiperen op hun zorgvoorkeur in het geval van een verslechterende gezondheidstoestand. Deze suggereerden dat anticiperen voor patiënten een specifieke dimensie kan zijn, niet gecorreleerd met die van informatie en deelname aan besluitvorming. Andere Franse enquêtes tonen de lage toe-eigening van PC en DA aan en suggereren dat DA's niet noodzakelijkerwijs geschikt zijn voor alle patiënten, ondanks de sterke huidige prikkels om ze te schrijven.

De implementatie in Frankrijk van de programma's "Advance care planning" is nog niet geconsolideerd ondanks een eerste aanbeveling voor "Planification des soins futurs", gepubliceerd door de HAS (Franse Gezondheidsautoriteit). Geïnspireerd door de definitie die in het latere document wordt gegeven, stellen we het acroniem DDA voor, voor de discussies gewijd aan het anticiperen op wensen en voorkeuren in het geval van verergering, gedefinieerd als het dynamische en evoluerende proces van reflectie en communicatie tussen de patiënt, zijn familieleden en de gezondheidszorg professionals, zodat hij zijn voorkeuren en wensen met betrekking tot zijn zorg en behandeling kan aangeven.

Aangezien het strikt numerieke doel van het schrijven van een wilsverklaring of het aanwijzen van een pc geen relevante indicator is voor de kwaliteit van zorg, streven de onderzoekers eerder naar een beter begrip van het proces van DDA, in de veronderstelling dat dit proces zou bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg op het levenseinde.

Het doel van deze observationele studie is om in een populatie van patiënten met kanker in een gevorderd stadium het profiel te karakteriseren van degenen die ingaan op een voorstel voor speciale discussies over het anticiperen op zorgvoorkeuren in het geval van verergering (DDA) en die deelnemen aan de discussie proces. Secundaire doelstellingen zijn: 1) het evalueren van de agressiviteit van zorg aan het levenseinde in de groep patiënten die 1 jaar na hun opname is overleden, afhankelijk van hun betrokkenheid bij DDA en of hun voorkeuren al dan niet zijn geformaliseerd; en 2) de subjectieve effecten van de DDA evalueren met de patiënt en de onderzoekende professionals, door middel van een kwalitatieve benadering door een klinisch psycholoog.

Voor elk van de 240 patiënten met gevorderde uitgezaaide kanker die werden aangeworven op de afdeling oncologie van een universitair ziekenhuis, bestaat de gemengde evaluatiemethode uit:

• hun voorkeuren verzamelen dankzij de API, samen met hun mate van angst/depressie (HADS-schaal) (interview E1)
• initiëren DDA (interview E2)
• verzamelen van hun evaluatie van E2 op basis van kwantitatieve criteria (zelfgerapporteerde angst, waargenomen bruikbaarheid,...) en hun kwalitatieve subjectieve indrukken op E1 en E2 (door klinisch psycholoog in een subgroep van 20 patiënten)
• het opvolgen van hun betrokkenheid bij het DDA-proces en de impact ervan op het gebruik van zorgmiddelen in de laatste levensmaand (kwantitatieve resultaten).

De geëvalueerde kwantitatieve resultaten werden geïnspireerd door de resultaten van het consensuswerk gepubliceerd door Sudore en al, over het ontwerpen van resultaten om het succes van geavanceerde zorgplanning te evalueren. Er zal zijn:

1. de documentatie door een arts in het medisch dossier van de zorgvoorkeuren/waarden van de patiënt
2. de documentatie door de patiënt van zijn zorgvoorkeur/-waarden, hetzij door aanwijzing van surrogaat, hetzij door geavanceerde richtlijnen te schrijven
3. het nut en de noodzaak van deze aanpak, en de angst die het veroorzaakte, zoals waargenomen door de patiënt. De kwalitatieve beoordeling zal gebaseerd zijn op gegevens die zijn verzameld tijdens E1 en E2, en voor 20 patiënten, tijdens een klinisch interview met een psycholoog die zich toelegt op het verzamelen van de gegevens van de patiënt. impressies van eerdere interviews.