Ønsker patienter at deltage i diskussioner dedikeret til at foregribe (DDA) deres præferencer for pleje i tilfælde af forværring af helbredstilstanden? (ESOP)

I USA blev respekten for patientens autonomi tidligt overvejet i 1990 af Patient Self Determination Act, som fastslog, at alle personer, der kommer ind på en offentligt finansieret sundhedsfacilitet, skulle informeres om deres rettigheder til at udarbejde livstestamenter. I mellemtiden er der udviklet værktøjer til at evaluere patienternes forventninger til information og deltagelse i medicinsk beslutningstagning, f.eks. Autonomy Preference Index (API), oprindeligt udtænkt til almen praksis [Ende J 1989]. Siden da har programmerne "End-of-Life Discussions" og "Advance care planning" vist en positiv indvirkning på aggressiviteten af ​​end-of-life-pleje [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Nogle andre undersøgelser har dog også antydet, at patienter i situationer med reel forværring ville være mindre tilbøjelige til at søge prognostisk information og kunne blive urolige af disse programmer [Michael 2013; Maciejewski 2013].

I Frankrig er retten til at udpege en "varig fuldmagt til sundhedspleje" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) går tilbage til 2002, og retten til at udforme "livstestamenter" (fr. "Directives Anticipées" (DA) om pleje i livets afslutning blev først indført ved lov i 2005 og deres betydning blev styrket i 2016. For nylig etablerede efterforskere gyldigheden og pålideligheden af ​​den franske version af API'et blandt patienter med uhelbredelig cancer og i primærpleje. De fandt høje patientforventninger til information om deres helbredstilstand, men et mere varierende ønske om at blive involveret i medicinske beslutninger. Tre supplerende elementer blev tilføjet specifikt for at evaluere uhelbredelige kræftpatienters holdning til at forudse deres præference for pleje i tilfælde af forværret helbredstilstand. Disse antydede, at foregribelse for patienter kan være en specifik dimension, ikke korreleret med information og deltagelse i beslutningstagning. Andre franske undersøgelser viser den lave bevilling af PC og DA og tyder på, at DA'er ikke nødvendigvis er passende for alle patienter, på trods af de stærke nuværende incitamenter til at skrive dem.

Implementeringen i Frankrig af "Advance care planning"-programmer er endnu ikke blevet konsolideret på trods af en første anbefaling til "Planification des soins futurs", udgivet af HAS (den franske sundhedsmyndighed). Inspireret af definitionen givet i det senere dokument, foreslår vi akronymet DDA, for diskussionerne dedikeret til at foregribe ønsker og præferencer i tilfælde af forværring, defineret som den dynamiske og udviklende proces af refleksion og kommunikation mellem patienten, dennes pårørende og sundhedsvæsenet professionelle, hvilket giver ham mulighed for at imødekomme sine præferencer og ønsker vedrørende sin pleje og behandling.

I betragtning af, at det strengt numeriske mål med at skrive livstestamenter eller udpege en pc ikke er en relevant indikator for plejekvalitet, sigter efterforskerne snarere efter at få en bedre forståelse af processen med DDA, idet det antages, at denne proces vil bidrage til at forbedre kvaliteten af ​​plejen på slutningen af ​​livet.

Formålet med denne observationsundersøgelse er at karakterisere, i en population af patienter med fremskreden cancer, profilen af ​​dem, der tager et forslag til dedikerede diskussioner om at foregribe præferencer for pleje i tilfælde af forværring (DDA), og som engagerer sig i diskussionen behandle. Sekundære mål er at 1) evaluere aggressiviteten af ​​end-of-life care i gruppen af ​​patienter, der døde 1 år efter deres inklusion, afhængigt af deres engagement i DDA forekommer, og hvorvidt deres præferencer er formaliserede eller ej; og 2) evaluere de subjektive effekter af DDA med patienten og de undersøgende fagfolk gennem kvalitativ tilgang af en klinisk psykolog.

For hver af 240 patienter med fremskreden metastaserende cancer rekrutteret på onkologisk afdeling på et universitetshospital, består den blandede evalueringsmetode i:

• indsamler deres præferencer takket være API'et sammen med deres grad af angst/depression (HADS-skala) (interview E1)
• initiering af DDA (interview E2)
• at indsamle deres evaluering af E2 efter kvantitative kriterier (selvrapporteret angst, opfattet nytteværdi,...) og deres kvalitative subjektive indtryk af E1 og E2 (af klinisk psykolog i en undergruppe på 20 patienter)
• følge op på deres engagement i DDA-processen og dens indvirkning på sundhedsressourceforbrug i den sidste måned af livet (kvantitative resultater).

De kvantitative resultater, der blev evalueret, var inspireret af resultaterne af konsensusarbejdet udgivet af Sudore og al. om resultatdesign for at evaluere succesen med Advance Care Planning. Der vil være:

1. en læges dokumentation i journalen af ​​patientens plejepræferencer/værdier
2. patientens dokumentation af hans plejepræference/-værdier, enten ved udpegelse af surrogat eller ved at skrive avancerede direktiver
3. nytten og nødvendigheden af ​​denne tilgang, og den ængstelse, den genererede, som patienten opfatter den. Den kvalitative vurdering vil være baseret på data indsamlet under E1 og E2, og for 20 patienter, under en klinisk samtale med en psykolog dedikeret til at indsamle patientens indtryk af tidligere interviews.