Ønsker pasienter å delta i diskusjoner dedikert til å forutse (DDA) deres preferanser for omsorg i tilfelle forverret helsetilstand? (ESOP)

I USA ble respekten for pasientens autonomi tidlig vurdert i 1990 av Patient Self Determination Act, som slo fast at alle personer som gikk inn i et offentlig finansiert helseinstitusjon måtte informeres om rettighetene deres til å utforme livstestamenter. I mellomtiden er det utviklet verktøy for å evaluere pasientenes forventninger til informasjon og deltakelse i medisinske beslutninger, f.eks. Autonomy Preference Index (API), opprinnelig utformet for allmennpraksis [Ende J 1989]. Siden den gang har programmene "End-of-Life Discussions" og "Advance Care Planning" vist en positiv innvirkning på aggressiviteten til omsorg ved livets slutt [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Noen andre studier har imidlertid også antydet at pasienter i situasjoner med reell forverring vil ha mindre sannsynlighet for å søke prognostisk informasjon og kan bli urolige av disse programmene [Michael 2013; Maciejewski 2013].

I Frankrike har retten til å utpeke en "varig fullmakt for helsetjenester" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) dateres tilbake til 2002, og retten til å utforme "livstestamenter" (fr. "Directives Anticipées" (DA)) om omsorg ved livets slutt ble først innført ved lov i 2005 og deres betydning ble forsterket i 2016. Nylig etablerte etterforskere gyldigheten og påliteligheten til den franske versjonen av API blant pasienter med uhelbredelig kreft og i primærhelsetjenesten. De fant høye pasientforventninger til informasjon om deres helsestatus, men et mer varierende ønske om å være involvert i medisinske beslutninger. Tre tilleggselementer ble lagt til spesifikt for å evaluere uhelbredelige kreftpasienters holdning til å forutse deres preferanse for omsorg ved forverret helsetilstand. Disse antydet at det å forutse kan være for pasienter en spesifikk dimensjon, ikke korrelert med informasjon og deltakelse i beslutningstaking. Andre franske undersøkelser viser den lave bevilgningen av PC og DA og antyder at DA-er ikke nødvendigvis er passende for alle pasienter, til tross for de sterke gjeldende insentiver for å skrive dem.

Implementeringen i Frankrike av «Advance care planning»-programmer er ennå ikke konsolidert til tross for en første anbefaling for «Planification des soins futurs», utgitt av HAS (French Health Authority). Inspirert av definisjonen gitt i det senere dokumentet, foreslår vi akronymet DDA, for diskusjonene dedikert til å forutse ønsker og preferanser i tilfelle forverring, definert som den dynamiske og utviklende prosessen med refleksjon og kommunikasjon mellom pasienten, hans pårørende og helsevesenet. fagfolk, slik at han kan adressere sine preferanser og ønsker angående hans omsorg og behandling.

Tatt i betraktning at det strengt numeriske målet med å skrive livstestamenter eller utpeke en PC ikke er en relevant indikator på omsorgskvalitet, tar etterforskerne heller sikte på å få en bedre forståelse av prosessen med DDA, forutsatt at denne prosessen vil bidra til å forbedre kvaliteten på omsorgen ved slutten av livet.

Målet med denne observasjonsstudien er å karakterisere, i en populasjon av pasienter med avansert kreft, profilen til de som tar opp et forslag til dedikerte diskusjoner om å forutse omsorgspreferanser ved forverring (DDA) og som engasjerer seg i diskusjonen prosess. Sekundære mål er å 1) evaluere aggressiviteten til behandling ved livets slutt i gruppen av pasienter som døde 1 år etter at de ble inkludert, avhengig av deres engasjement i DDA og hvorvidt deres preferanser er formaliserte eller ikke; og 2) evaluere de subjektive effektene av DDA med pasienten og de undersøkende fagpersonene, gjennom kvalitativ tilnærming av en klinisk psykolog.

For hver av 240 pasienter med avansert metastatisk kreft rekruttert ved onkologisk avdeling på et universitetssykehus, består den blandede evalueringsmetoden i:

• samler preferansene sine takket være API, sammen med graden av angst/depresjon (HADS-skala) (intervju E1)
• initiering av DDA (intervju E2)
• samler deres evaluering av E2 etter kvantitative kriterier (selvrapportert angst, opplevd nytte,...) og deres kvalitative subjektive inntrykk av E1 og E2 (av klinisk psykolog i en undergruppe på 20 pasienter)
• følge opp deres engasjement i DDA-prosessen og dens innvirkning på helseressursbruk i den siste måneden av livet (kvantitative utfall).

Kvantitative resultater som ble evaluert var inspirert av resultatene av konsensusarbeidet publisert av Sudore og al., om resultatdesign for å evaluere suksessen til Advance Care Planning. Det vil være:

1. dokumentasjonen av lege i journalen, av pasientens pleiepreferanser/verdier
2. pasientens dokumentasjon av hans omsorgspreferanser/verdier, enten ved utpeking av surrogat eller ved å skrive avanserte direktiver
3. nytten og nødvendigheten av denne tilnærmingen, og angsten den genererte, slik den oppfattes av pasienten. Den kvalitative vurderingen vil være basert på data samlet inn under E1 og E2, og for 20 pasienter, under et klinisk intervju med en psykolog dedikert til å samle inn pasientens inntrykk av tidligere intervjuer.