Haluavatko potilaat osallistua keskusteluihin, jotka on omistettu ennakoimaan (DDA) heidän mieltymyksensä hoitoon, jos terveydentila heikkenee? (ESOP)

Yhdysvalloissa potilaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista pohdittiin jo varhain vuonna 1990 Patient Self Determination Actissa, jossa todettiin, että kaikille julkisrahoitteiseen terveydenhuoltolaitokseen saapuville henkilöille oli kerrottava heidän oikeudestaan ​​laatia eläviä testamentteja. Samaan aikaan on kehitetty työkaluja arvioimaan potilaiden odotuksia koskien tietoa ja osallistumista lääketieteelliseen päätöksentekoon, mm. Autonomy Preference Index (API), joka alun perin suunniteltiin yleislääkärille [Ende J 1989]. Siitä lähtien "End-of-Life Discussions"- ja "Advance care suunnittelu" -ohjelmat ovat osoittaneet positiivista vaikutusta loppuelämän hoidon aggressiivisuuteen [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Jotkut muut tutkimukset ovat kuitenkin myös ehdottaneet, että potilaat, jotka ovat todellisessa pahenemistilanteessa, eivät todennäköisesti etsi ennustetietoa ja voisivat olla häiriintyneitä näistä ohjelmista [Michael 2013; Maciejewski 2013].

Ranskassa oikeus nimetä "kestävä valtakirja terveydenhuoltoa varten" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) on peräisin vuodelta 2002 ja oikeus muotoilla "eläviä testamentteja" (fr. "Directives Anticipées" (DA)) otettiin ensimmäisen kerran käyttöön lailla vuonna 2005, ja niiden merkitystä vahvistettiin vuonna 2016. Äskettäin tutkijat vahvistivat API:n ranskankielisen version pätevyyden ja luotettavuuden potilailla, joilla on parantumaton syöpä ja perusterveydenhuolto. He havaitsivat potilaiden korkeat odotukset saada tietoa terveydentilastaan, mutta vaihtelevampi halu olla mukana lääketieteellisissä päätöksissä. Lisättiin kolme lisäkohdetta erityisesti arvioimaan parantumattomien syöpäpotilaiden suhtautumista hoitotottumusten ennakoimiseen terveydentilan huonontuessa. Nämä ehdottivat, että ennakointi voi olla potilaille erityinen ulottuvuus, joka ei korreloi tiedottamisen ja päätöksentekoon osallistumisen kanssa. Muut ranskalaiset tutkimukset osoittavat PC:n ja DA:n vähäisen käytön ja viittaavat siihen, että DA:t eivät välttämättä sovi kaikille potilaille huolimatta nykyisestä voimakkaasta kannustimesta kirjoittaa niitä.

"Ennakkohoidon suunnittelu" -ohjelmien täytäntöönpanoa Ranskassa ei ole vielä vakiinnutettu huolimatta ensimmäisestä "Planification des soins futurs" -suosituksesta, jonka HAS (Ranskan terveysviranomainen) on julkaissut. Myöhemmässä asiakirjassa esitetyn määritelmän innoittamana ehdotamme lyhennettä DDA, joka tarkoittaa keskustelua, joka on omistettu ennakoimaan toiveita ja mieltymyksiä pahenemistilanteessa, joka määritellään dynaamiseksi ja kehittyväksi pohdiskelu- ja viestintäprosessiksi potilaan, hänen sukulaistensa ja terveydenhuollon välillä. ammattilaisille, jolloin hän voi vastata hoitoonsa ja hoitoonsa liittyviin mieltymyksiinsä ja toiveisiinsa.

Ottaen huomioon, että tiukasti numeerinen tavoite testamentin kirjoittamisesta tai tietokoneen nimeämisestä ei ole olennainen hoidon laadun indikaattori, tutkijat pyrkivät pikemminkin saamaan paremman käsityksen DDA-prosessista olettaen, että tämä prosessi parantaisi hoidon laatua elämän loppu.

Tämän havainnointitutkimuksen tavoitteena on karakterisoida edenneen syövän potilaiden profiilia niiden henkilöiden profiilista, jotka ottavat vastaan ​​ehdotuksen omistettuihin keskusteluihin hoitomieltymysten ennakoimisesta pahenemistilanteessa (DDA) ja jotka osallistuvat keskusteluun. käsitellä asiaa. Toissijaiset tavoitteet ovat 1) arvioida loppuelämän hoidon aggressiivisuutta potilaiden ryhmässä, jotka kuolivat 1 vuoden kuluttua sisällytyksestään, riippuen siitä, kuinka he osallistuvat DDA:han ja ovatko heidän mieltymyksensä virallisia vai eivät; ja 2) arvioida DDA:n subjektiivisia vaikutuksia potilaan ja tutkivien ammattilaisten kanssa kliinisen psykologin laadullisen lähestymistavan avulla.

Jokaiselle 240 potilaalle, joilla on pitkälle edennyt metastaattinen syöpä, jotka on värvätty yliopistollisen sairaalan onkologian osastolle, sekaarviointimenetelmä koostuu seuraavista:

• kerätä mieltymyksensä API:n ansiosta sekä ahdistuneisuus/masennusaste (HADS-asteikko) (haastattelu E1)
• DDA:n aloittaminen (haastattelu E2)
• keräämällä heidän arvionsa E2:sta kvantitatiivisilla kriteereillä (itseraportoitu ahdistuneisuus, koettu hyödyllisyys jne.) ja heidän kvalitatiiviset subjektiiviset vaikutelmansa E1:stä ja E2:sta (kliinisen psykologin 20 potilaan alaryhmässä)
• seurata heidän sitoutumistaan ​​DDA-prosessiin ja sen vaikutusta terveydenhuollon resurssien käyttöön viimeisen elinkuukauden aikana (kvantitatiiviset tulokset).

Arvioidut kvantitatiiviset tulokset ovat saaneet vaikutteita Sudoren ja muiden julkaiseman konsensustyön tuloksista, jotka koskevat tulossuunnittelua Advance Care Planningin onnistumisen arvioimiseksi. Siellä on:

1. lääkärin dokumentaatio sairauskertomukseen, potilaan hoitomieltymykset/arvot
2. potilaan dokumentointi hänen hoitotoivomuksistaan/arvoistaan ​​joko nimeämällä sijaissynnyttäjä tai kirjoittamalla edistyneitä ohjeita
3. tämän lähestymistavan hyödyllisyys ja tarpeellisuus sekä sen aiheuttama ahdistus potilaan kokemana Kvalitiivinen arviointi perustuu tietoihin, jotka on kerätty E1:n ja E2:n aikana sekä 20 potilaasta potilaan psykologin kliinisen haastattelun aikana. vaikutelmia aiemmista haastatteluista.