Chtějí se pacienti zapojit do diskusí zaměřených na předvídání (DDA) svých preferencí péče v případě zhoršení zdravotního stavu? (ESOP)

Ve Spojených státech bylo respektování pacientovy autonomie brzy zváženo v roce 1990 zákonem Patient Self Determination Act, který stanovil, že všechny osoby vstupující do veřejně financovaného zdravotnického zařízení musí být informovány o svých právech formulovat životní závěti. Mezitím byly vyvinuty nástroje pro hodnocení očekávání pacientů ohledně informací a účasti na lékařském rozhodování, např. Autonomy Preference Index (API), původně koncipovaný pro všeobecnou praxi [Ende J 1989]. Od té doby programy „Diskuse na konci života“ a „Plánování pokročilé péče“ prokázaly pozitivní dopad na agresivitu péče na konci života [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Některé další studie však také naznačují, že pacienti v situacích skutečného zhoršení by s menší pravděpodobností vyhledávali prognostické informace a mohli by být těmito programy zneklidněni [Michael 2013; Maciejewski 2013].

Ve Francii právo na označení „trvalé plné moci pro zdravotní péči“ (fr. „Personne de Confiance“ (PC)) se datuje do roku 2002 a právo formulovat „životní závěti“ (fr. „Directive Anticipées“ (DA)) týkající se péče na konci života byly poprvé zákonem zavedeny v roce 2005 a jejich význam byl posílen v roce 2016. Nedávno výzkumníci prokázali platnost a spolehlivost francouzské verze API u pacientů s nevyléčitelnou rakovinou a v prostředí primární péče. Zjistili vysoká očekávání pacientů ohledně informací o jejich zdravotním stavu, ale variabilnější touha zapojit se do lékařských rozhodnutí. Byly přidány tři doplňující položky speciálně pro hodnocení postoje pacientů s nevyléčitelnou rakovinou k předvídání preference péče v případě zhoršení zdravotního stavu. Ty naznačovaly, že předvídání může být pro pacienty specifickou dimenzí, která nekoreluje s informacemi a účastí na rozhodování. Jiné francouzské průzkumy ukazují nízkou apropriaci PC a DA a naznačují, že DA nejsou nezbytně vhodné pro všechny pacienty, navzdory silné současné pobídce k jejich sepsání.

Implementace programů „Pokročilé plánování péče“ ve Francii dosud nebyla konsolidována navzdory prvnímu doporučení pro „Planification des soins futurs“, které zveřejnil HAS (Francouzský zdravotnický úřad). Inspirováni definicí uvedenou v pozdějším dokumentu navrhujeme zkratku DDA pro diskuse věnované předvídání přání a preferencí v případě zhoršení, definované jako dynamický a vyvíjející se proces reflexe a komunikace mezi pacientem, jeho příbuznými a zdravotníky. odborníky, což mu umožňuje reagovat na jeho preference a přání týkající se jeho péče a léčby.

Vzhledem k tomu, že striktně numerický cíl sepsání závěti nebo označení PC není relevantním ukazatelem kvality péče, vyšetřovatelé se spíše snaží lépe porozumět procesu DDA za předpokladu, že tento proces přispěje ke zlepšení kvality péče na konec životnosti.

Cílem této observační studie je charakterizovat v populaci pacientů s pokročilou rakovinou profil těch, kteří přijmou návrh na specializované diskuse o předvídání preferencí péče v případě zhoršení (DDA) a kteří se zapojí do diskuse proces. Sekundárními cíli je 1) zhodnotit agresivitu péče na konci života u skupiny pacientů, kteří zemřeli 1 rok po zařazení, v závislosti na jejich zapojení do DDA a na tom, zda jsou jejich preference formalizovány či nikoli; a 2) vyhodnotit subjektivní účinky DDA s pacientem a vyšetřujícími odborníky prostřednictvím kvalitativního přístupu klinického psychologa.

Pro každého z 240 pacientů s pokročilým metastatickým karcinomem přijatých na onkologické oddělení fakultní nemocnice smíšená metoda hodnocení spočívá v:

• shromažďování jejich preferencí díky API spolu s jejich stupněm úzkosti/deprese (škála HADS) (rozhovor E1)
• zahájení DDA (rozhovor E2)
• shromažďování jejich hodnocení E2 podle kvantitativních kritérií (sebe-reportovaná úzkost, vnímaná užitečnost,…) a jejich kvalitativní subjektivní dojmy z E1 a E2 (klinickým psychologem v podskupině 20 pacientů)
• sledování jejich zapojení do procesu DDA a jeho dopadu na využití zdrojů zdravotní péče v posledním měsíci života (kvantitativní výsledky).

Vyhodnocené kvantitativní výsledky byly inspirovány výsledky konsenzuální práce publikované Sudore a kol. o návrhu výsledků pro hodnocení úspěšnosti plánování pokročilé péče. Bude zde:

1. dokumentaci preferencí/hodnot péče o pacienta lékařem ve zdravotnické dokumentaci
2. dokumentace pacienta o jeho preferenci/hodnotách péče, a to buď určením náhradníka, nebo sepsáním pokročilých směrnic
3. užitečnost a nezbytnost tohoto přístupu a úzkost, kterou vyvolal, jak ji vnímá pacient. Kvalitativní hodnocení bude založeno na datech shromážděných během E1 a E2 a pro 20 pacientů během klinického rozhovoru s psychologem, který se věnuje sběru pacientových dojmy z předchozích rozhovorů.