Wollen Patienten an Diskussionen teilnehmen, die der Antizipation (DDA) ihrer Versorgungspräferenzen im Falle eines sich verschlechternden Gesundheitszustands gewidmet sind? (ESOP)

In den Vereinigten Staaten wurde die Achtung der Patientenautonomie bereits 1990 durch den Patient Self Determination Act berücksichtigt, der festlegte, dass alle Personen, die eine öffentlich finanzierte Gesundheitseinrichtung betreten, über ihr Recht zur Formulierung einer Patientenverfügung informiert werden müssen. Inzwischen wurden Instrumente entwickelt, um die Erwartungen der Patienten hinsichtlich Information und Beteiligung an medizinischen Entscheidungen zu bewerten, z. der Autonomy Preference Index (API), zunächst für die Allgemeinmedizin konzipiert [Ende J 1989]. Seitdem haben „End-of-Life Discussions“ und „Advance Care Planning“-Programme einen positiven Einfluss auf die Aggressivität der Sterbebegleitung gezeigt [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Einige andere Studien deuten jedoch auch darauf hin, dass Patienten in Situationen einer tatsächlichen Verschlechterung weniger wahrscheinlich prognostische Informationen suchen und durch diese Programme verunsichert werden könnten [Michael 2013; Maciejewski 2013].

In Frankreich ist das Recht auf Erteilung einer „dauerhaften Vorsorgevollmacht“ (fr. Die „Personne de Confiance“ (PC)) geht auf das Jahr 2002 zurück, und das Recht, „Patientenverfügungen“ (fr. „Directives Anticipées“ (DA)) zur Sterbebegleitung wurden erstmals 2005 gesetzlich eingeführt und ihre Bedeutung wurde 2016 verstärkt. Kürzlich stellten Forscher die Gültigkeit und Zuverlässigkeit der französischen Version des API bei Patienten mit unheilbarem Krebs und in der Primärversorgung fest. Sie fanden hohe Erwartungen der Patienten an Informationen über ihren Gesundheitszustand, aber einen unterschiedlicheren Wunsch, an medizinischen Entscheidungen beteiligt zu werden. Drei zusätzliche Items wurden speziell hinzugefügt, um die Einstellung unheilbarer Krebspatienten zu bewerten, ihre Behandlungspräferenz im Falle eines sich verschlechternden Gesundheitszustands vorherzusehen. Diese legten nahe, dass Antizipation für Patienten eine spezifische Dimension sein könnte, die nicht mit Informationen und Beteiligung an der Entscheidungsfindung korreliert. Andere französische Umfragen zeigen die geringe Aneignung von PC und DA und deuten darauf hin, dass DAs nicht unbedingt für alle Patienten geeignet sind, trotz der starken aktuellen Anreize, sie zu schreiben.

Die Umsetzung von „Advance Care Planning“-Programmen in Frankreich ist trotz einer ersten Empfehlung für „Planification des soins futurs“, die von der HAS (Französische Gesundheitsbehörde) veröffentlicht wurde, noch nicht konsolidiert. Inspiriert von der im späteren Dokument gegebenen Definition schlagen wir das Akronym DDA vor, für die Diskussionen, die der Antizipierung von Wünschen und Präferenzen im Falle einer Verschlechterung gewidmet sind, definiert als der dynamische und sich entwickelnde Prozess der Reflexion und Kommunikation zwischen dem Patienten, seinen Angehörigen und dem Gesundheitswesen Fachkräfte, die es ihm ermöglichen, seine Vorlieben und Wünsche in Bezug auf seine Pflege und Behandlung zu berücksichtigen.

In Anbetracht der Tatsache, dass das streng numerische Ziel, Patientenverfügungen zu verfassen oder einen PC zu benennen, kein relevanter Indikator für die Qualität der Pflege ist, zielen die Ermittler eher darauf ab, ein besseres Verständnis des DDA-Prozesses zu erlangen, in der Annahme, dass dieser Prozess zur Verbesserung der Pflegequalität beitragen würde das Ende des Lebens.

Das Ziel dieser Beobachtungsstudie ist es, in einer Population von Patienten mit fortgeschrittenem Krebs das Profil derer zu charakterisieren, die einen Vorschlag für spezielle Diskussionen zur Antizipation von Versorgungspräferenzen im Falle einer Aggravation (DDA) aufgreifen und sich an der Diskussion beteiligen Verfahren. Sekundäre Ziele sind 1) die Bewertung der Aggressivität der Versorgung am Lebensende in der Gruppe von Patienten, die 1 Jahr nach ihrer Aufnahme starben, abhängig von ihrem Engagement in DDA und davon, ob ihre Präferenzen formalisiert sind oder nicht; und 2) Bewertung der subjektiven Wirkungen der DDA mit dem Patienten und den untersuchenden Fachleuten durch einen qualitativen Ansatz durch einen klinischen Psychologen.

Für jeden von 240 Patienten mit fortgeschrittenem metastasiertem Krebs, die in der onkologischen Abteilung eines Universitätsklinikums rekrutiert wurden, besteht die gemischte Bewertungsmethode aus:

• Sammeln ihrer Vorlieben dank der API, zusammen mit ihrem Angst-/Depressionsgrad (HADS-Skala) (Interview E1)
• Initiierung von DDA (Interview E2)
• Sammeln ihrer Bewertung von E2 nach quantitativen Kriterien (selbstberichtete Angst, wahrgenommene Nützlichkeit, …) und ihrer qualitativen subjektiven Eindrücke zu E1 und E2 (durch einen klinischen Psychologen in einer Untergruppe von 20 Patienten)
• Nachverfolgung ihres Engagements im DDA-Prozess und seiner Auswirkungen auf die Nutzung von Gesundheitsressourcen im letzten Lebensmonat (quantitative Ergebnisse).

Die evaluierten quantitativen Ergebnisse wurden von den Ergebnissen der von Sudore und al. veröffentlichten Konsensarbeit zum Ergebnisdesign zur Bewertung des Erfolgs von Advance Care Planning inspiriert. Es wird____geben:

1. die Dokumentation der Versorgungspräferenzen/-werte des Patienten durch einen Arzt in der Krankenakte
2. die Dokumentation seiner Versorgungspräferenzen/-werte durch den Patienten, entweder durch Benennung einer Ersatzperson oder durch Verfassen von Patientenverfügungen
3. die Nützlichkeit und Notwendigkeit dieses Ansatzes und die Angst, die er erzeugt, wie vom Patienten wahrgenommen Eindrücke früherer Interviews.