Os pacientes querem se envolver em discussões dedicadas a antecipar (DDA) suas preferências de atendimento em caso de agravamento do estado de saúde? (ESOP)

Nos Estados Unidos, o respeito à autonomia do paciente foi considerado desde 1990 pela Lei de Autodeterminação do Paciente, que determinava que todas as pessoas que entrassem em uma unidade de saúde financiada pelo governo deveriam ser informadas sobre seus direitos de formular testamentos em vida. Enquanto isso, ferramentas foram desenvolvidas para avaliar as expectativas dos pacientes em relação à informação e participação na tomada de decisões médicas, por exemplo. o Autonomy Preference Index (API), inicialmente concebido para a prática geral [Ende J 1989]. Desde então, os programas "Discussões sobre o fim da vida" e "Planejamento avançado de cuidados" mostraram um impacto positivo na agressividade dos cuidados no final da vida [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. No entanto, alguns outros estudos também sugeriram que pacientes em situações de piora real teriam menos probabilidade de buscar informações de prognóstico e poderiam ser perturbados por esses programas [Michael 2013; Maciejewski 2013].

Na França, o direito de designar uma "procuração duradoura para cuidados de saúde" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) remonta a 2002, e o direito de formular "testamentos vitais" (fr. As "Diretivas Antecipadas" (DA)) relativas aos cuidados de fim de vida foram introduzidas pela primeira vez por lei em 2005 e a sua importância foi reforçada em 2016. Recentemente, os investigadores estabeleceram a validade e a confiabilidade da versão francesa da API entre pacientes com câncer incurável e em cuidados primários. Eles encontraram altas expectativas dos pacientes quanto a informações sobre seu estado de saúde, mas um desejo mais variável de se envolver nas decisões médicas. Três itens suplementares foram adicionados especificamente para avaliar a atitude dos pacientes com câncer incurável em antecipar sua preferência de atendimento em caso de piora do estado de saúde. Estes sugeriram que a antecipação pode ser para os pacientes uma dimensão específica, não correlacionada com as da informação e participação na tomada de decisão. Outras pesquisas francesas mostram a baixa apropriação de CP e DA e sugerem que os DAs não são necessariamente apropriados para todos os pacientes, apesar dos fortes incentivos atuais para escrevê-los.

A implementação na França de programas de "Advance care planning" ainda não foi consolidada, apesar de uma primeira recomendação de "Planification des soins futurs", publicada pela HAS (Autoridade de Saúde Francesa). Inspirados na definição dada no documento posterior, propomos a sigla DDA, para as Discussões Dedicadas a Antecipar Desejos e Preferências em Caso de Agravação, definida como o processo dinâmico e evolutivo de reflexão e comunicação entre o paciente, seus familiares e os profissionais de saúde profissionais, permitindo-lhe atender às suas preferências e desejos quanto ao seu cuidado e tratamento.

Considerando que o objetivo estritamente numérico de redigir testamentos em vida ou designar um CP não é um indicador relevante de qualidade de cuidados, os investigadores procuram obter uma melhor compreensão do processo de DDA, assumindo que este processo contribuiria para melhorar a qualidade dos cuidados em O fim da vida.

O objetivo deste estudo observacional é caracterizar, em uma população de pacientes com câncer avançado, o perfil daqueles que assumem uma proposta de Discussões Dedicadas à Antecipação de Preferências de Cuidados em Caso de Agravo (DDA) e que se engajam na discussão processo. Os objetivos secundários são 1) avaliar a agressividade dos cuidados de fim de vida no grupo de doentes que faleceram 1 ano após a sua inclusão, consoante ocorra o seu envolvimento na ADD e se as suas preferências são ou não formalizadas; e 2) avaliar os efeitos subjetivos do DDA com o paciente e os profissionais investigadores, por meio de abordagem qualitativa por um psicólogo clínico.

Para cada um dos 240 pacientes com câncer metastático avançado recrutados no departamento de oncologia de um hospital universitário, o método misto de avaliação consiste em:

• coletando suas preferências graças ao API, juntamente com seu grau de ansiedade/depressão (escala HADS) (entrevista E1)
• iniciando DDA (entrevista E2)
• coletando sua avaliação de E2 por critérios quantitativos (ansiedade autorreferida, utilidade percebida,...) e suas impressões subjetivas qualitativas sobre E1 e E2 (por psicólogo clínico em um subgrupo de 20 pacientes)
• acompanhando seu engajamento no processo de DDA e seu impacto no uso de recursos de saúde no último mês de vida (resultados quantitativos).

Os resultados quantitativos avaliados foram inspirados nos resultados do trabalho de consenso publicado por Sudore e outros, sobre o desenho de resultados para avaliar o sucesso do Planejamento Avançado de Cuidados. Haverá:

1. a documentação por um médico no prontuário médico, das preferências/valores de cuidado do paciente
2. a documentação pelo paciente de suas preferências/valores de cuidado, seja por designação de substituto ou por escrito de diretivas avançadas
3. a utilidade e necessidade desta abordagem, e a ansiedade que gerou, conforme percebida pelo paciente A avaliação qualitativa será baseada em dados coletados durante E1 e E2, e para 20 pacientes, durante uma entrevista clínica com um psicólogo dedicado a coletar o paciente impressões de entrevistas anteriores.