¿Quieren los pacientes participar en discusiones dedicadas a anticipar (DDA) sus preferencias de atención en caso de empeoramiento del estado de salud? (ESOP)

En los Estados Unidos, el respeto de la autonomía del paciente fue considerado por primera vez en 1990 por la Ley de Autodeterminación del Paciente, que establecía que todas las personas que ingresaran a un centro de atención médica financiado con fondos públicos debían ser informadas de sus derechos para formular testamentos vitales. Mientras tanto, se han desarrollado herramientas para evaluar las expectativas de los pacientes con respecto a la información y la participación en la toma de decisiones médicas, p. el Índice de Preferencia de Autonomía (API), inicialmente concebido para la práctica general [Ende J 1989]. Desde entonces, los programas "Debates sobre el final de la vida" y "Planificación avanzada de la atención" han mostrado un impacto positivo en la agresividad de la atención al final de la vida [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Sin embargo, algunos otros estudios también han sugerido que los pacientes en situaciones de empeoramiento real tendrían menos probabilidades de buscar información pronóstica y estos programas podrían perturbarlos [Michael 2013; Maciejewski 2013].

En Francia, el derecho a designar un "poder duradero para el cuidado de la salud" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) se remonta a 2002, y el derecho a formular "testamentos en vida" (fr. Las "Directivas Anticipadas" (DA)) relativas a los cuidados al final de la vida se introdujeron por primera vez por ley en 2005 y su importancia se reforzó en 2016. Recientemente, los investigadores establecieron la validez y confiabilidad de la versión francesa de la API entre pacientes con cáncer incurable y en un entorno de atención primaria. Encontraron altas expectativas de los pacientes para obtener información sobre su estado de salud, pero un deseo más variable de participar en las decisiones médicas. Se agregaron tres ítems complementarios específicamente para evaluar la actitud de los pacientes con cáncer incurable para anticipar su preferencia de atención en caso de empeoramiento del estado de salud. Estos sugirieron que anticipar puede ser para los pacientes una dimensión específica, no correlacionada con las de información y participación en la toma de decisiones. Otras encuestas francesas muestran la baja apropiación de PC y DA y sugieren que los DA no son necesariamente apropiados para todos los pacientes, a pesar de los fuertes incentivos actuales para escribirlos.

La implementación en Francia de los programas de "Planificación anticipada de cuidados" aún no se ha consolidado a pesar de una primera recomendación para "Planification des soins futurs", publicada por la HAS (Autoridad Sanitaria Francesa). Inspirándonos en la definición dada en el documento posterior, proponemos el acrónimo DDA, para las Discusiones Dedicadas a Anticipar deseos y preferencias en caso de Agravación, definidas como el proceso dinámico y evolutivo de reflexión y comunicación entre el paciente, sus familiares y el personal sanitario. profesionales, permitiéndole atender sus preferencias y deseos en cuanto a su atención y tratamiento.

Teniendo en cuenta que el objetivo estrictamente numérico de redactar testamentos vitales o designar un CP no es un indicador relevante de la calidad de la atención, los investigadores pretenden más bien obtener una mejor comprensión del proceso de DDA, asumiendo que este proceso contribuiría a mejorar la calidad de la atención en el fin de la vida.

El objetivo de este estudio observacional es caracterizar, en una población de pacientes con cáncer avanzado, el perfil de quienes asumen una propuesta de Discusiones Dedicadas sobre Anticipación de preferencias de atención en caso de Agravación (DDA) y que participan en la discusión proceso. Los objetivos secundarios son 1) evaluar la agresividad de la atención al final de la vida en el grupo de pacientes que fallecieron 1 año después de su inclusión, según se produzca su participación en la DDA y si se formalizan o no sus preferencias; y 2) evaluar los efectos subjetivos de la DDA con el paciente y los profesionales investigadores, a través de abordaje cualitativo por parte de un psicólogo clínico.

Para cada uno de los 240 pacientes con cáncer metastásico avanzado reclutados en el departamento de oncología de un hospital universitario, el método mixto de evaluación consiste en:

• recogiendo sus preferencias gracias a la API, junto con su grado de ansiedad/depresión (escala HADS) (entrevista E1)
• iniciando DDA (entrevista E2)
• recogiendo su valoración de E2 por criterios cuantitativos (ansiedad autoinformada, utilidad percibida,…) y sus impresiones cualitativas subjetivas sobre E1 y E2 (por psicólogo clínico en un subgrupo de 20 pacientes)
• seguimiento de su participación en el proceso de DDA y su impacto en el uso de recursos de atención médica en el último mes de vida (resultados cuantitativos).

Los resultados cuantitativos evaluados se inspiraron en los resultados del trabajo de consenso publicado por Sudore y otros, sobre el diseño de resultados para evaluar el éxito de la planificación anticipada de la atención. Habrá:

1. la documentación por parte de un médico en la historia clínica, de las preferencias/valores de atención del paciente
2. la documentación por parte del paciente de sus preferencias/valores de atención, ya sea mediante la designación de un sustituto o mediante la redacción de directivas anticipadas
3. la utilidad y necesidad de este abordaje, y la ansiedad que generó, según la percepción del paciente La valoración cualitativa se basará en los datos recogidos durante E1 y E2, y para 20 pacientes, durante una entrevista clínica con un psicólogo dedicado a recoger la impresiones de entrevistas anteriores.