Vill patienter delta i diskussioner dedikerade till att förutse (DDA) deras preferenser för vård i händelse av försämrad hälsotillstånd? (ESOP)

I USA övervägdes respekten för patientens självständighet tidigt 1990 av Patient Self Deermination Act, som fastställde att alla personer som går in på en offentligt finansierad vårdinrättning måste informeras om sina rättigheter att upprätta levnadstestamenta. Under tiden har verktyg utvecklats för att utvärdera patienters förväntningar på information och deltagande i medicinskt beslutsfattande, t.ex. Autonomy Preference Index (API), ursprungligen tänkt för allmän praxis [Ende J 1989]. Sedan dess har programmen "End-of-Life Discussions" och "Advance care planning" visat en positiv inverkan på aggressiviteten i vård i livets slutskede [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Men vissa andra studier har också föreslagit att patienter i situationer med verklig försämring skulle vara mindre benägna att söka prognostisk information och kan bli oroliga av dessa program [Michael 2013; Maciejewski 2013].

I Frankrike har rätten att utse en "varaktig fullmakt för hälso- och sjukvård" (fr. "Personne de Confiance" (PC)) går tillbaka till 2002, och rätten att formulera "levnadstestamenten" (fr. "Directives Anticipées" (DA)) om vård i livets slutskede infördes först genom lag 2005 och deras betydelse förstärktes 2016. Nyligen fastställde utredare giltigheten och tillförlitligheten av den franska versionen av API:n bland patienter med obotlig cancer och i primärvården. De fann höga patientförväntningar på information om deras hälsotillstånd men en mer varierande önskan att vara delaktig i medicinska beslut. Tre kompletterande poster lades till specifikt för att utvärdera obotliga cancerpatienters inställning till att förutse deras preferenser av vård i händelse av försämrat hälsotillstånd. Dessa antydde att förutseende kan vara en specifik dimension för patienter, inte korrelerad med information och deltagande i beslutsfattande. Andra franska undersökningar visar det låga anslaget för PC och DA och tyder på att DA:er inte nödvändigtvis är lämpliga för alla patienter, trots de starka nuvarande incitamenten att skriva dem.

Implementeringen i Frankrike av "Avancerad vårdplanering"-program har ännu inte konsoliderats trots en första rekommendation för "Planification des soins futurs", publicerad av HAS (franska hälsomyndigheten). Inspirerad av definitionen i det senare dokumentet, föreslår vi förkortningen DDA, för diskussionerna dedikerade till att förutse önskemål och preferenser i händelse av försämring, definierad som den dynamiska och utvecklande processen av reflektion och kommunikation mellan patienten, hans anhöriga och sjukvården professionella, så att han kan ta itu med sina preferenser och önskemål om sin vård och behandling.

Med tanke på att det strikt numeriska målet att skriva levnadstestamenten eller utse en PC inte är en relevant indikator på vårdens kvalitet, strävar utredarna snarare efter att få en bättre förståelse av processen för DDA, förutsatt att denna process skulle bidra till att förbättra kvaliteten på vården på livets slut.

Syftet med denna observationsstudie är att karakterisera, i en population av patienter med avancerad cancer, profilen för dem som tar upp ett förslag till dedikerade diskussioner om att förutse vårdpreferenser vid försämring (DDA) och som engagerar sig i diskussionen bearbeta. Sekundära mål är att 1) ​​utvärdera aggressiviteten hos vård i livets slutskede i gruppen patienter som dog 1 år efter att de inkluderats, beroende på deras engagemang i DDA inträffar och om deras preferenser är formaliserade eller inte; och 2) utvärdera de subjektiva effekterna av DDA med patienten och de utredande professionella, genom kvalitativt tillvägagångssätt av en klinisk psykolog.

För var och en av 240 patienter med avancerad metastaserande cancer som rekryterats på onkologiska avdelningen på ett universitetssjukhus, består den blandade utvärderingsmetoden av:

• samlar sina preferenser tack vare API, tillsammans med deras grad av ångest/depression (HADS-skala) (intervju E1)
• initierar DDA (intervju E2)
• samla in sin utvärdering av E2 efter kvantitativa kriterier (självrapporterad ångest, upplevd användbarhet,...) och deras kvalitativa subjektiva intryck av E1 och E2 (av klinisk psykolog i en undergrupp på 20 patienter)
• följa upp deras engagemang i DDA-processen och dess inverkan på sjukvårdens resursanvändning under den sista månaden i livet (kvantitativa resultat).

De utvärderade kvantitativa resultaten inspirerades av resultaten av konsensusarbetet publicerat av Sudore och al., om resultatdesign för att utvärdera framgången med Advance Care Planning. Det kommer vara:

1. dokumentationen av en läkare i journalen, av patientens vårdpreferenser/värden
2. patientens dokumentation av hans vårdpreferens/värden, antingen genom utnämning av surrogat eller genom att skriva avancerade direktiv
3. användbarheten och nödvändigheten av detta tillvägagångssätt, och den oro det genererade, som uppfattas av patienten. Den kvalitativa bedömningen kommer att baseras på data som samlats in under E1 och E2, och för 20 patienter, under en klinisk intervju med en psykolog som är dedikerad till att samla in patientens intryck av tidigare intervjuer.