Les patients souhaitent-ils engager des discussions dédiées à l'anticipation (DDA) de leurs préférences de soins en cas d'aggravation de leur état de santé ? (ESOP)

Aux États-Unis, le respect de l'autonomie du patient a été pris en compte dès 1990 par le Patient Self Determination Act, qui stipulait que toute personne entrant dans un établissement de santé financé par l'État devait être informée de son droit à formuler un testament de vie. Parallèlement, des outils ont été développés pour évaluer les attentes des patients en matière d'information et de participation à la prise de décision médicale, par ex. l'Autonomy Preference Index (API), initialement conçu pour la médecine générale [Ende J 1989]. Depuis, les programmes « End-of-Life Discussions » et « Advance care planning » ont montré un impact positif sur l'agressivité des soins de fin de vie [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Cependant, certaines autres études ont également suggéré que les patients en situation de réelle aggravation seraient moins enclins à rechercher des informations pronostiques et pourraient être déstabilisés par ces programmes [Michael 2013 ; Maciejewski 2013].

En France, le droit de désigner une « procuration durable pour les soins de santé » (fr. "Personne de Confiance" (PC)) remonte à 2002, et le droit de formuler des "testaments de vie" (fr. Les « Directives Anticipées » (DA) concernant les soins de fin de vie ont été introduites pour la première fois par la loi en 2005 et leur importance a été renforcée en 2016. Récemment, des chercheurs ont établi la validité et la fiabilité de la version française de l'API chez des patients atteints d'un cancer incurable et en milieu de soins primaires. Ils ont trouvé des attentes élevées des patients en matière d'information sur leur état de santé, mais un désir plus variable d'être impliqué dans les décisions médicales. Trois items supplémentaires ont été ajoutés spécifiquement pour évaluer l'attitude des patients atteints d'un cancer incurable vis-à-vis de l'anticipation de leur préférence de soins en cas d'aggravation de l'état de santé. Celles-ci suggèrent que l'anticipation peut être pour les patients une dimension spécifique, non corrélée avec celles de l'information et de la participation à la prise de décision. D'autres enquêtes françaises montrent la faible appropriation des PC et des DA et suggèrent que les DA ne conviennent pas forcément à tous les patients, malgré les fortes incitations actuelles à les rédiger.

La mise en place en France des programmes de "Planification préalable des soins" n'est pas encore consolidée malgré une première recommandation de "Planification des soins futurs", publiée par la HAS. Inspirés de la définition donnée dans le document ultérieur, nous proposons l'acronyme DDA, pour les Entretiens Dédiés à Anticiper les souhaits et les préférences en cas d'Aggravation, définis comme le processus dynamique et évolutif de réflexion et de communication entre le patient, ses proches et les soignants. professionnels, lui permettant d'exprimer ses préférences et ses souhaits concernant ses soins et son traitement.

Considérant que l'objectif strictement numérique de rédiger des testaments de vie ou de désigner un PC n'est pas un indicateur pertinent de la qualité des soins, les enquêteurs visent plutôt à mieux comprendre le processus de DDA, en supposant que ce processus contribuerait à améliorer la qualité des soins à La fin de la vie.

L'objectif de cette étude observationnelle est de caractériser, dans une population de patients atteints de cancer avancé, le profil de ceux qui reprennent une proposition d'Entretiens Dédiés sur l'Anticipation des préférences de soins en cas d'Aggravation (DDA) et qui s'engagent dans la discussion processus. Les objectifs secondaires sont de 1) évaluer l'agressivité des soins de fin de vie dans le groupe de patients décédés 1 an après leur inclusion, en fonction de leur engagement dans la DDA et de la formalisation ou non de leurs préférences ; et 2) évaluer les effets subjectifs de la DDA avec le patient et les professionnels investigateurs, par une approche qualitative par un psychologue clinicien.

Pour chacun des 240 patients atteints d'un cancer métastatique avancé recrutés dans le service d'oncologie d'un CHU, la méthode mixte d'évaluation consiste à :

• recueillir leurs préférences grâce à l'API, ainsi que leur degré d'anxiété/dépression (échelle HADS) (entretien E1)
• initier DDA (entretien E2)
• recueillant leur évaluation de E2 par des critères quantitatifs (anxiété auto-rapportée, utilité perçue, …) et leurs impressions subjectives qualitatives sur E1 et E2 (par psychologue clinicien dans un sous-groupe de 20 patients)
• suivre leur engagement dans le processus DDA et son impact sur l'utilisation des ressources de santé au cours du dernier mois de la vie (résultats quantitatifs).

Les résultats quantitatifs évalués ont été inspirés par les résultats du travail de consensus publié par Sudore et al, sur la conception des résultats pour évaluer le succès de la planification préalable des soins. Il y aura:

1. la documentation par un médecin dans le dossier médical des préférences/valeurs du patient en matière de soins
2. la documentation par le patient de ses préférences/valeurs en matière de soins, soit par la désignation d'un substitut, soit par la rédaction de directives anticipées
3. l'utilité et la nécessité de cette approche, et l'anxiété qu'elle a générée, telles que perçues par le patient L'évaluation qualitative se basera sur les données recueillies lors de E1 et E2, et pour 20 patients, lors d'un entretien clinique avec un psychologue dédié au recueil de l'avis du patient impressions des entretiens précédents.