Желают ли пациенты участвовать в дискуссиях, посвященных прогнозированию (DDA) их предпочтений в отношении медицинской помощи в случае ухудшения состояния здоровья? (ESOP)

В Соединенных Штатах уважение автономии пациента было впервые рассмотрено в 1990 году в Законе о самоопределении пациентов, в котором говорилось, что все лица, поступающие в финансируемое государством медицинское учреждение, должны быть проинформированы о своих правах на составление завещаний о жизни. Тем временем были разработаны инструменты для оценки ожиданий пациентов в отношении информации и участия в принятии медицинских решений, например. Индекс предпочтения автономии (API), первоначально задуманный для общей практики [Ende J 1989]. С тех пор программы «Обсуждения в конце жизни» и «Предварительное планирование помощи» продемонстрировали положительное влияние на агрессивность помощи в конце жизни [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Однако некоторые другие исследования также предполагают, что пациенты в ситуациях реального ухудшения будут менее склонны искать прогностическую информацию и могут быть обеспокоены этими программами [Michael 2013; Мацеевский 2013].

Во Франции право назначать «действительную доверенность на здравоохранение» (фр. «Personne de Confiance» (PC)) восходит к 2002 году, а право составлять «живые завещания» (фр. «Предвосхищающие директивы» (DA)) об уходе в конце жизни были впервые введены законом в 2005 г., а их важность была усилена в 2016 г. Недавно исследователи установили валидность и надежность французской версии API среди пациентов с неизлечимым раком и в учреждениях первичной медико-санитарной помощи. Они обнаружили высокие ожидания пациентов в отношении информации о состоянии своего здоровья, но более изменчивое желание участвовать в принятии медицинских решений. Три дополнительных вопроса были добавлены специально для оценки отношения неизлечимых онкологических больных к предвосхищению их предпочтения помощи в случае ухудшения состояния здоровья. Они предположили, что предвосхищение может быть для пациентов специфическим измерением, не коррелирующим с информацией и участием в принятии решений. Другие французские исследования показывают низкое использование ПК и ДА и предполагают, что ДА не обязательно подходят для всех пациентов, несмотря на существующие в настоящее время сильные стимулы для их написания.

Внедрение во Франции программ «Заблаговременное планирование ухода» еще не консолидировано, несмотря на первую рекомендацию «Planification des soins futurs», опубликованную HAS (Управлением здравоохранения Франции). Вдохновленные определением, данным в более позднем документе, мы предлагаем аббревиатуру DDA для обсуждений, посвященных предвидению желаний и предпочтений в случае обострения, определяемых как динамичный и развивающийся процесс размышлений и общения между пациентом, его родственниками и медицинским учреждением. специалистов, что позволяет ему учитывать свои предпочтения и пожелания относительно его ухода и лечения.

Принимая во внимание, что строго числовая цель написания завещаний о жизни или назначения ПК не является релевантным показателем качества медицинской помощи, следователи скорее стремятся лучше понять процесс DDA, предполагая, что этот процесс будет способствовать повышению качества медицинской помощи. конец жизни.

Цель этого обсервационного исследования состоит в том, чтобы охарактеризовать в популяции пациентов с распространенным раком профиль тех, кто принимает предложение о специальных обсуждениях по прогнозированию предпочтений в лечении в случае обострения (DDA) и кто участвует в обсуждении. процесс. Второстепенные цели: 1) оценить агрессивность помощи в конце жизни в группе пациентов, умерших через 1 год после их включения, в зависимости от их участия в DDA и от того, формализованы ли их предпочтения; и 2) оценить субъективные эффекты DDA вместе с пациентом и исследователями с помощью качественного подхода клинического психолога.

Для каждого из 240 пациентов с распространенным метастатическим раком, набранных в онкологическом отделении университетской больницы, смешанный метод оценки состоит из:

• сбор их предпочтений с помощью API, а также степени их тревоги/депрессии (шкала HADS) (интервью E1)
• инициирование DDA (интервью E2)
• сбор их оценки E2 по количественным критериям (самооценка беспокойства, воспринимаемая полезность,…) и их качественных субъективных впечатлений по E1 и E2 (клиническим психологом в подгруппе из 20 пациентов)
• отслеживание их участия в процессе DDA и его влияния на использование ресурсов здравоохранения в последний месяц жизни (количественные результаты).

Оцененные количественные результаты были вдохновлены результатами консенсусной работы, опубликованной Sudore и соавторами, по дизайну результатов для оценки успеха заблаговременного планирования ухода. Будет:

1. документирование врачом в медицинской карте предпочтений / ценностей пациента в отношении ухода
2. документирование пациентом своих предпочтений / ценностей в отношении ухода либо путем назначения суррогатной матери, либо путем написания предварительных указаний
3. полезность и необходимость этого подхода, а также тревогу, которую он вызвал, по мнению пациента. Качественная оценка будет основываться на данных, собранных во время E1 и E2, а для 20 пациентов — во время клинического интервью с психологом, посвященного сбору информации о пациенте. впечатления от предыдущих интервью.