Szeretnének-e a betegek olyan megbeszélésekben részt venni, amelyek célja az ellátási preferenciáik előrejelzése (DDA) az egészségi állapot romlása esetén? (ESOP)

Az Egyesült Államokban a betegek autonómiájának tiszteletben tartása már 1990-ben kezdett a Patient Self Determination Act-ben (Patient Self Determination Act), amely kimondta, hogy minden közfinanszírozott egészségügyi intézménybe belépő személyt tájékoztatni kell életakarat kialakításához való jogáról. Mindeközben olyan eszközöket fejlesztettek ki, amelyek értékelik a betegek tájékoztatással és az orvosi döntéshozatalban való részvétellel kapcsolatos elvárásait, pl. az Autonomy Preference Index (API), amelyet eredetileg általános gyakorlatnak szántak [Ende J 1989]. Azóta az "életvégi megbeszélések" és az "előzetes gondozási tervezés" programok pozitív hatást mutatnak az életvégi gondozás agresszivitására [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Azonban néhány más tanulmány is azt sugallja, hogy a valódi rosszabbodás helyzetében lévő betegek kevésbé valószínű, hogy prognosztikai információkat keresnek, és ezek a programok nyugtalaníthatják őket [Michael 2013; Maciejewski 2013].

Franciaországban a „tartós egészségügyi meghatalmazás” kijelölésének joga (fr. A „Personne de Confiance” (PC)) 2002-ig nyúlik vissza, és az „élő végrendeletek” megfogalmazásának joga (fr. Az életvégi gondozásról szóló „Directives Anticipées” (DA)) törvény először 2005-ben került bevezetésre, és 2016-ban megerősítették fontosságukat. A közelmúltban a kutatók megállapították az API francia verziójának érvényességét és megbízhatóságát gyógyíthatatlan rákos betegek körében és az alapellátásban. Azt tapasztalták, hogy a betegek magas elvárásokat támasztanak az egészségi állapotukkal kapcsolatos információk iránt, de változóbb a vágyuk, hogy részt vegyenek az orvosi döntésekben. Kifejezetten három kiegészítő elemmel egészítettük ki a gyógyíthatatlan rákbetegek hozzáállását az egészségi állapot romlása esetén az ellátási preferencia előrejelzéséhez. Ezek azt sugallták, hogy az előrejelzés a betegek számára egy sajátos dimenziót jelenthet, amely nem korrelál a tájékoztatás és a döntéshozatalban való részvétel dimenziójával. Más francia felmérések azt mutatják, hogy a PC és a DA alacsony előirányzatot használnak, és azt sugallják, hogy a DA-k nem feltétlenül megfelelőek minden beteg számára, annak ellenére, hogy jelenleg erős ösztönzés van ezek megírására.

Az MTA (Francia Egészségügyi Hatóság) által közzétett „Planification des soins futurs” első ajánlása ellenére az „előzetes gondozási tervezés” programok franciaországi végrehajtását még nem konszolidálták. A későbbi dokumentumban megadott meghatározás alapján a DDA rövidítést javasoljuk a súlyosbodás esetén felmerülő kívánságok és preferenciák előrejelzésére irányuló megbeszélésekhez, amelyet a páciens, hozzátartozói és az egészségügyi ellátás dinamikus és fejlődő reflexiós és kommunikációs folyamataként határoznak meg. szakemberekkel, lehetővé téve számára, hogy megfeleljen az ellátásával és kezelésével kapcsolatos preferenciáinak és kívánságainak.

Tekintettel arra, hogy az életviteli végrendelet írásának vagy a számítógép kijelölésének szigorúan numerikus célja nem releváns mutatója az ellátás minőségének, a vizsgálók inkább a DDA folyamatának jobb megértését célozzák, feltételezve, hogy ez a folyamat hozzájárulna az ellátás minőségének javításához az élet vége.

Ennek a megfigyeléses vizsgálatnak az a célja, hogy jellemezze az előrehaladott rákban szenvedő betegek populációjában azoknak a profilját, akik javaslatot tesznek az ellátási preferenciák súlyosbodása esetén (DDA) való előrejelzésére, és részt vesznek a vitában. folyamat. A másodlagos célkitűzések a következők: 1) az életvégi ellátás agresszivitásának értékelése azon betegek csoportjában, akik 1 évvel a felvételük után haltak meg, attól függően, hogy a DDA-ban részt vettek-e, és hogy preferenciáik formalizáltak-e vagy sem; és 2) a klinikai pszichológus kvalitatív megközelítésével értékeli a DDA szubjektív hatásait a pácienssel és a vizsgáló szakemberekkel.

Az egyetemi kórház onkológiai osztályán felvett 240 előrehaladott áttétes rákban szenvedő beteg mindegyikénél a vegyes értékelési módszer a következőkből áll:

• a preferenciáik összegyűjtése az API-nak köszönhetően, valamint a szorongás/depresszió mértéke (HADS skála) (E1 interjú)
• a DDA kezdeményezése (interjú E2)
• összegyűjti az E2-re vonatkozó értékelésüket mennyiségi kritériumok alapján (önbeszámolt szorongás, észlelt hasznosság stb.), valamint kvalitatív szubjektív benyomásaikat az E1-ről és E2-ről (klinikai pszichológus egy 20 betegből álló alcsoportban)
• nyomon követni a DDA folyamatban való részvételüket és annak az egészségügyi erőforrás-felhasználásra gyakorolt ​​hatását az élet utolsó hónapjában (mennyiségi eredmények).

Az értékelt kvantitatív eredményeket a Sudore és munkatársai által közzétett, az Advance Care Planning sikerének értékelésére szolgáló eredmények tervezéséről szóló konszenzusos munka eredményei ihlették. Lesz:

1. az orvos dokumentálása a kórlapban a beteg ellátási preferenciáiról/értékeiről
2. a beteg dokumentálja gondozási preferenciáit/értékeit, akár helyettesítő megjelölésével, akár haladó utasítások írásával
3. ennek a megközelítésnek a hasznossága és szükségessége, valamint az általa generált szorongás, ahogyan azt a páciens érzékeli. A kvalitatív értékelés az E1 és E2 során, valamint 20 beteg esetében egy pszichológussal végzett klinikai interjú során gyűjtött adatokon alapul, amelyek célja a páciens adatainak összegyűjtése. korábbi interjúk benyomásai.