Czy pacjenci chcą angażować się w dyskusje poświęcone przewidywaniu (DDA) swoich preferencji opieki w przypadku pogorszenia stanu zdrowia? (ESOP)

W Stanach Zjednoczonych poszanowanie autonomii pacjenta zostało wcześnie uwzględnione w 1990 r. w ustawie o samostanowieniu pacjenta, która stanowiła, że ​​wszystkie osoby przystępujące do publicznych zakładów opieki zdrowotnej muszą zostać poinformowane o przysługującym im prawie do formułowania testamentów życia. W międzyczasie opracowano narzędzia do oceny oczekiwań pacjentów w zakresie informacji i udziału w podejmowaniu decyzji medycznych, m.in. Indeks Preferencji Autonomii (API), pierwotnie opracowany dla praktyki ogólnej [Ende J 1989]. Od tego czasu programy „Rozmowy o zakończeniu życia” i „Planowanie zaawansowanej opieki” wykazały pozytywny wpływ na agresywność opieki u schyłku życia [Wright 2008, Mack 2012, Dow 2009]. Jednak niektóre inne badania sugerują również, że pacjenci w sytuacji rzeczywistego pogorszenia byliby mniej skłonni do szukania informacji prognostycznych i mogliby być zaniepokojeni tymi programami [Michael 2013; Maciejewskiego 2013].

We Francji prawo do wyznaczania „stałego pełnomocnictwa do opieki zdrowotnej” (fr. „Personne de Confiance” (PC)) sięga 2002 roku, a prawo do formułowania „testamentów życia” (fr. „Dyrektywy antycipées” (DA)) dotyczące opieki u schyłku życia zostały po raz pierwszy wprowadzone prawnie w 2005 r., a ich znaczenie zostało wzmocnione w 2016 r. Niedawno badacze ustalili ważność i wiarygodność francuskiej wersji API wśród pacjentów z nieuleczalnym rakiem oraz w warunkach podstawowej opieki zdrowotnej. Odkryli wysokie oczekiwania pacjentów dotyczące informacji o ich stanie zdrowia, ale bardziej zmienną chęć uczestniczenia w decyzjach medycznych. Dodano trzy dodatkowe pozycje specjalnie w celu oceny stosunku pacjentów z nieuleczalną chorobą nowotworową do przewidywania preferencji opieki w przypadku pogorszenia stanu zdrowia. Sugerowały one, że przewidywanie może mieć dla pacjentów specyficzny wymiar, nieskorelowany z wymiarem informacji i udziału w podejmowaniu decyzji. Inne francuskie ankiety wskazują na niskie wykorzystanie PC i DA i sugerują, że DA niekoniecznie są odpowiednie dla wszystkich pacjentów, pomimo silnych obecnych zachęt do ich pisania.

Wdrażanie we Francji programów „Planowania zaawansowanej opieki” nie zostało jeszcze skonsolidowane, pomimo pierwszego zalecenia dotyczącego „Planification des soins futurs”, opublikowanego przez HAS (francuski urząd ds. zdrowia). Zainspirowani definicją podaną w późniejszym dokumencie, proponujemy akronim DDA, dla dyskusji poświęconych przewidywaniu życzeń i preferencji w przypadku pogorszenia, zdefiniowanych jako dynamiczny i ewoluujący proces refleksji i komunikacji między pacjentem, jego bliskimi i opieką zdrowotną specjalistów, umożliwiając mu uwzględnienie jego preferencji i życzeń dotyczących jego opieki i leczenia.

Biorąc pod uwagę, że ściśle liczbowy cel sporządzenia testamentu życia lub wyznaczenia PC nie jest istotnym wskaźnikiem jakości opieki, badacze dążą raczej do lepszego zrozumienia procesu DDA, zakładając, że proces ten przyczyni się do poprawy jakości opieki na poziomie koniec życia.

Celem tego badania obserwacyjnego jest scharakteryzowanie w populacji pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową profilu osób, które podejmują propozycję Dedykowanych Dyskusjów na temat Przewidywania Preferencji Opieki w przypadku Zaostrzenia (DDA) i które angażują się w dyskusję proces. Celami drugorzędnymi są: 1) ocena agresywności opieki u schyłku życia w grupie pacjentów, którzy zmarli 1 rok po ich włączeniu, w zależności od ich zaangażowania w DDA i sformalizowania ich preferencji; oraz 2) ocenić subiektywne skutki DDA z pacjentem i specjalistami prowadzącymi badanie, poprzez jakościowe podejście psychologa klinicznego.

Dla każdego z 240 pacjentów z zaawansowanym rakiem przerzutowym, rekrutowanych na oddziale onkologii szpitala uniwersyteckiego, mieszana metoda oceny polega na:

• zbieranie ich preferencji dzięki API wraz ze stopniem lęku/depresji (skala HADS) (wywiad E1)
• inicjowanie DDA (wywiad E2)
• zbieranie ich oceny E2 według kryteriów ilościowych (samoopisowy lęk, postrzegana przydatność,…) oraz ich jakościowych subiektywnych wrażeń na temat E1 i E2 (przez psychologa klinicznego w podgrupie 20 pacjentów)
• śledzenie ich zaangażowania w proces DDA i jego wpływ na wykorzystanie zasobów opieki zdrowotnej w ostatnim miesiącu życia (wyniki ilościowe).

Ocenione wyniki ilościowe zostały zainspirowane wynikami konsensusu opublikowanego przez Sudore i wsp., dotyczącego projektowania wyników w celu oceny sukcesu planowania opieki z wyprzedzeniem. Tam będzie:

1. udokumentowanie przez lekarza w dokumentacji medycznej preferencji/wartości opiekuńczych pacjenta
2. udokumentowanie przez pacjenta jego preferencji/wartości opieki, albo przez wyznaczenie zastępcy, albo przez spisanie zaawansowanych dyrektyw
3. przydatności i konieczności takiego podejścia oraz lęku, jaki ono wywołało w odczuciu pacjenta. Ocena jakościowa będzie oparta na danych zebranych podczas E1 i E2 oraz dla 20 pacjentów podczas wywiadu klinicznego z psychologiem poświęconego zebraniu informacji o pacjencie. wrażenia z poprzednich rozmów.