在 COVID-19 大流行期间患有镰状细胞病

研究说明：

对美国患有镰状细胞病 (SCD) 的成年人进行的纵向在线调查。 该研究的目的是检查 COVID-19 大流行引起的生活变化对 SCD 患者的影响程度和影响。 我们的假设是，患有 SCD 的成年人会在压力、焦虑、应对和睡眠方面受到 COVID-19 的不利影响。 如果 SCD 患者的临床严重程度较高，他们将有更高的恐惧、孤立、焦虑和压力。 在 COVID-19 大流行期间，将减少 SCD 患者的个人医疗保健利用。 SCD 个人的虚拟医疗保健利用率将增加，但对医疗保健质量的满意度将下降。

目标：

主要目的：该研究的主要目的是检查 COVID-19 大流行引起的生活变化对镰状细胞病 (SCD) 患者的影响程度和影响。 这些目标是：(1) 评估 COVID-19 大流行如何影响 SCD 患者的心理健康； (2) 检查 SCD 的临床严重程度与个体对 COVID-19 大流行的反应之间的关联； (3) 调查 COVID-19 大流行期间的新闻和其他媒体消费是否影响个人心理健康； (4) 确定 COVID-19 诱发 SCD 患者创伤的程度及其对健康行为和心理健康的影响； (5) 调查 COVID-19 大流行对 SCD 个人医疗保健利用的影响。

次要目标：我们的次要目标广泛检查 SCD 患者对信任问题的态度和观点以及 COVID-19 治疗的医学进步的未来。 这些将与主要目标一起进行检查，并且是：（1）检查医疗和政府的不信任可能对 SCD 患者在大流行期间的经历和行为产生的影响； (2) 评估社区对 COVID-19 临床试验的态度。

端点：

研究的终点分为社会心理测量和身体测量，分别是：(1) 压力； (2) 焦虑； (3) 抑郁症状； (4) 睡眠； (5) 疼痛发作和临床严重程度； (6) 医疗保健利用（初级保健、急诊

科、远程医疗、其他）。 次要终点是检查 SCD 个体对未来健康建议和药物治疗的接受程度。

研究人群：在美国抽取多达 1000 名 18 岁或以上患有 SCD 的成年人。

招募参与者的地点/设施的描述：

本研究将招募两个队列：(1) INSIGHTS 研究 (NCT02156102) 的参与者 (2) 镰状细胞 101 和/或 NIH 研究 (NCT01633021) 和/或其他倡导团体或医生招募的参与者办公室。 Sickle Cell 101 (SC101) 是一家总部位于硅谷的非营利组织，专门为全球受镰状细胞病和性状影响的患者、护理人员、医疗保健专业人员和其他主要利益相关者提供镰状细胞教育。

研究持续时间：拟议入学时间为 2020 年 6 月 1 日 - 拟议结束于 2022 年 6 月第四轮研究的数据分析。

参与者持续时间：将邀请每位参与者每六至九个月参加一次在线调查，共四个数据收集期。 每次调查将持续 30-45 分钟。