COVID-19 전염병에서 겸상 적혈구 질환으로 생활

COVID-19 대유행에서 겸상 적혈구 질환을 앓고있는 삶에 대한 조사 연구

스폰서

리드 스폰서: National Human Genome Research Institute (NHGRI)

출처 National Institutes of Health Clinical Center (CC)
간단한 요약

배경 : 겸상 적혈구 병 (SCD)은 만성 질환입니다. 그것은 미국에서 약 100,000 명의 명의 명의 명의 사람들에게 영향을 미칩니다. 상태. SCD가있는 사람들은 낫 모양의 적혈구를 가지고 있습니다. 함수. 이로 인해 모든 장기 시스템에 영향을 미치는 평생 동안 합병증이 발생합니다. 사람들 SCD는 감염 및 폐 문제의 위험이 더 먹습니다. 연구원 이 인구의 스트레스, 불안, 두려움, 고통, 수면 및 건강 관리 사용 방법을 연구하고 싶습니다. COVID-19 대유행의 영향을 받고 있습니다. 객관적인 : COVID-19 대유행으로 인한 삶의 변화가 사람들에게 유익한 영향과 범위를 연구하기 위해 미국에서 SCD와 함께 생활 적임 : 미국에 거주하는 18 세 이상의 SCD 환자 디자인 : 참가자는 온라인 설문 조사를 완료합니다. 질문은 다음 증가를 맞출 것입니다. 병력 정신 및 신체 건강 인구 통계 ~ 믿을 성 의료용 코로나 바이러스 감염증 -19 : 코로나 19 의학적 불신과 연구 참여에 대한 신념. 설문 조사가 참가자에게 설문 조사에 응하고 싶은지 묻는 메시지가 표시됩니다. 다시 미래에. "예"라고 답하면 연구팀에서 연락을드립니다. 설문 조사에 다시 응시 비용 6 ~ 9 개월. 6-8 개월, 12-15 년 후에 설문 조사를 다시 완료 할 수 있습니다. 개월 및 18-21 개월. 설문 조사를 완료하는 데 40 분도 걸리지. 참가자의 데이터는 개인 정보를 보호하기 위해 코딩됩니다. 코딩 된 데이터는 다른 연구원.

상세 설명

연구 설명 : 미국에서 겸상 적혈구 병 (SCD)을 앓고있는 성인에 대한 보상 온라인 설문 조사 상태. 연구의 목적은 삶의 변화의 범위와 영향을 조사하는 것입니다. COVID-19 유행병으로 인해 SCD를 앓고있는 개인에게 발생했습니다. 우리의 가설은 SCD를 앓고있는 성인은 고통, 불안, 대처와 수면. SCD를 가지고 사는 개인은 더 높은 수준, 불안 및 임상 적 중증도가 더 높은 경우 자극. 대면 의료 활용 SCD 환자는 COVID-19 대유행 기간 동안 감소됩니다. 가상 의료 SCD 개인의 활용도는 증가하지만 의료 품질에 대한 만족은 감소. 목표 : 주요 목표 : 연구의 주요 목표는 연구의 범위와 영향을 조사하는 것입니다. 낫 적혈구 병을 앓고있는 개인의 COVID-19 대유행으로 인한 삶의 변화 (SCD). 목표는 다음과 가변적입니다. (1) COVID-19 전염병이 SCD를 가지고 사는 개인의 심리적 안녕; (2) 협회 조사 SCD의 임상 적 중증도와 COVID-19 유행병에 대한 개인의 반응 사이; (삼) COVID-19 대유행 기간 동안 뉴스 및 기타 미디어 소비 여부 조사 개인의 심리적 웰빙에 영향을 미칩니다. (4) COVID-19의 정도를 결정하기 위해 SCD를 가지고 생활하는 개인에게 유발 된 외상과 건강 행동 및 심리적 안녕; (5) COVID-19 대유행의 영향을 조사하기 위해 SCD 개인을위한 의료 활용. 2 차 목표 : 우리의 2 차 목표는 태도와 관점을 검토하게합니다. 신뢰의 문제와 의료 발전의 미래에 대한 SCD를 가진 개인의 COVID-19 치료. 이것들은 주요 목표와 함께 검토 될 것입니다. (1) 정부 불신이 경험에 미칠 수있는 역할 조사 대유행 동안 SCD를 가진 개인의 행동; (2) 지역 사회 태도 평가 COVID-19에 대한 임상 시험으로. 끝점 : 연구의 평가 변수는 신체적 심리적 측정 아니라 심리적 사회적 측정으로 나 있습니다. 측정 및 있습니다 : (1) 영향; (2) 불안; (3) 우울한 증상; (4) 수면; (5) 고통 에피소드 및 임상 적 중증도; (6) 의료 이용 (일차 별채, 응급 부서, 원격 의료, 기타). 2 차 평가 변수는 모든 검사입니다. SCD 개인의 건강 권장 사항 및 의료 치료에. 연구 대상 : 미국에서 SCD를 가지고 살고있는 성인 1000 명까지 샘플링, 나이 이상. 참가자를 등록하는 사이트 / 시설에 대한 설명 : 이 연구를 위해 두 코호트가 모집합니다 : (1) INSIGHTS 연구 참가자 (NCT02156102) (2) Sickle Cell 101 및 / 또는 NIH 연구에서 모집 한 참가자 (NCT01633021) 및 / 또는 다른 옹호 그룹 또는 의사 사무실에서. Sickle Cell 101 (SC101) 낫 적혈구 교육을 전문으로하는 실리콘 밸리에 기반을 둔 비영리 단체입니다. 영향을받는 환자, 간병인, 의료 전문가 및 기타 주요 이해 관계자 전 세계적으로 겸상 적혈구 질환과 거에 의해 연구 기간 : 2020 년 6 월 1 일 등록 제안-데이터 분석 종료 제안 연구의 네 번째 물결 2022 년 6 월. 참가자 기간 : 각 참가자는 매번 온라인 설문 조사에 참여 초대합니다. 4 개의 데이터 수집 기간 동안 6-9 개월. 각 설문 조사는 30-45 분 동안 진행됩니다.

전반적인 상태 아직 모집하지 않음
시작일 2021-05-19
완료 날짜 2024-12-31
기본 완료 날짜 2024-12-31
연구 유형 관찰
주요 결과
법안 시간 프레임
Stress Baseline, month 6, month 12, month 18
걱정 기준선, 6 개월, 12 개월, 18 개월
우울한 증상 기준선, 6 개월, 12 개월, 18 개월
통증 에피소드 및 중증도 기준선, 6 개월, 12 개월, 18 개월
의료 이용 (1 차 진료, 응급실, 원격 의료 기타) 기준선, 6 개월, 12 개월, 18 개월
2 차 결과
법안 시간 프레임
향후 건강 권장 사항 및 의료 치료에 대한 수용력. 기준선, 6 개월, 12 개월, 18 개월
등록 1000
질환
적임

샘플링 방법:

비 확률 확률

기준:

-포함 기준 : 이 연구에 참여할 자격이 있으려면 개인이 모든 다음 기준 : 1. 모든 연구 절차를 준수하겠다는 의지와 연구 기간 2. 18 세 이상의 인종, 성별, 성별, 민족 및 / 또는 성인 국적 3. 겸상 적혈구 질환, 모든 유전자형 4. 현재 미국 거주자 제외 기준 : 다음 기준에 해당하는 개인은 포함에서 제외됩니다. 본 연구에서는 : 1. 18 세 미만의 미성년자 2. 겸상 적혈구 거제, 베타 지중해 빈혈, 알파 지중해 빈혈 또는 혈액이있는 성인 겸상 적혈구 장애 이외의 장애 3. 인터넷에 접속할 수없는 성인 4. 미국 외부에 거주자 (INSIGHTS Study에서 온 경우 제외)

성별:

모두

최소 연령:

18 년

최대 연령:

해당 없음

건강한 자원 봉사자:

아니

전체 공식
역할 입회
Vence L Bonham, J.D. Principal Investigator National Human Genome Research Institute (NHGRI)
전반적인 연락처

성: Vence L Bonham, J.D.

전화: (301) 594-3973

이메일: [email protected]

위치
시설: 접촉: National Human Genome Research Institute (NHGRI) Vence Bonham, J.D. 301-594-3973 [email protected]
위치 국가

United States

확인 날짜

2021-01-06

책임있는 당사자

유형: 스폰서

키워드
확장 된 액세스 있음 아니
팔 그룹

상표: 겸상 적혈구 질환

기술: 겸상 적혈구 질환이있는 사람

연구 설계 정보

관찰 모델: 보병대

시간 관점: 장래성

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