Att leva med sicklecellssjukdom i covid-19-pandemin

Studiebeskrivning:

Longitudinell onlineundersökning av vuxna som lever med sicklecellssjukdom (SCD) i USA. Syftet med studien är att undersöka omfattningen och effekten av livsförändringar som orsakas av covid-19-pandemin på individer som lever med SCD. Det är vår hypotes att vuxna som lever med SCD kommer att påverkas negativt av covid-19 när det gäller stress, ångest, hantering och sömn. Individer som lever med SCD kommer att ha högre rädsla, isolering, ångest och stress om de har högre klinisk svårighetsgrad. Utnyttjandet av personlig sjukvård för individer med SCD kommer att minska under covid-19-pandemin. Den virtuella sjukvårdsanvändningen kommer att öka för SCD-individer men nöjdheten med sjukvårdens kvalitet kommer att minska.

Mål:

Primärt mål: Det primära syftet med studien är att undersöka omfattningen och effekten av livsförändringar som orsakas av covid-19-pandemin på individer som lever med sicklecellssjukdom (SCD). Dessa mål är: (1) Att bedöma hur covid-19-pandemin påverkar det psykologiska välbefinnandet hos individer som lever med SCD; (2) Att undersöka sambandet mellan klinisk svårighetsgrad av SCD och en individs svar på covid-19-pandemin; (3) Att undersöka om nyheter och annan mediekonsumtion under covid-19-pandemin påverkar individuellt psykologiskt välbefinnande; (4) För att fastställa omfattningen av COVID-19-inducerat trauma hos individer som lever med SCD, och dess effekt på hälsobeteenden och psykologiskt välbefinnande; (5) Att undersöka effekten av covid-19-pandemin på sjukvårdsanvändning för SCD-individer.

Sekundära mål: Våra sekundära mål undersöker i stort sett attityder och synpunkter hos individer med SCD i frågor om förtroende och framtiden för medicinska framsteg för behandling(er) av covid-19. Dessa kommer att granskas i samband med de primära målen och är: (1) Att undersöka den roll som medicinsk och statlig misstro kan ha på erfarenheter och beteenden hos individer med SCD under pandemin; (2) Att bedöma samhällets attityder till kliniska prövningar för covid-19.

Slutpunkter:

Målen för studien är indelade i psykosociala åtgärder såväl som fysiska åtgärder och är: (1) Stress; (2) Ångest; (3) Depressiv symptomologi; (4) Sömn; (5) Smärtepisoder och klinisk svårighetsgrad; (6) Vårdutnyttjande (primärvård, akut

avdelning, telemedicin, övrigt). Den sekundära effektmåttet är en undersökning av SCD-individers mottaglighet för framtida hälsorekommendationer och medicinsk(a) behandling(er).

Studiepopulation: Prova upp till 1000 vuxna som lever med SCD i USA, 18 år eller äldre.

Beskrivning av webbplatser/anläggningar som registrerar deltagare:

Två kohorter kommer att rekryteras för denna studie: (1) Deltagare i INSIGHTS-studien (NCT02156102) (2) Deltagare rekryterade av Sickle Cell 101 och/eller från NIH-studien (NCT01633021), och/eller från andra förespråkargrupper eller läkare. kontor. Sickle Cell 101 (SC101) är en Silicon Valley-baserad ideell organisation som specialiserar sig på sicklecellsutbildning för patienter, vårdgivare, vårdpersonal och andra nyckelintressenter som påverkas av sicklecellssjukdom och egenskaper globalt.

Studiens varaktighet: Föreslagen registreringsöppning 1 juni 2020 – föreslagen slut på dataanalyser från den fjärde vågen av studien juni 2022.

Deltagarlängd: Varje deltagare kommer att bjudas in att delta i online-enkäten var sjätte till nionde månad under fyra datainsamlingsperioder. Varje undersökning tar 30-45 minuter.