Å leve med sigdcellesykdom i COVID-19-pandemien

Studiebeskrivelse:

Longitudinell online undersøkelse av voksne som lever med sigdcellesykdom (SCD) i USA. Målet med studien er å undersøke omfanget og virkningen av livsendringer indusert av COVID-19-pandemien på individer som lever med SCD. Det er våre hypoteser at voksne som lever med SCD vil bli negativt påvirket av COVID-19 når det gjelder stress, angst, mestring og søvn. Personer som lever med SCD vil ha høyere frykt, isolasjon, angst og stress hvis de har høyere klinisk alvorlighetsgrad. Personlig bruk av helsetjenester for personer med SCD vil bli redusert under COVID-19-pandemien. Virtuell helsetjenesteutnyttelse vil øke for SCD-individer, men tilfredsheten med helsevesenets kvalitet vil avta.

Mål:

Primært mål: Hovedmålet med studien er å undersøke omfanget og virkningen av livsendringer indusert av COVID-19-pandemien på individer som lever med sigdcellesykdom (SCD). Disse målene er: (1) Å vurdere hvordan COVID-19-pandemien påvirker det psykologiske velværet til individer som lever med SCD; (2) Å undersøke sammenhengen mellom klinisk alvorlighetsgrad av SCD og et individs respons på COVID-19-pandemien; (3) Å undersøke om nyheter og annet medieforbruk under COVID-19-pandemien påvirker individuell psykologisk velvære; (4) For å bestemme omfanget av COVID-19-induserte traumer hos individer som lever med SCD, og ​​dets effekt på helseatferd og psykologisk velvære; (5) For å undersøke virkningen av COVID-19-pandemien på bruk av helsetjenester for SCD-individer.

Sekundære mål: Våre sekundære mål undersøker bredt holdningene og synspunktene til individer med SCD på spørsmål om tillit og fremtiden for medisinske fremskritt for COVID-19-behandling(er). Disse vil bli undersøkt i forbindelse med de primære målene og er: (1) Å undersøke rollen som medisinsk og statlig mistillit kan ha på opplevelsene og atferden til individer med SCD under pandemien; (2) Å vurdere samfunnets holdninger til kliniske studier for COVID-19.

Endepunkter:

Endepunktene for studien er delt inn i psykososiale tiltak så vel som fysiske tiltak og er: (1) Stress; (2) Angst; (3) Depressiv symptomologi; (4) Søvn; (5) Smerteepisoder og klinisk alvorlighetsgrad; (6) Helsetjenesteutnyttelse (primæromsorg, akutthjelp

avdeling, telemedisin, annet). Det sekundære endepunktet er en undersøkelse av SCD-individers mottakelighet for fremtidige helseanbefalinger og medisinsk(e) behandling(er).

Studiepopulasjon: Prøv opptil 1000 voksne som lever med SCD i USA, 18 år eller eldre.

Beskrivelse av nettsteder/fasiliteter som registrerer deltakere:

To kohorter vil bli rekruttert til denne studien: (1) Deltakere i INSIGHTS-studien (NCT02156102) (2) Deltakere rekruttert av Sickle Cell 101 og/eller fra NIH-studien (NCT01633021), og/eller fra andre advokatgrupper eller leger. kontorer. Sickle Cell 101 (SC101) er en Silicon Valley-basert non-profit organisasjon som spesialiserer seg på sigdcelleopplæring for pasienter, omsorgspersoner, helsepersonell og andre nøkkelinteressenter som er berørt av sigdcellesykdom og egenskaper globalt.

Studievarighet: Foreslått påmeldingsåpning 1. juni 2020 – foreslått slutt på dataanalyser fra fjerde bølge av studien juni 2022.

Deltakervarighet: Hver deltaker vil bli invitert til å ta den elektroniske undersøkelsen hver sjette til niende måned i fire datainnsamlingsperioder. Hver undersøkelse vil vare i 30-45 minutter.