Sarlósejtes betegséggel való együttélés a COVID-19 világjárvány idején

A tanulmány leírása:

Longitudinális online felmérés sarlósejtes betegségben (SCD) élő felnőttekről az Egyesült Államokban. A tanulmány célja, hogy megvizsgálja a COVID-19 világjárvány által kiváltott életváltozások mértékét és hatását az SCD-vel élő egyénekre. Feltételezéseink szerint az SCD-vel élő felnőttekre a COVID-19 negatív hatással lesz a stressz, a szorongás, a megküzdés és az alvás szempontjából. Az SCD-vel élő egyénekben nagyobb a félelem, az elszigeteltség, a szorongás és a stressz, ha nagyobb a klinikai súlyosságuk. A COVID-19 világjárvány idején csökken az SCD-ben szenvedők személyes egészségügyi ellátása. A virtuális egészségügyi ellátás igénybevétele nőni fog az SCD-s egyéneknél, de csökkenni fog az egészségügyi ellátás minőségével való elégedettség.

Célok:

Elsődleges cél: A tanulmány elsődleges célja a COVID-19 világjárvány által kiváltott életváltozások mértékének és hatásának vizsgálata a sarlósejtes betegségben (SCD) élő egyénekben. Ezek a célok a következők: (1) Annak felmérése, hogy a COVID-19 világjárvány hogyan befolyásolja az SCD-vel élő egyének pszichológiai jólétét; (2) Az SCD klinikai súlyossága és az egyénnek a COVID-19 világjárványra adott válasza közötti összefüggés vizsgálata; (3) Annak vizsgálata, hogy a COVID-19 világjárvány idején a hírek és egyéb médiafogyasztás befolyásolja-e az egyén pszichés jólétét; (4) A COVID-19 által kiváltott trauma mértékének meghatározása SCD-vel élő egyénekben, valamint annak az egészségmagatartásra és a pszichológiai jólétre gyakorolt ​​hatásának meghatározása; (5) A COVID-19 világjárvány hatásának vizsgálata az SCD-ben szenvedő egyének egészségügyi ellátására.

Másodlagos célkitűzések: Másodlagos célkitűzéseink nagy vonalakban megvizsgálják az SCD-ben szenvedő egyének hozzáállását és nézőpontját a bizalom kérdéseivel és a COVID-19-kezelés(ek) orvosi fejlődésének jövőjével kapcsolatban. Ezeket az elsődleges célokkal összefüggésben vizsgáljuk meg, és a következők: (1) Megvizsgáljuk, hogy az orvosi és kormányzati bizalmatlanság milyen szerepet játszhat az SCD-ben szenvedő egyének tapasztalataiban és viselkedésében a világjárvány idején; (2) A COVID-19 klinikai vizsgálataival kapcsolatos közösségi attitűdök felmérése.

Végpontok:

A vizsgálat végpontjai pszichoszociális és fizikai mérésekre vannak felosztva, és a következők: (1) Stressz; (2) Szorongás; (3) Depressziós tünettan; (4) alvás; (5) Fájdalomepizódok és klinikai súlyosság; (6) Egészségügyi igénybevétel (alapellátás, sürgősségi

osztály, távorvoslás, egyéb). A másodlagos végpont az SCD-s egyének jövőbeli egészségügyi ajánlások és orvosi kezelés(ek) iránti fogékonyságának vizsgálata.

Vizsgálati populáció: Vegyünk mintát 1000, az Egyesült Államokban SCD-vel élő, 18 éves vagy annál idősebb felnőttből.

A résztvevőket regisztráló helyek/létesítmények leírása:

Két csoportot vesznek fel ehhez a tanulmányhoz: (1) Az INSIGHTS vizsgálat (NCT02156102) résztvevői (2) A Sarlósejtes 101 és/vagy az NIH vizsgálat (NCT01633021) és/vagy más érdekképviseleti csoportok vagy orvosok által toborzott résztvevők. irodák. A Sickle Cell 101 (SC101) egy Szilícium-völgyben működő non-profit szervezet, amely a sarlósejtes oktatásra specializálódott a betegek, gondozók, egészségügyi szakemberek és más kulcsfontosságú érdekelt felek számára, akiket a sarlósejtes betegség és tulajdonság világszerte érint.

A vizsgálat időtartama: A beiratkozás javasolt kezdete 2020. június 1. – a vizsgálat negyedik hullámának adatelemzéseinek javasolt vége 2022. június.

A résztvevők időtartama: Minden résztvevő hat-kilenc havonta felkérést kap az online felmérés kitöltésére négy adatgyűjtési időszakon keresztül. Minden felmérés 30-45 percig tart.