Viver com doença falciforme na pandemia de COVID-19

Descrição do estudo:

Pesquisa on-line longitudinal de adultos vivendo com doença falciforme (SCD) nos Estados Unidos. O objetivo do estudo é examinar a extensão e o impacto das mudanças de vida induzidas pela pandemia de COVID-19 em indivíduos que vivem com SCD. É nossa hipótese que os adultos que vivem com SCD serão afetados negativamente pelo COVID-19 em termos de estresse, ansiedade, enfrentamento e sono. Indivíduos que vivem com DF terão maior medo, isolamento, ansiedade e estresse se tiverem maior gravidade clínica. A utilização de cuidados de saúde pessoais para indivíduos com SCD será reduzida durante a pandemia de COVID-19. A utilização de assistência médica virtual aumentará para indivíduos com SCD, mas a satisfação com a qualidade da assistência médica diminuirá.

Objetivos.

Objetivo principal: O objetivo principal do estudo é examinar a extensão e o impacto das mudanças de vida induzidas pela pandemia de COVID-19 em indivíduos que vivem com doença falciforme (DF). Esses objetivos são: (1) Avaliar como a pandemia de COVID-19 afeta o bem-estar psicológico de indivíduos que vivem com DF; (2) Examinar a associação entre a gravidade clínica da MSC e a resposta de um indivíduo à pandemia de COVID-19; (3) Investigar se o consumo de notícias e outros meios de comunicação durante a pandemia de COVID-19 influencia o bem-estar psicológico individual; (4) Determinar a extensão do trauma induzido por COVID-19 em indivíduos que vivem com SCD e seu efeito nos comportamentos de saúde e bem-estar psicológico; (5) Investigar o impacto da pandemia de COVID-19 na utilização de cuidados de saúde para indivíduos com DF.

Objetivos secundários: Nossos objetivos secundários examinam amplamente as atitudes e pontos de vista de indivíduos com SCD sobre questões de confiança e o futuro dos avanços médicos para o(s) tratamento(s) de COVID-19. Estes serão examinados em conjunto com os objetivos principais e são: (1) Examinar o papel que a desconfiança médica e governamental pode ter nas experiências e comportamentos de indivíduos com SCD durante a pandemia; (2) Avaliar as atitudes da comunidade em relação aos ensaios clínicos para COVID-19.

Pontos finais:

Os pontos finais para o estudo são divididos em medidas psicossociais, bem como medidas físicas e são: (1) Estresse; (2) Ansiedade; (3) Sintomatologia depressiva; (4) Sono; (5) Episódios de dor e gravidade clínica; (6) Utilização de cuidados de saúde (atenção primária, emergência

departamento, telemedicina, outros). O endpoint secundário é um exame da receptividade dos indivíduos com SCD a futuras recomendações de saúde e tratamento(s) médico(s).

População do estudo: Amostra de até 1.000 adultos vivendo com SCD nos Estados Unidos, com 18 anos de idade ou mais.

Descrição dos locais/instalações que inscrevem participantes:

Duas coortes serão recrutadas para este estudo: (1) Participantes do estudo INSIGHTS (NCT02156102) (2) Participantes recrutados por Sickle Cell 101 e/ou do NIH Study (NCT01633021) e/ou de outros grupos de defesa ou médicos escritórios. A Sickle Cell 101 (SC101) é uma organização sem fins lucrativos com sede no Vale do Silício especializada em educação sobre células falciformes para pacientes, cuidadores, profissionais de saúde e outras partes interessadas importantes afetadas pela doença e traço falciforme globalmente.

Duração do estudo: abertura proposta para inscrição em 1º de junho de 2020 - fim proposto das análises de dados da quarta onda do estudo, junho de 2022.

Duração do participante: Cada participante será convidado a responder à pesquisa on-line a cada seis e nove meses, durante quatro períodos de coleta de dados. Cada pesquisa durará de 30 a 45 minutos.